577 résztvevő töltötte ki az interneten az SM betegeket kezelő szakorvosokat is összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) által közzétett kérdőívet. Az orvostársaság azért kezdeményezte a felmérést, hogy átfogó képet, közvetlen visszacsatolást kapjon a hazai SM betegek helyzetéről, betegségen túli gondjairól is. Az eredményekről dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense, a MANIT alelnöke számolt be online előadásában, amelyről a Multiplex Magazin közölt összefoglalót.
Dr. Rajda Cecília
– Valljuk, hogy a betegek és az orvosok között nem lehet alá-fölé rendelt viszony, a pácienseket partnernek kell tekinteni a gyógyításban, ennek pedig része az is, hogy időről-időre megkérdezzük a betegközösség véleményét is. Visszajelzést kérünk arról, hogy miben várnak a betegek segítséget, ugyanis a gondozásnak hosszabb távon a széles körű igényekhez kellene idomulnia – indokolta a kezdeményezést Rajda Cecília. A 40 kérdésből álló kérdőívet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) tette közzé honlapján és Facebook csatornáján. 2020. december és 2021. március között 577 ember válaszolt az anonim kérdéssorra.
A kitöltők között 79% volt a nők és 21% a férfiak aránya. A válaszolók 54%-a negyedévente, 23%-a félévente, 11%-a évente, 11% pedig ettől ritkábban találkozik orvosával. A válaszadók háromnegyede örülne annak, ha elérhető lenne elektronikus időpontfoglaló rendszer (persze ne felejtsük el, hogy a felmérés is elektronikusan zajlott, tehát a számítógépet vagy okos telefont egyébként is rendszeresen használók voltak a kitöltők). A világjárvány idején ugyancsak a betegek több mint háromnegyede tartotta a kapcsolatot e-mailben (is) orvosával, sőt a válaszadók harmada arról számolt be, hogy kezelőorvosa a Facebook Messenger üzenetküldő szolgáltatáson keresztül is elérhető volt számára.
Gyógytornásszal a betegek 29%-a került kapcsolatba, pszichológussal 21% találkozott, rehabilitációban a válaszadók 17%-a vett részt. Ezek a számok ugyanakkor önmagukban arra nem adnak választ, hogy mekkora az űr a szükségletek és a szolgáltatások elérhetősége között, tehát hogy a válaszadóknak nem is volt szüksége e segítő ellátásokra vagy nem jutottak hozzá. A mindennapi nehézségek között a kitöltők 22%-a említette a közlekedéssel összefüggő problémákat, 4% vett már igénybe betegszállítást. A betegségben élők anyagi nehézségeit jelzi, hogy minden 7. betegnél előfordult már, hogy pénzhiány miatt nem jutott hozzá olyan gyógyászati segédeszközhöz, amelyre pedig szüksége lett volna.
Az orvosi kontrollok közötti mindennapokban a rokonok, barátok, szomszédok, civil szervezetek önkéntesei tehetnek a legtöbbet azért, hogy egy SM beteg élete élhetőbb legyen. Arra a kérdésre, hogy elfogadónak érzik-e a betegségükkel kapcsolatban a saját családjukat, a válaszolók 61%-a válaszolt igennel, 29% talánnal, minden tizedik beteg pedig nemmel.
Kiemelten kíváncsiak voltak a kérdezők arra, honnan és hogyan tájékozódnak az SM betegek. Amint a felmérés is visszaigazolta, az orvosokon és SM nővéreken túl a kórházon kívüli informálódásnak legjelentősebb terepe az internet, ezen belül is a Facebook-csoportok, a betegtársak, illetve a betegszervezet. (A Facebook-csoportokat 46,5% jelölte meg információforrásként, viszont a kérdőív is a Facebook-on terjedt leginkább, így nagyobb arányban jutott el azokhoz, akik aktívan használják a közösségi platformot.)
– Az internet fontos, praktikus információk forrása lehet, ám a rémhíreknek, tévhiteknek és félrevezető információknak is a legnagyobb tárháza. Azt kérjük a betegektől, hogy ha az interneten olvasnak valamit a betegségről vagy gyógymódokról, mindig kételkedjenek, ellen- őrizzék a forrást, gyanakodjanak, ha túl rózsaszín a kép. Illetve kérdezzék meg a kezelőorvosukat az adott témáról. Én mindig örömmel veszem, amikor valamelyik betegem kinyomtatott cikkel érkezik a rendelésre és kikéri a véleményem. Egyrészt így képet kapok arról, milyen témák vannak napirenden a betegeinknél, másrészt együtt megbeszélve helyére tudjuk tenni az információkat – fogalmazott az egyetemi docens.
A kutatók előfeltevése az volt, hogy a betegek elsősorban az SM lefolyását befolyásolni képes kezelésekről szeretnének több információt, ezzel szemben a válaszokból az derült ki: többen várnak tájékoztatást a tüneti terápiákról. E mögött valószínűleg az áll, hogy amíg az SM gyógyszerek hatásossága az esetek jelentős részében csak hosszú távon ítélhető meg, az esetleges terápiaváltások nem napi szintű kérdések, addig a panaszokkal nap mint nap meg kell küzdeni, így rövid távon megoldást várnak rá a betegek. A híréhségi rangsorban ezt követően a koronavírus elleni védőoltásokról szóló állásfoglalások keresése állt dobogós helyen (a felmérés a hazai oltási kampány elején zajlott), de sokan szeretnének több ismeretet rehabilitációról, gyógytornáról és a szociális juttatásokról is. Ugyancsak sokan jeleztek nyitottságot egy SM betegeknek szóló speciális online képzésben való részvételre is, ha nyílna erre lehetőségük.
– A betegek 60 százaléka válaszolta azt, hogy előzetesen nem szokott készülni az orvossal vagy SM nővérrel való találkozásra. Ez nagyon magas arány, amelyen változtatni kellene! Az ambulancián a kont- rollok során rendelkezésre álló nyúlfarknyi időt ugyanis akkor tudjuk hatékonyan kihasználni, ha a páciensünk is felkészülten érkezik. Két kontroll között hónapok telhetnek el, időközben nagyon sok kérdés felmerülhet, amelyek a várakozás, majd a vizsgálat miatti stressz következtében elsikkadnak, így sokszor a betegek számára fontos kérdések megválaszolatlanul maradnak. Érdemes egy füzetet nyitni vagy a mobiltelefonba odahaza is felírni a minden- napok során felmerülő kérdéseket. Sőt, bátorítok mindenkit, hogy a legfontosabb kérdéseit írja le tömören egy papírra, majd amikor az ambulancián leadja az aktuális orvosi leleteit, a feljegyzését is tegye mellé, hogy biztosan ne maradjanak el a válaszok – adott praktikus tanácsot Rajda Cecília.
A cikk a Multiplex Magazin 2021/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi, tudományos partnere az SM betegek kezelésében dolgozó neurológusokat is összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT). A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
