Gumikesztyűben begombolni egy inget, szivacson vagy békatalppal járni, homályos szemüvegben tájékozódni – ilyen feladatokkal hívta fel a figyelmet a sclerosis multiplex tüneteire a fővárosban a napokban tartott civil rendezvény.
Az érdeklődők nemcsak azt élhették át, hogyan telnek a kórban szenvedők hétköznapjai, de az eseményen részt vevő szakértőktől és érintettektől arról is hasznos információkat kaptak, hogyan tudják felismerni a betegséget és segíteni a betegeket. A fővárosi Europeum Bevásárlóközpont földszintjén az arra járóknak igyekeztek bemutatni, hogyan változtatja meg az életet ez a betegség. A Roche Magyarország által támogatott kampány keretében különböző feladatokon keresztül tapasztalhatták meg az érdeklődők, hogyan változik többek között a mozgáskoordináció, a kézügyesség, a járás, a látás a sclerosis multiplex hatására.
Lehetőség volt arra, hogy kipróbálják, milyen gumikesztyűben begombolni egy inget, vagy a járási nehézségek érzékeltetésére szivacson, illetve békatalppal sétálhattak a bevásárlóközpont látogatói. A látással kapcsolatos tüneteket egy homályos szemüveg segítségével szimulálták.
Kevés olyan betegség van, melyet annyi tévhit és előítélet övezne, mint az SM-et, pedig Magyarországon a becslések szerint legalább 8 ezer embert érinthet, mégis csak kevesen rendelkeznek hiteles információkkal a kórról. Ezzel az érzékenyítő kampánnyal nemcsak a betegségre szerették volna felhívni a figyelmet, de talán még fontosabb cél volt, hogy a tapasztalás és megismerés által az elfogadást és a szolidaritást segítsék. Ebben működött közre dr. Mátyás Klotild neurológus szakorvos is, valamint Nagy Zoltán énekes, a sclerosis multiplexről szóló dal szerzője. Zoltán, aki maga is SM beteg, a helyszínen előadta a szerzeményt.
„Általában azokról tudja a közvélemény, hogy sclerosis multiplexben szenvednek, akikről látszik is, mert kerekesszékben vannak, vagy valamilyen segédeszközt használnak. Azoknál a betegeknél, akiknél nincsenek, vagy nagyon enyhék a tünetek többnyire csak a közvetlen család tud a kórról. Mi arra törekszünk, hogy minél szélesebb körben váljon ismertté ez a betegség, minél többen tudjanak a tünetekről, hiszen így nő a lehetősége annak, hogy korán felismerjék a sclerosis multiplexet” – fogalmazott dr. Mátyás Klotild.
Saját személyes tapasztalatait osztotta meg a betegség kapcsán Nagy Zoltán. „Két-három éve még a négy fal között teltek a napjaim, aztán egy volt zenésztársam megkeresett, így született ez a dal is, aminek nagyon pozitív lett a fogadtatása. Ez fordulópont volt számomra, kinyílt a világ, és most már másképp látok mindent. Igyekszem erőt adni mindenkinek, aki SM-ben szenved, és azt üzenem nekik, hogy ne adják fel” – tette hozzá a zenész.
Sajnos az SM nem gyógyítható, a kezelés célja, hogy lassítsa a tünetek súlyosabbá válását, és javítsa az életminőséget. Azért is fontos a korai felismerés, mert az időben elkezdett modern terápiák segítségével akár még hosszú évekig fenntartható az egészségeshez közeli életminőség. A helyzetet nehezíti, hogy a sclerosis multiplex nehezen azonosítható, „ezerarcú betegség” és sajnos jelenleg még nem mindegyik típusa kezelhető. A tünetek számos más betegségre is utalhatnak. Általában úgy merül fel az SM gyanúja, hogy több vizsgálat alkalmával sem sikerül beazonosítani a tünetek kiváltó okát. Sokszor a tünetek olyanok, melyek téves következtetések levonására adhatnak okot: látászavar, kettős látás, fáradékonyság, koordinációs zavar. A felületes szemlélő ezt könnyen a lustaságnak vagy ittasságnak tulajdoníthatja. Ezért is fontos, hogy minél többen, minél több információt kapjanak az SM-ről, hiszen mind a betegség felismerésében, mind az életminőség javításában fontos szerepet játszhat a betegek környezete is.
A rendezvényről készült videó ide kattintva érhető el.
