Több terápiaváltáson is túl volt, szerzett jó és rossz tapasztalatokat is a Hajdú-Bihar megyei Pocsajon élő Hartyányiné Gyarmati Ibolya, ám férjével elhatározták: nem hagyják, hogy az SM megakadályozza őket életük kiteljesedésében, a családalapításban. Ibolya tudatosan készült az anyaságra, folyamatosan egyeztetett neurológus kezelőorvosával, hogy az SM fellángolására a legkisebb, a nyugodt várandóságra és anyaságra a legnagyobb esélyt megteremtsék.
Kezdetben a stresszre fogta arczsibbadását, ám a visszatérő és fokozódó tünetek hamar a neurológiára vezették az akkor 23 éves Ibolyát. Ismétlődő vizsgálatok után 2009 májusában vált egyértelművé, hogy a háttérben sclerosis multiplex áll. Az MRI is a betegség aktivitását jelezte.
– A diagnózis után rengeteget olvastam az SM-ről, mások történeteiről. Meg voltam rémülve. Olvastam jót is, rosszat is, de inkább a pesszimizmus felé hajlottam. Pontosan emlékszem arra, hogy mikor múlt el bennem a pánik érzése: amikor a kórházban megláttam Csépány Tünde tanárnőt, aki mint a leendő kezelőorvosom mutatkozott be. Minden kérdésemre választ kaptam és a gyógyszer mellett reményt is arra, hogy teljes életem lehet. Ezt erősítette bennem az egyik betegtársam is, akivel ugyanazt az akkor még kísérletinek számító kezelést kaptuk. Ő egy annyira pozitív személyiség, hogy amikor meginogtam volna, akkor sem hagyta, hogy magamba forduljak. Amikor kiderült a betegség, egy könyvelőirodában dolgoztam és mérlegképes könyvelői képzésre jártam, majd ahogyan terveztem, elkezdtem a közgazdasági főiskolát is, pénteken és szombaton jártam előadásokra. Az SM ellenére végig tudtam csinálni mindent, amibe belekezdtem. Sorstárs barátnőmmel ma is mindketten jól vagyunk.
Ibolya diagnózisának idején épp betegbeválasztás zajlott egy akkor még újnak számító tablettás kezelés klinikai vizsgálatába. Mivel Ibolya leletei megfeleltek a kritériumoknak, felajánlották neki, ő pedig vállalta a részvételt. Mivel nem az akkori rutinkezelésben már alkalmazott SM gyógyszert kapott, az átlagosnál sokkal szorosabb szakorvosi kontroll alatt állt, a szokásosnál több képalkotó és laboratóriumi vizsgálaton kellett részt vennie. A gyógyszervizsgálat 7 éve alatt az SM betegsége stabil volt, semmilyen állapotrosszabbodás nem jelentkezett, Ibolya gyakorlatilag az egészséges fiatalok életét élhette. A gyógyszerkipróbálás 2016-os lezárását követően egy hasonló hatásmechanizmusú készítménnyel folytatták a kezelést, mígnem egy évre rá Ibolya jelezte kezelőorvosának, hogy babát szeretnének.
