A tapasztalatok és az SM betegek visszajelzései szerint a betegséggel élők jelentős részénél előfordult már, hogy nem jelezte orvosának a shubra (relapszusra) utaló tünetét. Nem volt rá lehetősége, elsikkadt felette vagy önmaga sem tartott valamilyen apróbb jelet fontosnak.
A kezelőorvosnak ebben az esetben úgy kell a gondozással kapcsolatos döntéseket meghozni, hogy nem áll rendelkezésére minden információ. Az orvos a találkozások alkalmával csak az aktuális állapota lát rá, de a beteg az, aki a vizitek közötti időszakról, a teste jelzéseiről be tud neki számolni. Fontos, hogy a beteg minél több információt osszon meg a kezelőorvosával, hogy ezáltal a számára legmegfelelőbb ellátást kaphassa. Betegségaktivitás rovatunk célja, hogy elősegítsük a kezelőorvosok és a betegek közötti párbeszédet, közzétegyük a témában születő új eredményeket. Összefoglaljuk az SM betegségaktivitásának lehetséges jeleit, segítséget nyújtunk az orvosi kontrollvizsgálatokra való felkészülésben.
____________________________________________________
TARTALOM
- SM betegségaktivitás: itt egy rendhagyó Youtube-videó!
- Vegye észre a teste üzenetét, és továbbítsa az orvosának!
- Betegségaktivitás és betegek aktivitása: SM betegek dilemmái a kontrollvizsgálatokról
- Betegként is készülni kell(ene) a vizitre: tudni kérdezni, merni visszakérdezni
- Hogyan ismerhető fel, ha (újra) aktívvá válik a sclerosis multiplex?
- Mikor fordulnak orvoshoz és hogyan (nem) készülnek fel a betegek a vizsgálatokra?
- Hogyan készülhet fel egy sclerosis multiplexes beteg a kontrollra?
- Hogyan lehet motiváltan, fásultság nélkül élni az SM betegséggel?
____________________________________________________
Rovatunk támogatója: 
____________________________________________________
SM betegségaktivitás: itt egy rendhagyó Youtube-videó!
Sajátos megközelítésben beszél dr. Markó Gábor a Lássa neurológus! Youtube-csatornán az SM betegségaktivitásról és a tünetek felismeréséről:
____________________________
Vegye észre a teste üzenetét, és továbbítsa az orvosának!
Az SM betegek felelőssége – öngondoskodás és tudatos figyelem: hogyan rögzítheti a tüneteit és jelezheti azokat a kezelő szakemberek felé? Milyen jelzésekre kell figyelni? SM tünetnaplót és a vizit előtti felkészülést segítő kérdőív is megtalálható abban a legfontosabb tudnivalókat tömörítő praktikus kiadványban, amely hamarosan országszerte elérhető lesz a neurológiákon, ám amely honlapunkról is letölthető.
>> Vegye észre a teste üzenetét! – a kiadvány PDF formátumban innen letölthető
____________________________
Betegségaktivitás és betegek aktivitása: SM betegek dilemmái a kontrollvizsgálatokról
Hogyan ítélik meg az SM betegek a saját tüneteiket, miként ismerik fel a shubokat, hogyan zajlanak az ütemezett és soron kívüli kontrollvizsgálatok? Milyen panaszokkal foglalkoznak és melyeket hagynak figyelmen kívül az újonnan diagnosztizált betegek? És az SM-mel régóta együtt élők? Szólnak-e az újabb tünetekről az orvosnak, SM nővérnek? Ha nem, miért nem? Mivel a sclerosis multiplex előrehaladását, egy esetleges terápiaváltás szükségességét számos tényező – közöttük a betegek hozzáállása is – befolyásolja, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány egy online felmérés keretében szeretett volna képet kapni az SM betegek tapasztalatairól, meglátásairól, véleményéről, a jelenlegi helyzetről. Az eredmények a betegtársaknak, hozzátartozóknak, kezelőorvosoknak, SM nővéreknek is tanulságosak lehetnek.
____________________________
Betegként is készülni kell(ene) a vizitre: tudni kérdezni, merni visszakérdezni
SM betegeknek szóló útmutatót állítottak össze a kistarcsai Flór Ferenc Kórház neurológiai osztályán, hogy ezzel segítsék a pácienseket a következő orvosi kontrollra való felkészülésben. A szakrendeléseken gyakran jellemző szűk időkeretben fontos, hogy az orvos-beteg találkozás minél tartalmasabb, a kommunikáció minél gördülékenyebb legyen; ehhez egyrészt a beteget partnernek tekintő orvosra, másrészt a beteg részéről minél teljesebb körű információátadásra van szükség.
____________________________________________________
Hogyan ismerhető fel, ha (újra) aktívvá válik a sclerosis multiplex?
Betegségaktivitás: mit jelent ez? Hogyan ismerhető fel idejében, milyen tünetekre kell figyelni és miért fontos a mielőbbi beavatkozás? Dr. Soós Judit, a székesfehérvári Szent György Egyetemi Oktató Kórház Neurológiai Osztály szakorvosának előadása a 2023-as Sclerosis Multiplex Világnapon.
____________________________________________________
Mikor fordulnak orvoshoz és hogyan (nem) készülnek fel a betegek a vizsgálatokra?
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által jegyzett, Deli Mónika szociológus által feldolgozott, 2023. márciusban készült online kutatás tapasztalatai. Mit tekintenek shubnak, relapszusnak, betegségaktivitásnak az SM betegek? Mikor fordulnak szakorvoshoz és hogyan (nem) készülnek fel a kontrollra? B. Papp László egészségügyi szakújságíró, a Multiplex Magazin főszerkesztőjének előadása a 2023-as Sclerosis Multiplex Világnapon.
____________________________________________________
Hogyan készülhet fel egy sclerosis multiplexes beteg a kontrollra?
Betegségaktivitás az SM nővér szemszögéből: melyek azok a kérdések, amelyeket mindenképp érdemes átgondolnia egy SM betegnek a neurológiai kontrollvizsgálat előtt, hogy az orvos-beteg találkozáskor ne maradjanak fontos kérdések rejtve. Péter Tünde, a kistarcsai Pest Megyei Flór Ferenc Kórház Neurológiai Osztály SM szaknővére előadása a 2023-as Sclerosis Multiplex Világnapon.
____________________________________________________
Hogyan lehet motiváltan, fásultság nélkül élni az SM betegséggel?
Egyensúly az egészségszorongás csillapítása és a neurológiai éberség fenntartása között. Hogyan lehet nem állandóan az SM betegséggel foglalkozni, mégis fenntartani a motiváltságot, hogy amikor szükséges, akkor foglalkozzunk az SM betegséggel? Somogyváriné Oláh Krisztina Gréta, Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika pszichológusának előadása az Országos SM Napon.
____________________________________________________
