A ritka betegséggel élőkön szeretne könnyíteni az a két magyar kalandor, akik április 5-én indulnak kutyaszános expedícióra az Északi-sarkra. Szigetvári Eszter és Őry István egy ruhagyártó cég nemzetközi pályázatán elindulva nyerte el a lehetőséget, hogy részt vehessenek egy északi-sarki kutyaszános kalandban, ahol 330 km kell megtenniük 5 nap alatt. Lelkesen készülnek a kivételes kalandra, de mindeközben nem feledkeztek meg azokról sem, akik kevésbé szerencsések.
„Hosszú nappalokon és éjszakákon fogunk bolyongani a nagy fehérségben, szinte segítség és támpont nélkül – meséli Őry István. – Számunkra ez a magunkra utaltság és magány hatalmas öröm és kaland lesz, életünk egyik legszebb kihívása. A visszajelzések alapján nagyon sokan cserélnének most velünk. Azonban arra is szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy sokan vannak olyanok közöttünk, akiknek az egész életét hasonló viszonyok között kell leélniük! Elszigetelten, ismeretlen utakon, társak nélkül, a semmi közepén. Ők a ritka betegek, és gyakran évtizedeket kell bolyonganiuk az egészségügy útvesztőiben, hogy egyáltalán beazonosítsák a betegségüket. Túratársammal, Eszterrel a ritka betegeket segítő Mentőöv segélyvonal számára gyűjtünk most adományokat.”
A világon több mint 6000-8000 különböző ritka betegséget tartanak számon, amelyek nagy része olyan, ami csak minden tízezredik vagy százezredik embertársunkat érintik. Az életveszélyes, többnyire genetikai eredetű megbetegedések elszenvedői nagy része kisgyerek. Orvosaik nem mindig tudják beazonosítani a betegségüket, így a hozzátartozók diagnózis, kezelések és információ hiányában, szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Ezek a családok pont olyan útkeresők, mint Eszter vagy István lesznek sarki túrájuk során.
Bár egy-egy betegségben csupán néhány ember szenved, mégis a kb. 6-8000 féle ritka betegség a lakosság majdnem 10 %-át érinti. A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért.
