Az SM-es betegeknek a hazai klinikai rutinban elérhetetlen, ám a korábbinál jelentősen hatékonyabb, azaz hosszabb és jobb minőségben megélt élettel kecsegtető gyógyszeres terápiáért folytatott lobbi volt a kiindulópontja annak, hogy 1999-ben az MSMBA létrejött. Az alapítók nem titkolt célja volt, hogy az alapítvánnyal szervezett formát kaphasson az érdek-képviseleti munka. Az ala- pító okiratban három SM [&hellip
Az SM-es betegeknek a hazai klinikai rutinban elérhetetlen, ám a korábbinál jelentősen hatékonyabb, azaz hosszabb és jobb minőségben megélt élettel kecsegtető gyógyszeres terápiáért folytatott lobbi volt a kiindulópontja annak, hogy 1999-ben az MSMBA létrejött.
Az alapítók nem titkolt célja volt, hogy az alapítvánnyal szervezett formát kaphasson az érdek-képviseleti munka. Az ala- pító okiratban három SM beteg neve szerepelt: Béres Jenő Csaba, Tóth Ildikó Katalin és Szekszárdi Miklós, akik 1999. május 5-én hozták létre a közhasznú szervezetet. Ezt követően immár az MSMBA támogatásával alakult meg 2000-ben a Sclerosis Multiplexes Betegek Or-szágos Egyesülete (SMBOE), amelynek alapítói táborához több városi, valamint térségi SM klub és egyesület csatlakozott.
Az újdonsült alapítvány nagy elánnal vágott bele a felvállalt feladatokba: az SM betegek legmagasabb szintű gyógyításáért, a rehabilitációért, az érintett családok szociális biztonságáért, jog- és esélyegyenlőségéért folytatott küzdelembe. Mindenekelőtt próbáltak minél több embert megnyerni az ügynek, s támogatókat toborozni. A szakmai és civil kapcsolatok mellett igyekeztek politikai döntéshozókkal, minisztériumi vezetőkkel, országgyűlési képviselőkkel tárgyalni. Közülük Kupa Mihály és Latorcai János vállalta fel a segítségnyújtást és politikai lobbizást. Eközben más frontokon is beindult a munka: 2000-ben az alapítvány már szerepelt a kecskeméti II. Otthonápolási Kongresszuson, Budapesten az Európai Civil Fórum és Expo rendezvényén, az otthonápolásban dolgozók részére pedig szakmai továbbképzést tartott Budapesten és Gyulán az SM betegek otthoni ellátásáról.
2001-ben az országos egyesülettel és a mellette működő Orvos Tanácsadó Testülettel együttműködésben egy átfogó országos felmérést készítettek ötszáz beteg bevonásával, ezzel térképezve fel az SM betegek helyzetét. Lefektették egy majdani rehabilitációs intézet és egy speciális védőnői gondozói hálózat terveit is, utóbbi még nem valósult meg.
Ráébredtek arra: meg kell erősíteni a helyi szervezeteket, eszközzel és tudással kell felvértezni a klubokat és egyesületeket, hogy egy stabil és jól működő bázis épülhessen ki a betegek szolgálatában, s országos szinten is minél jobb alkupozícióból léphessenek fel a tárgyalásokon az érdekükben.
A pályázatok és a formálódó szervezeti hálózatot támogató szponzorok anyagi segítsége révén az MSMBA évente több millió forint támogatással tudott hozzájárulni a helyi szervezetek működéséhez és programjaihoz. Eközben igyekeztek tarta- lékot is képezni annak érdekében, hogy a tervezett fejlesztésekhez és beruházásokhoz meglegyen az elegendő önerő.
Szükség is volt erre, hiszen 2002-ben egy nagy – máig egyedülálló – vállalkozásba vágott bele az MSMBA: a kuratórium úgy döntött, hogy megvá- sárol egy nyíregyházi ingatlant, amelyet kibővít, felszerel gyógyászati eszközökkel, s itt létrehozza az ország első rehabilitációs centrumát, amely kizárólag az SM betegek ellátására szakosodik. A centrum kialakítására az alapítvány 2003-ban közel 120 ezer eurót nyert az Európai Unió Phare alapjából, ami az akkor még a csatlakozásra készülő Magyarország felzárkóztatási alapjaként működött. Ugyanebben az évben a fővárosi Ökoházban egyetlen jótékonysági est alatt 6,2 millió forint gyűlt össze az SM Centrumra. Az alapítvány elismertsége és hitele abban is tükröződött, hogy a gyógyszercégek összességében 21 millió forint dotációról döntöttek, a személyi jövedelemadó 1 százalékából befolyt összeg pedig majdnem elérte az 1,2 millió forintot. 2004-ben a nyíregyházi nappali intézményre az Egészségügyi Minisztérium 6,5 milliót folyósított. Persze egy meg- valósult cél helyébe azonnal lép egy újabb, így a fejlesztések a mai napig folyamatosak. A létesítményre az MSMBA eddig összességében mintegy 140 millió forintot fordított.
A nagyszabású beruházás mellett természetesen számtalan más fontos esemény kövezi ki az MSMBA és a betegek elmúlt tíz évét, hiszen az alapítvány nem egyetlen intézmény létrehozására alakult, hanem a betegek országos képviseletére. Miután az emlékezés mindig szubjektív, nehéz kiemelni a sorból egy-egy gyógyüdülést, kirándulást, életmódtábort, konferenciát vagy egy egyszerre több száz betegtársat megmozgató SM Napot – ezek nagy része egy dologban megegyezik egymással: az MSMBA támogatásával vált lehetővé a megrendezésük. Még egyetlen szám a közelmúltból: az alapítvány 2008-ban 12,7 millió forintot utalt ki a helyi kluboknak és egyesületeknek támogatásként.
