Amikor Safranyik Zsuzsanna 17 éves korában kimondták az SM diagnózist, legnagyobb félelme az volt, hogy nem lehet majd családja. Nagyon nehéz volt feldolgoznia, hogy szinte gyerekként kapta a betegség hírét. Elképzelhetetlennek tűnt számára, hogy húsz év elteltével is szinte panaszmentesen, kétgyermekes édesanyaként teljes életet élhet majd. Nem volt egyszerű az alkalmazkodás, könnyebb és nehezebb időszakok váltották egymást, számos terápiaváltáson van már túl. Jóllétének egyik kulcsát támogató családjában, másrészt abban látja, hogy mindig időben ismerték fel, ha egy korábbi terápia mellett aktívvá kezdett válni a betegség. Mivel halogatás nélkül orvoshoz fordult, amikor kellett, ezért közbe tudtak lépni, így újra és újra sikerült lecsendesíteni az SM-t.
– Már középiskolás koromban zsibbadásos panaszaim voltak, ám a kezdeti orvosi vizsgálatok során azoknak nem tulajdonítottak nagy jelentőséget. Amikor viszont hirtelen a jobb szememre elment a látásom, az előzmények ismeretében a szemész azonnal gyanította, hogy nem szemészeti, hanem neurológiai probléma lehet a háttérben. Célirányos kivizsgálás kezdődött. Nagyon hamar a kezünkbe kaptuk a szüleimmel az MRI leletet, amely leírta, hogy gócok vannak a fejemben. Naivan mi először azt gondoltuk, hogy ez biztosan valami múló dolog lehet, amire biztosan lesz gyors megoldás, hiszen olyan fejlett már az orvostudomány. Ezért is nagy sokkot okozott, amikor közölték: az én betegségemet nem tudják meggyógyítani, csak azért tehetünk, hogy rosszabb ne legyen, ám ezzel együtt kell élnem – eleveníti fel a kezdeteket az egyik Pest megyei község határában élő Zsuzsa. Eleinte Cegléden a gyulladás gyors kezelésére szteroidterápiát kapott, ám utána az egyik legnagyobb budapesti SM centrumként működő neurológiára irányították, ahol minden olyan terápia hozzáférhető volt, ami akkor elérhető volt idehaza az SM betegek számára.
Egy naponta bőr alá adott injekcióval kezdődött meg az SM terápia, majd annak hatásgyengülése miatt váltottak egy hetente izomba adandó injekcióra, amelyet megtanult Zsuzsa férje beadni. Ezt egy tablettás kezelés követte, amit az első terhesség miatt fel kellett függeszteni, később pedig már nem bizonyult az sem elég hatásosnak, ezért újra váltani kellett. Most évek óta egy olyan gyógyszert használ Zsuzsa, amit csak időszakonként kell alkalmazni, az állapota emellett régóta stabil.
Zsuzsa számára a legnagyobb szorongást az a félelem okozta, hogy nem lehet gyermeke vagy ha mégis, nem fogja tudni úgy ellátni, ahogy önmagától elvárná. Húsz évvel ezelőtt még nem voltak a múltban nagyon messze azok az intelmek, miszerint SM beteg nőknek nem szabad szülniük. Aki ma a témában keresgél az interneten, még mindig találhat olyan régi cikkeket, amelyek az SM betegeket eltanácsolják a gyermekvállalástól. Időközben azonban szemléletváltás következett be az orvostudományban. A világszerte összegyűlt tapasztalatok alapján bebizonyosodott: a gyermekvállalás nem ront az anya kilátásain és nem jelent kockázatot a magzatra sem. A terhesség időszaka a hormonváltozások miatt általában még védelmet is nyújt a betegségaktivitással szemben. Ugyan a szülés utáni hónapokban a hirtelen hormon-visszarendeződés közepette magasabb a fellángolás (shub) kockázata, ám összességében ez nem teszi orvosilag ellenjavalttá a gyermekvállalást. Egy a lényeg: a betegségaktivitás legyen tartósan kordában tartva.
– Az első terhességem teljesen problémamentesen telt: sem a várandósság idején, sem a szülésben, sem utána nem okozott semmilyen problémát az SM. A második fiunkra sok évet kellett várnunk, ám végül megérkezett, és a megszületésével „pont került az i-re” – mosolyog Zsuzsa.
