GyuraczAnnamaria_v2

Interjú: SM betegnek és civilnek lenni is küzdelem

2017. július 10. | Aktuális, Közösség, SM Cikkek

A Magyar Nemzet nagyinterjút közölt Gyurácz Annamáriával, a Sclerosis Multiplexes Betegek Csongrád Megyei Egyesületének elnökével. A beszélgetés szól a sorstársközösség törekvéseiről, ám felvetéseiben jóval túlmutat egy helyi egyesület keretein.

– Hazánkban körülbelül nyolcezer embert érint a sclerosis multiplex (SM), de messze nem fér hozzá mindenki azokhoz a terápiákhoz, amelyek segíthetnek az állapotuk kezelésében. Milyen problémákkal kellene foglalkozni a hazai ellátásban?
– A sclerosis multiplex, más néven a velőshüvely-szétesés jelenleg még gyógyíthatatlan, az alkalmazott gyógyszeres terápia arra szolgál, hogy lassítsa a betegség lefolyását. A legnagyobb igény komplex rehabilitációra lenne, amely az egészségügyi, mozgásszervi visszaállításon túl magában foglalja a mentálhigiénés, szociális és foglalkozási rehabilitációt is: sajnos azonban ez nem egyenlő mértékben hozzáférhető. A kisebb településeken még gyógytorna-foglalkozás sem áll a betegek rendelkezésére. Óriási szükség lenne pszichoterápiás kezelésre és ergoterápiára is (a mozgásszervi rehabilitáció részeként a különböző tevékenységek során az eszközök alkalmazásának, használatának tanulása), de ezek a többség számára nem elérhetők. Utóbbi terápia létezéséről is csak nagyon kevesen tudnak, pedig a kezek finommotoros funkcióinak fejlesztése sokak életét könnyítené meg. Jelenleg sem szakember, sem támogatás nincs.

– Mint mondta, a hazai ellátórendszer hiányosságai miatt nincs megfelelő pszichológusi segítség sem. Mennyire nehezíti az elfogadást, hogy nem kapnak szakszerű támogatást a betegek?
– Azt elfogadni, hogy valaki egyik pillanatról a másikra lebénul, kerekes- székbe kényszerül, vagy nyelészavar miatt csak pépes ételt tud enni, esetleg nem tudja használni a kezeit, mert az ujjai görcsbe rándulva maradnak, nem könnyű. Sok beteget küldenek a kezdődő tünetekkel pszichiátriára vagy reumatológushoz, és csak sokára jutnak el neurológushoz. Sajnos egyre több a fiatal, tizenévesen diagnosztizált beteg is. Amikor szembesülnek azzal, hogy gyógyíthatatlan krónikus betegek, azonnal az a kép jelenik meg előttük, hogy hamarosan kerekesszékbe kerülnek. Ilyenkor nagyon fontos lenne, hogy elérhető legyen számukra pszichológussal való konzultáció vagy egy olyan pszichoterápiás csoport, ahol ezt meg tudják beszélni. Németországban ezek a teamek nagyon jól működnek. Itthon jelenleg inkább az egyesületek felelőssége és feladata, hogy lelki támaszt nyújtson a betegeknek. Sok pozitív példát tudunk mutatni, hiszen vannak, akik megfelelő terápiával évtizedekig szinte tünetmentesen, jó életminőségben tudnak élni. Másoknak sajnos gyorsabban romlik az állapotuk, nekik égető szükségük lenne szakemberre, pszichológusra. Az egyesületünkben két éve kezdtünk el többek között művészetterápiás foglalkozást is tartani, ami sokaknak erőt ad a mindennapokhoz, a mozgáskorlátozottság, depresszió elviseléséhez.

– Ön is érintett a gyógyíthatatlan betegségben. Ez volt az egyik oka annak, hogy csatlakozott a Sclerosis Multiplexes Betegek Csongrád Megyei Egyesületéhez, ahol azóta is a betegekért dolgozik?
– Valójában évekbe telt, mire fel tudtam dolgozni, hogy ezt a betegséget diagnosztizálták nálam. 2009-ben mondták ki, és 2011-ben csatlakoztam egy akkor még mórahalmi székhellyel működő SM-egyesülethez. Addigra tudtam elfogadni, hogy mi a helyzet, és próbáltam a teljesen megváltozott életemet újra felépíteni. Az egyesületnek 2014-ben lettem az elnöke, 2015-től pedig a székhely Szegedre költözött.