– Tudtuk, hogy az általam szedett gyógyszer mellett nem szabad gyermeket vállalni, ezért leállítottuk a kezelést, bízva abban, hogy a baba születéséig az addig csendben lévő betegség úgy is marad. Sajnos nem így történt: mivel majdnem egy évig nem sikerült teherbe esni, a tartósan kezelés nélkül maradt SM ismét aktívvá vált. Emiatt olyan injekciós terápiát kezdtünk, ami mellett nem kellett fogamzásgátlást alkalmazni, ám ez számomra nem volt elég hatékony, a gyógyszer ellenére 2019. februárban shubom lett. Visszaváltottunk hát arra a gyógyszerre, amit előtte szedtem. Ekkor már tudtuk a férjemmel, hogy lombikbébi programban veszünk részt. Amíg a természetes fogantatás sikerességének időpontja nem tervezhető előre, az embrió beültetésének dátumát pontosan tudhattuk, így ehhez tudtuk igazítani az utolsó napot, amikor még bevehettem a gyógyszert. A COVID miatt több hónapos csúszás volt a lombikprogramban, de ezzel a „végső napig történő” gyógyszerszedéssel nem kellett aggódnom az SM miatt. A lehető legrövidebbre tudtuk szabni a terápianélküliség időtartamát, bízva abban, hogy a terhesség alatt nálam is érvényesülni fog az SM-mel szemben az a védőhatás, amiről sok kismama esetében beszámoltak már az orvosok – veszi sorra Ibolya, hogy a terápiaváltások kálváriáját követően miként jutott nyugvópontra a kezelése.
Minden a lehető legjobban alakult. A beültetés már első alkalommal sikeres lett, hamarosan hallhatóvá vált a baba szívhangja. A terhesség ideje alatt semmilyen komplikáció nem lépett fel, a rutin kontrollvizsgálatokon túl nem volt szükség semmire. A szüléssel összefüggésben sem hangzott el intelem, hogy akár az érzéstelenítés módját, akár a szülés mikéntjét befolyásolná a kórlapon szereplő SM diagnózis. A koraszülés kockázata a terhesgondozás során Ibolyánál fel sem merült, sőt a kisfiú négy nappal többet töltött édesanyja hasában a vártnál, mielőtt – végül császármetszéssel – világra jött volna több mint 3 kilós súllyal, makk egészségesen.
Egy újabb dilemmáról kellett ekkor dönteni: a szülés utáni időszakban némileg növekszik a shub kockázata, amit a kizárólagos anyatejes szoptatás ugyan képes csökkenteni, de így is nagyobb a rizikó, mint a terhesség alatt.
– Tisztában vagyok vele, hogy az anyatejes táplálás a legjobb a babának. Ám a korábbi tapasztalatok miatt tartottunk a férjemmel attól, hogy ha ismét sokáig elhúzódik a gyógyszermentes időszak, akkor újra fellángolhat a betegség. Ha elkezdek szoptatni és rövid időn belül shubom lesz, ami miatt kórházba kerülök, akkor se anyatejet nem kap a babánk, se anya nem lesz mellette. Ezért egymással és a tanárnővel is átbeszélve a lehetőségeket, a tápszeres táplálás mellett döntöttünk, én pedig a szülés utáni héten rögtön elkezdtem újra szedni a gyógyszert – avat be a részletekbe Ibolya. Lapzártánk idején Lackó 4 hónapos, mind a baba, mind az anyukája jól vannak. Ibolya csak annyit törődik a betegségével, hogy minden nap azonos időpontban beveszi a gyógyszerét és pontosan jár a kontrollvizsgálatokra.
– Akik fiatalok és nemrég derült ki a betegségük, számukra azt üzenem, hogy ne arra alapozzák az életüket, hogy az SM meg fogja hiúsítani a terveiket. Vannak nehéz, akár kétségbeejtő időszakok, de ma már annyiféle terápiás lehetőség elérhető, ami joggal tölt el kétségbeesés helyett reménnyel. Egészen más kilátásai vannak ma egy új betegnek, mint amilyenek húsz vagy akár tíz évvel ezelőtt adottak voltak egy akkor új beteg számára.
A cikk a Multiplex Magazin 2021/2. lapszámában, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) családtervezésről és gyermekvállalásról szóló ismeretterjesztő kampánya részeként jelent meg. A Gyermekvállalás rovat támogatója a Biogen és a Merck.
Az MSMBA riportfilmje Hartyányiné Gyarmati Ibolyáról:
————————————————————————————————————————————————————–
A cikk a Multiplex Magazin 2021/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi, tudományos partnere az SM betegek kezelésében dolgozó neurológusokat is összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT). A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