– Meg kellett tanulnom értelmezni a saját testem jelzéseit, hogy felismerjem azt, mikor muszáj lépnem és akár soron kívül is orvoshoz fordulnom. Ilyenkor ki kell mondanom: most foglalkoznom kell a tünetekkel, nem sorolhatom magam a családtagjaim, de még a gyerekeim szükségletei mögé sem, mert ez a záloga annak, hogy mielőbb újra jól legyek. A kezelőorvosom is megerősített abban, hogy az újra és újra előforduló betegségaktivitás időben történő felismerése a kulcsa annak, hogy hosszú távon is kordában tudjuk tartani a betegséget. Van amikor a legrosszabbkor jön egy nagyobb fellángolás vagy „csak gyanús” tünetek, de ilyenkor sem szabad halogatni, kivárni azt, hogy mi lesz belőle. Könnyebb lefékezni a gyulladást és kisebb a károsodás kockázata akkor, ha idejében megfogjuk az SM aktivitását – magyarázza Zsuzsa. Ebben férje is támogatja: könnyebbséget jelent, hogy villanyszerelő vállalkozóként dolgozik, így rugalmasan tudja alakítani az időbeosztását, ezért ha szükség van rá, a gyerekekkel tud maradni, amíg Zsuzsa újra megerősödik.
– A hatodikos fiamnak már szembesülnie kellett azzal, hogy előfordult: együtt feküdtünk le, de anya reggelre már nem volt otthon, mert kórházba kellett mennie. Megbeszéltük vele, hogy ez előfordulhat, de nem kell félnie, mert meggyógyítanak és jövök haza – fogalmaz Zsuzsa. A kiszámíthatatlansághoz önmagának is nehéz volt hozzászoknia. – Volt rá példa, hogy este még semmilyen tünetem nem volt, hajnalban viszont arra ébredtem, hogy nem tudok kikelni az ágyból. Viszont úgy nem lehet élni, hogy állandóan ettől féljek. Nem szabad engedni, hogy a negatív gondolatok a mélybe húzzanak. Megtanultam figyelni a testemre, és időben szólni, ha valami nincs rendben. Az életünk nem az SM körül forog: megtanultunk együtt élni vele. Itt van velünk, mai tudásunk szerint öregkoromig kísérni fog, azonban nem hagyom, hogy uralja a gondolataimat. Nem engedem, hogy az SM átvegye az irányítást: az életemet én élem, nem a betegség.
Neurológiai éberség hosszú távon
Dr. Rózsa Csilla
„Zsuzsa két évtizedes eddigi betegútja is jól mutatja, hogy a szakmai tudásunk növekedésével és a terápiás lehetőségek kiszélesedésével hogyan változtak meg az irányelveink, a kezelési protokollok” – kommentálta Safranyik Zsuzsanna történetét kezelőorvosa, dr. Rózsa Csilla, a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológiai osztályának vezető főorvosa. Hozzátette: Zsuzsa esete sokaknak reményt adhat, ám a ma induló betegeknek még jobbak a kilátásaik, mert számukra már a kezdetektől rendelkezésre állnak olyan hatékony terápiák, amelyekről húsz évvel ezelőtt még nem is hallottak. Tanulságként a főorvos felhívja a figyelmet arra, hogy a betegségaktivitást folyamatosan monitorozni kell. Nagyon fontos a kezdeti megfelelő terápiás döntés, ám egy már beállított terápia mellett is figyelni kell arra, hogy valakinél mutatkoznak-e jelei a betegségaktivitásnak. Ez esetben indokolt lehet a terápiaváltás, amire ma idehaza az SM centrumokban minden lehetőség adott.
A betegségaktivitás gyakran nem nagy fellángolásban, hirtelen drasztikus állapotrosszabbodásban jelentkezik, hanem oda kell figyelni az enyhébb új tünetekre is. Ez lehet akár új tartósabb zsibbadásos panasz, fokozottabb fáradékonyság, hangulatzavar is vagy elbizonytalanodás, a gondolkodás vagy a beszéd kisebb fokú lassulása, amit maga a beteg nem is biztos, hogy észrevesz. Amint Rózsa Csilla fogalmaz, egyensúlyt kell találni: nem szabad, hogy egy beteg élete folytonos önmegfigyelésből álljon, minden apró rezdüléstől szorongjon, viszont nem is szabad figyelmen kívül hagynia, elbagatellizálnia az új neurológiai jeleket. Olyan tünetekről is érdemes beszámolni, amelyek talán nem is függnek össze az SM-mel: a neurológus dolga, hogy ezt mérlegelje. „A betegségaktivitás nem mindig érzékelhető azonnal a beteg számára, ezért fontosak a rendszeres MRI kontrollok is, hogy látunk-e új gócokat vagy a korábbiak változását” – egészítette ki az elhangzottakat Rózsa Csilla.
A cikk a Multiplex Magazin 2025/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
