Mit adtak az SM gyógyszerek 15 év alatt?
2011. október 21., péntek
Pozitív a mérlege az immunmoduláns terápiák alkalmazásának: másfél évtizednyi tapasztalat alapján kijelenthető, hogy a gyógyszerek révén az SM betegek nagyobb arányban és hosszabb időn át megőrizhetik önállóságukat, s később következik be állapotromlás ahhoz képest, mint amikor az orvosok még nem tudtak hatékony gyógyszereket alkalmazni – összegezte az elemzéseket dr. Bencsik Krisztina, a szegedi Neurológiai Klinika docense. A szakember ugyanakkor nem hallgatta el az életkilátásokban lévő hátrányt, s az elesett betegek gondozásának sokszor méltatlan körülményeit sem.
– Az SM aktivitás csökkentésében hatékonynak, a hosszú távú alkalmazás tapasztalatai szerint biztonságosnak bizonyultak a kilencvenes években bevezetett immunmoduláns terápiák – fogalmazott Bencsik Krisztina. Egy panaszokkal küzdő beteget persze az sosem vigasztal, hogy lehetne rossszabb is az állapota, ám a docens részletes adatsorokkal érvelt az elért eredmények jelentősége mellett. Ebből az derül ki: egy ma diagnosztizált betegnek a számtalan leküzdendő nehézség ellenére is jóval nagyobb segítséget tudnak adni az orvosok, mint két évtizeddel ezelőtt. Ez azzal együtt is igaz, hogy az elsővonalbeli kezelések a gyulladás csökkentését célozzák, s a károsodott idegsejtek regenerálódását máig nem sikerült elérni. Az eredményességen az újabb terápiák tovább javíthatnak.
Lassítani az idő múlását
A már a kezdetektől fogva kezelésben részesülő betegek, illetve a terápiából akkor még kimaradt páciensek összehasonlításából kiderül: a terápiás csoportban jelentősen kevesebb, illetve ritkább visszaesések jellemzők, s az EDSS számmal kifejezett mozgáskészség is lassabban romlik. A kezelés optimális időtartamát nem lehet meghatározni: nyílt vizsgálatok szerint hosszú távú, 16 éves kezelés alatt is észlelhető a gyógyszerek relapszus-csökkentő hatása. A terápia a betegség aktivitását csökkenti, progresszióját lassítja, emellett hosszabb túlélést is nyújt. Egyénenként persze nagyok a különbségek és sok múlik azon, mennyire agresszív a betegség: az első 2-3 év fejleményei, a diagnózis utáni visszaesések intenzitása és gyakorisága jelentősen befolyásolja a kilátásokat.
Bencsik Krisztina ismertette a Csongrád megyei adatokat is. Eszerint amíg 1999-ben 260, addig 2010 végén 307 SM beteget tartottak nyilván a megyében. Közülük 12 évvel ezelőtt a javuló-rosszabbodó kórformában lévők 21 százaléka, jelenleg 77 százaléka kap immunmoduláns kezelést. Van akinek nem indokolja az állapota, néhányan elutasították a kezelést, s vannak olyan betegek is, akiknél gyermekvállalás miatt függesztették fel a terápiát.
– Az orvos-beteg bizalom alapja az őszinteség, ezért beszélnünk kell a fájdalmas tényekről is: az SM betegek ma is rövidebb életre számíthatnak, mint az átlagnépesség, 5-8 év a különbség. Ez átlagszám, amiben benne vannak az agresszív kórlefolyás miatt fiatalon elveszített betegeink is. A javuló-rosszabbodó kórformában egyre több a terápia, de a betegség folyamatosan romló szakaszában ma sincs gyógyszer. Az átlag- számból viszont nem lehet személyre szabott jóslást adni, mert egyéni szinten negatív és pozitív irányban is nagy eltérések lehetnek – tájékoztatott Bencsik Krisztina.
Küzdelem az évekért
Csongrádban 1999 és 2010 között 63 SM beteg halt meg, a legfiatalabb 41, a legidősebb 65 éves volt, az elhunytak átlagéletkora 53 év. A halálokok: 62% szepszis (sebfertőzés miatti súlyos betegség), 14% tüdőgyulladás, 5% rák, 19% egyéb betegségek (agyvérzés, szív- vagy májelégtelenség, tüdőembólia).
Bencsik Krisztina rámutatott: a szepszis és a tüdőgyulladás azt jelzi, hogy a progresszív fázisban lévő betegek ápolása sem megoldott. E betegek életét rehabilitációval, ápoló szolgálattal kellene könnyebbé tenni, hogy a XXI. században már ne kelljen egyébként gyógyítható szövődmények miatt elveszítenünk betegeket, mert magukra vannak hagyva, s nem biztosított a szakszerű gondozásuk.
Az 53 év ijesztő, ám fontos hangsúlyozni: ez nem azt jelenti, hogy ennyi lenne az SM betegek várható életkora, hiszen ebben az átlagszámban nagy súlyt képviselnek azok, akiknek kezdetektől fogva gyorsan romlott az állapota. Sok idősebb, a kórral évtizedek óta együtt élő SM beteg él, akiknek megvan az esélyük arra, hogy – a terápiák hatékonyságának növekedése révén is – remélhetőleg minél hosszabb életet megérve javítsanak a statisztikán is.
Forrás: SejtMag Magazin - B. Papp László
Kapcsolódó cikkek:
Túlélési esélyek javulása a betegek körében: hogyan élhetünk tovább?
Tabletták, injekció, infúzió: jönnek az új SM terápiák
Mellékhatások: a neurológiai gyógyszerek leírásai a legbonyolultabbak