Mi történik, ha véletlenül kihagy egy injekciót vagy tablettát egy kezelés alatt lévő SM beteg? Valószínűleg semmi, a gyógyszerek hatása ugyanis nem napokban mérhető. Akinél viszont nem véletlenül marad el egy-egy alkalommal a gyógyszer, hanem rendszertelenül alkalmazza a terápiát, nincs értelme a kezelésnek – figyelmeztet dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Oktató Kórház neurológusa. Az eredményesség mást jelenthet a betegnek és mást az orvosnak, ezért tisztázni kell, hogy reálisan mi várható egy terápiától.
Amikor egy hatóanyagot gyógyszerként törzskönyveznek, az alkalmazási leiratban a terápiás dózist is meghatározzák, amellyel a klinikai gyógyszervizsgálatok során sikerült elérni azt a hatásosságot, amely alapján az engedélyt megkaphatta a készítmény. Az éveken át tartó kutatások során tapasztalt eredményesség tehát a való életben csak akkor érhető el, ha a beteg betartja az alkalmazási előírást. Mátyás Klotild úgy fogalmaz: mivel egy-egy dózis kihagyása rendszerint nem okoz azonnali panaszt, az SM betegek egy része nem érzi a súlyát annak, hogy a terápiás fegyelem is feltétele a hatásosságnak. Az idegrendszer hatékony védelméhez szükséges a hatóanyag szinten tartása a szervezetben.
dr. Mátyás Klotild
– Amikor még várólista volt Magyarországon az SM gyógyszereknél, a betegekben is nagy volt a lelkesedés: mindenki érezte az értékét annak, hogy hozzájuthat egy drága, korszerű kezeléshez, amely ha meg nem is gyógyítja, esélyt ad az életminőség minél további megőrzésére. Szerencsére ma idehaza nincs létszámkorlát, a finanszírozott gyógyszerek közül minden beteg megkaphatja a számára orvosilag indokolt terápiát. Több európai országban szeretnének az ottani sorstársak olyan ellátást, mint ami idehaza elérhető. Fontos azonban, hogy a döntéshozók visszaigazolva lássák: nem kidobott pénz az SM terápiára költeni, mert akik vállalják a kezelést, azt előírás szerint alkalmazzák is – érvel Mátyás Klotild.
Minden SM terápia ütemezése egyedi: az elérhető filmtablettát és az egyik kapszulát naponta egyszer, egy másikat napi kétszer kell bevenni, az injekciók között is van naponta, hetente többször és hetente beadandó hatóanyag is, az infúziós gyógyszerek egyikét havonta kell alkalmazni, míg egy újabbat csak egyszer egy évben, igaz akkor több napon át: a beteg öt egymást követő napon kap egy-egy infúziót, majd egy év múlva még hármat, e kezelések között, majd azokat követően más SM elleni gyógyszer szedésére vagy injekcióra nincs szükség. A rendhagyó ütemezésű terápiát aktív SM betegség esetén javasolhatja a kezelőorvos első választásként, illetve ha más terápia nem hozta az elvárt hatékonyságot vagy nem reagált rá jól a beteg. A kezelés a betegek egy részénél hatékonyan csökkentheti a betegségaktivitást, ezzel az állapotrosszabbodással járó relapszusok számát, lassíthatja az agytérfogat csökkenését, megtarthatja vagy akár javíthatja a fizikai állapotot. A lehetséges mellékhatások – legfontosabbak az autoimmun betegségek és a fertőzések – miatt erre az infúzióra is igaz, hogy a várható előnyök és a lehetséges kockázatok gondos mérlegelését követően lehet csak alkalmazni. Ugyan a kezelés általában csak a fentebb írt két ciklus infúziós terápiából áll, ám az esetleges mellékhatások korai, időbeni észlelése és hatékony kezelése miatt laboratóriumi kontrollvizsgálat havonta szükséges. A finanszírozást idehaza a társadalombiztosító jelenleg egyedi méltányossági engedélyhez köti. Ez azt jelenti, hogy nem elég a kezelőorvos javaslata, hanem a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szakértőinek is úgy kell értékelniük, hogy e kezelés előnyös lehet a beteg számára és az új terápia nem helyettesíthető más, normál finanszírozásban elérhető SM gyógyszerrel.
Az SM kezelésében egyéni szinten nehéz objektíven megítélni, mikor tekinthető egy terápia eredményesnek, hiszen a betegség lefolyása és az általa kiváltott panaszok számtalan tényezőtől függnek. Természetes módon más az értékítélete egy panaszokat megtapasztaló betegnek és a kezelésekre évtizedes távlatokban rálátással bíró neurológusnak. Egy agresszívabb kórlefolyásnál a beteg és a hozzátartozók érezhetik úgy, hogy hiába a terápiás fegyelem, néhány év alatt romlott az állapot, s ebből levonhatják azt a következtetést is, hogy nem használt a kezelés. A szakorvos viszont tudja, hogy az adott SM betegnek egy vagy két évtizeddel korábban milyen lehetőségei lettek volna, így ha az akkoriban reális 1-2 év helyett most végül 4-5 éven keresztül sikerül az érdemi állapotrosszabbodást megakadályozni, a terápiát hatásosnak és eredményesnek ítélheti.
A kilátásokat befolyásolja az életkor, a betegség aktivitása, az idegrendszeri károsodások mértéke és helye, továbbá a beteg életmódja, munkahelyi és anyagi lehetőségei, sőt személyisége is. Megteheti, hogy könnyebb munkára vált? Számíthat a családjára, barátaira? Ha dohányzott, le tud mondani a cigarettáról? El tudja kerülni a mozgását nehezítő túlsúly kialakulását? Fenyegeti-e depresszió, s ha igen, túl tud-e lendülni a fizikailag is megviselő lelki mélypontokon?
A gyógyszeres kezelés tehát csak egyetlen tényező a sok közül, de egyrészt pótolhatatlan, másrészt mivel a minél korábbi kezelés hozhatja a legnagyobb eredményt, ezért a döntést nem szabad halogatni.
A cikk a Multiplex Magazin nyomtatott kiadásában jelent meg. Az országos, ingyenes, civil betegtájékoztató és életmód magazint a kiadó Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete eljuttatja az ország SM centrumként működő neurológiai osztályaira, betegszervezetekhez, valamint közvetlenül az érintettekhez is. A lapot főszerkesztőként B. Papp László egészségügyi szakújságíró jegyzi: az újság elsősorban az érintett betegeknek és családoknak szól, ám célja a sclerosis multiplexről való ismeretszint növelése, a betegek elfogadásának elősegítése is. Kapcsolat: multiplexmagazin@gmail.com
