Egy évtizede nem született olyan átfogó orvosszakmai ajánlás az SM kezeléséről Magyarországon, mint amilyet most a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) kidolgozott és közzétett. Az új irányelv a betegség diagnosztikáját, kezelését, gondozását és rehabilitációját is részletezi, célja az egységes hazai ellátás segítése. Dr. Csépány Tünde, a Debreceni Egyetem Neurológiai Klinikájának docense, a 16 tapasztalt hazai neurológus által jegyzett ajánlás vezető szerzője az SM Világnapon az érintett betegek számára is megvilágította az új irányelv jelentőségét és a terápiás döntések irányvonalait.
Dr. Csépány Tünde
– Gyakran nevezik a sclerosis multiplexet ezerarcú betegségnek. Én azt mondom: tízezer arca van – jelentette ki Csépány Tünde. – Nincs két egyforma beteg. A betegségnek egyre több alcsoportját különböztetjük meg, amelyek kezelési stratégiája eltérhet egymástól. Egyre több egyedi jellemző alapján értékeljük a betegséget, majd az alapján vesszük sorra az egyes terápiák lehetséges előnyeit és kockázatait. Sok tényezőt figyelembe véve foglalhatunk állást abban, hogy az egyes alcsoportba tartozó betegek számára mit adhatnak és milyen kockázatot hordozhatnak az egyes terápiás megközelítések – magyarázta az előadó.
Amint az egyetemi docens kiemelte, az elmúlt tíz évben annyi új ismeret gyűlt össze az SM-ről, hogy indokolt volt egy új, széles körű orvosszakmai konszenzussal elfogadott hazai ajánlás kidolgozása.
– A legutóbbi európai szintű ajánlás is már több mint 5 éves, és bár nekilátott a nemzetközi orvostársaság (ECTRIMS) a felújításnak, az új magyar szakmai ajánlás meg- jelenéséig az nem készült el. Az idő viszont rohan, évről-évre újabb és újabb betegek százainak sorsa múlik azon, hogy alkalmazzuk-e náluk a tudomány legújabb eredményeit. Ezek pedig nemcsak az új betegek, hanem az SM-mel már évek óta élők kezelését, ezáltal kilátásait is befolyásolhatják. A nemzeti szintű protokollok kidolgozása azért is indokolt, mert ugyan ezek is nemzetközi eredményeken alapulnak, azonban figyelemmel kell lenni a hazai sajátosságokra és realitásokra is. Ez a kulcsa annak, hogy a betegágy mellett használható útmutatót adhassuk a hazai szakorvosok kezébe – érvelt Csépány Tünde. A munka alaposságát jelzi, hogy közel 350 hazai és külföldi hivatkozás található a publikációban. Az új irányelv kidolgozása még 2021 októberében kezdődött. A vizsgálati eredmények, szakmai anyagok sokrétű összegzése, majd szakmai egyeztetések után 2024-ben történt meg a hazai publikálás.
Amint Csépány Tünde felidézte, hasonlóan jártak el két évtizeddel ezelőtt is. Akkoriban az országos betegszervezet mellett működő orvos tanácsadó testület elnökeként vezette azokat a szakmai egyeztetéseket, amelyek során az akkor elérhető 4-5 gyógyszer optimális helyét kellett megtalálniuk a kezelési tervben. Ezzel szemben ma már mintegy 20 hatóanyagról kellett állást foglalni. Összefoglalták az SM gyógyszerekkel kapcsolatos információkat, tapasztalatokat, valamint javaslatokat fogalmaztak meg, hogy az orvosok milyen szempontok alapján szelektáljanak a készítmények közül. Külön kitérnek például a várandós kismamák vagy a súlyos vírusfertőzéssel küzdők kezelésére.
– A terápiás paletta szélesedése egyfelől nagy előrelépés, ami a betegek kilátásainak javulását hozta. Másik oldalról viszont sokkal nagyobb körültekintést, több és részletesebb vizsgálatot igényel az optimális gyógyszerválasztás – érzékeltette a végbement változásokat Csépány Tünde.