– Az alapítványoknak, egyesületeknek óriási a szerepük, de hogy segíteni tudjanak, a betegek együttműködése is szükséges. Ők mennyire nyitottak a programokra, a segítségre, amit nyújtani tudnak?
– A betegek közül sokan már otthonban élnek, vagy olyan súlyos az állapotuk, hogy csak nagyon ritkán és segítséggel tudnak kimozdulni. Gyakran fordul elő, hogy hiába szervezzük a programokat úgy, hogy még a betegek szállítása is megoldott lenne, akkor sem jönnek el az érintettek, mert egy idő után bezárkóznak a saját világukba. A magány jellemzője ennek a betegségnek, a depresszió és a szorongásos zavar ugyanúgy együtt járhat az SM-mel, ahogy a kognitív funkciók romlása is. Nehéz mit tenni, ha már feladták a betegek, és nem akarnak tovább küzdeni. Próbálkozunk persze sok mindennel, de nem könnyű a helyzetünk. Azon is dolgozunk, hogy miképpen érhetnénk el a frissen diagnosztizált betegeket, akik szintén támogatásra szorulnak. Sokan elzárkóznak, nem akarnak olyan betegekkel találkozni, akik már rosszabb állapotban vannak. Pedig ez erőt is adhat. Én kerekesszékkel közlekedem, de csak az utcán, mert még szerencsére fel tudok állni. Ha nem is több száz métert, de bottal tudok még járni a lakásban, és igyekszem aktív életet élni. Az én példám másokat is motiválhat: nem szabad feladni.

– Működésüket nemzetközi pályázati támogatásokból és a Norvég Civil Támogatási Alap segítségével is finanszírozták. Ezek nélkül több más civil szervezet is lehúzhatná a rolót. Éppen ezért szolidaritásból május végén részt vett azon a Parlament előtt rendezett pikniken, amit a civiltörvény kapcsán tartottak. A törvény szövege értelmében ugyanis az egyesületeknek és alapítványoknak 15 napon belül be kell jelenteniük a bíróságon a külföldről támogatott szervezetté válásukat. Milyen tapasztalatai voltak, és mi a véleménye a törvényről?
– A mi szervezetünket nem érintette közvetlenül a törvény, hiszen mi messze nem kapunk a törvényben meghatározott 7,2 millió forint feletti támogatást. Leginkább azért vettem részt az említett civil pikniken, hogy kifejezzem szolidaritásomat az érintett civil szervezetekkel. A törvény egyik célja, hogy átláthatóvá tegye azokat a civil szervezeteket, amelyek külföldről kapnak támogatást. Ez az átláthatóság azonban eddig is megvolt, ezért nem értem, mi szükség van a törvényre. Félő, a törvény miatt csökken a bizalom az emberekben a civil szervezetek iránt. Ezt többen is éreztük, amikor kint voltunk az idei szegedi hídivásáron, a civilek utcájában. Sokan sajnos azzal sincsenek tisztában, mit csinálnak ezek a szervezetek. Az egyik célom, hogy felhívjam a figyelmet, mi mindent tesznek például a hátrányos helyzetű társadalmi csoportokért, fogyatékossággal élő emberekért. Sajnos ez most háttérbe szorult, és arra koncentrálnak, hogy a szervezetek átláthatók-e, vagy sem. Holott valójában ezzel nincs probléma, sokszor akár saját forrásból finanszírozva olyan feladatokat is átvesznek és ellátnak a civilek, amelyek az államé lennének. Több százezer ember életét igyekeznek megkönnyíteni, az érdekeit képviselni, segíteni, környezetet védeni, állatokat megmenteni, azaz jó célokért küzdenek.

A teljes interjú a Magyar Nemzet oldalán olvasható el.

Scroll to top