MSMBA
Társadalmi szerepvállalás ma és holnap
Mi kellene ahhoz, hogy egy utcán megtántorodó, s egy épületben megkapaszkodó emberről ne gondolja mindenki rögtön azt, hogy ittassága miatt veszítette el az egyensúlyát? Mi kellene ahhoz, hogy egy épületben vagy buszon a mozgássérült liftet használni akaró emberre ne nézzenek ferde szemmel? Mi kellene ahhoz, hogy a csökkent munkaképessége miatt a munkaerőpiacon pozitív diszkriminációban reménykedő krónikus betegre ne mint teherre, hanem mint esélyre méltó emberre tekintsenek a többiek?
Partnerség és kooperáció
Egy évtized alatt ugrásszerűen megnőtt a különféle civil szervezetek száma. Ez egyrészt örvendetes, ha együtt jár az önszerveződő mozgalmak megerősödésével, másrészt viszont azzal a veszéllyel jár, hogy a rendelkezésre álló pályázati és szponzori támogatások elaprózódnak.
Ismeretterjesztés betegeknek és családtagoknak
Az SM diagnózisának közlésekor ezernyi kérdés merül fel minden betegben és családtagjaiban a kezelésekről, a kilátásokról, a lehetőségekről és kockázatokról. Azért szervezünk rendezvényeket, s adunk ki saját magazint, hogy minél több információt eljuttassunk sorstársainkhoz. Ezért készült e honlap is.
Egyedülálló SM Centrum Nyíregyházán
Az MSMBA alakította ki és működteti mind a mai napig az egyetlen olyan egészségügyi intézetet Magyarországon, amely kifejezetten az SM betegek rehabilitációját szolgálja: ez a Nyíregyházi SM Centrum. Minden régióba kellene egy hasonló intézmény.
Rehabilitáció a könnyebb hétköznapokért
Az SM-mel az esetek egy jelentős részében évtizedeken át együtt kell élni, nem mindegy tehát, hogy milyen minőségű életet élnek a betegek.Az aktív gyógykezelések, korszerű terápiák nagyon fontosak a betegség minél tovább való kordában tartásában, ám a kezelések közötti, a mindennapi életvitelt segítő rehabilitáció jelentőségét sem lehet eléggé hangsúlyozni.
Civil történet az 1999-es alapítástól a 2009-es számadásig
Az SM-es betegeknek a hazai klinikai rutinban elérhetetlen, ám a korábbinál jelentősen hatékonyabb, azaz hosszabb és jobb minőségben megélt élettel kecsegtető gyógyszeres terápiáért folytatott lobbi volt a kiindulópontja annak, hogy 1999-ben az MSMBA létrejött.
Bővebben: Civil történet az 1999-es alapítástól a 2009-es számadásig
Szervezett, állandó kapcsolat az orvosokkal
Az orvosok és a betegek érdekei sok területen azonosak: mindkét csoport tagjainak fontos, hogy a páciensek minél korszerűbb kezelésben részesülhessenek, a kórházi és klinikai osztályokon az orvosok és az ápolók minél jobb munkakörülmények között dolgozhassanak, hiszen ez a záloga annak, hogy a páciensek – a hazai ellátórendszer korlátaihoz mérten – a lehető legjobb ellátásban részesülhessenek.
Támaszadás és érdekképviselet
Általában kevésbé érzik elveszettnek magukat azok a betegek, akik tagjai egy jól működő sorstársközösségnek. Ezek a csoportok semmivel sem pótolható támogatást nyújtanak a betegséggel folytatott küzdelemben: mivel a résztvevők mindannyian hasonló cipőben járnak, sosem kell szégyenkezniük egymás előtt, s nincs még egy közösség, ahol nyíltabban megbeszélhetnék azokat a problémákat, amelyekkel a mindennapok során szembe kell nézni, s amelyeket olykor még családtagjaikkal sem osztanak meg.
Mi szükség betegszervezetekre?
Az ideális állapot az lenne, ha nem lenne szükség civil betegszervezetekre. Az érintett emberek és családtagjaik tájékozottak lennének a különféle betegségekről, tisztában lennének azzal, milyen lehetőségeik vannak, amikor egy nem várt diagnózissal szembesíti őket az orvos, s ezeket ki is tudnák használni. Ma ez így van?