A részletes kontrollvizsgálatok, a terápiás hatékonyság folyamatos követése is alapfeltétele a gondozásnak. „Cizelláltabban kell megítélnünk a betegség aktivitását. Egyre több laboratóriumi és képalkotó vizsgálati adat, az SM kórlefolyását előrejelző biomarker is rendelkezésre áll a beteg aktuális állapotának feltérképezéséhez. Ez a záloga annak is, hogy egy beteg addig kapjon egy terápiát, amíg abból előnye származik, valamint időben vegyék észre azt is, ha terápiaváltás indokolt. Az orvosok feladata, hogy naprakészek legyenek a legújabb kezelési lehetőségekről, emellett a betegek bizalmára, aktív együttműködésére is szükség van. A betegség kezelésében elért eredmények közös erőfeszítés eredményei.”
– Lépésről-lépésre fejlődtek a gyógyszerek, amelyek egyre hatékonyabbá váltak. A kezdeti injekciók után érkeztek infúziók és szájon át szedhető gyógyszerek, ezekből immár gyakrabban és egészen ritkán alkalmazandó típus is elérhető. Figyelembe vesszük a társbetegségeket, a betegek döntéseit. Például, hogy milyen mellékhatást tartanak felvállalhatónak vagy milyen kezelési ütemezés illeszthető be leginkább az életükbe. Alapvető irányvonalként azonban le kell szögezni: a betegség aktivitásához igazodó hatékonyságú terápiát kell a lehető leghamarabb indítani. Ez a kulcsa annak, hogy a ma elérhető lehető legnagyobb nyereséget biztosíthassuk a betegeink számára – fogalmazott Csépány Tünde.
A kezelési lehetőségek bővülése mellett fontos eredményként értékelik a neurológus szakorvosok, hogy az általuk összeállított szakmai irányelvet a finanszírozó Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) is figyelembe vette. A szakmai javaslatok alapján a finanszírozást módosították. Ennek köszönhetően 2024-től még több gyógyszer elérhető anélkül, hogy a sok adminisztrációval és bizonytalan kimenetellel járó egyedi méltányossági kérelmet kellene benyújtani. Csépány Tünde értékelése szerint a változással a magyar betegek SM gyógyszerekhez való hozzáférése a régió országait tekintve kiemelkedően jónak számít.
A szakmai irányelv és a NEAK támogatása révén a betegek tehát könnyebben juthatnak hozzá a modern kezelésekhez, függetlenül attól, melyik SM központban kezelik őket. A MANIT fő célkitűzése éppen az esélyegyenlőség elősegítése, a Magyarországon kezelt SM betegek ellátásának egységesítése. A protokoll segíti a hazai szakorvosokat a mindennapi betegellátásban.
„Több mint harminc SM centrumban kezelnek ma SM betegeket. A MANIT kezdetek óta azért dolgozik, hogy egy beteg terápiájának minősége ne azon múljon, hogy hol lakik és melyik neurológiai szakrendeléshez tartozik. Célunk, hogy minden hazai SM beteg gondozása megfeleljen a nemzetközi kritériumoknak, függetlenül attól, hogy melyik hazai neurológián történik” – szögezte le Csépány Tünde. Ugyan az anyag szaknyelven íródott, ám a Neuroimmun.hu oldalon a betegek számára is elérhető.
Az ajánlás arra is hangsúlyt fektet, hogy az orvosok segítsenek a helyes életmód kialakításában, amivel a beteg aktívan tehet önmagáért. Figyelmeztetnek például, hogy a dohányzás fokozhatja az SM miatti korlátozottság előrehaladását, míg a rendszeres mozgás védő hatású. Sorra veszik a bizonyítottan előnyös étrendi javaslatokat és figyelmeztetnek egyes vitaminok túl magas dózisának kockázataira is.
Vitaminok és étrend. A szakmai ajánlás étrendi javaslatot is tartalmaz. Eszerint kedvezőbb a növényi olajokban gazdag, telített zsírsavakban szegény, rostdús, de könnyű, mediterrán típusú étrend. A linolénsav 17-23 g/nap dózisban csökkentheti a rokkantság progresszióját, a relapszus súlyosságát, tartamát. Linolénsavban gazdag a halolaj, a napraforgómag, a kukorica, a szójaolaj és a ligetszépeolaj. Az immunstimuláló hatással rendelkező szerek csökkenthetik az immunmoduláló gyógyszerek immunszuppresszív hatását, ezért szedésük e kezelések mellett nagy dózisban nem ajánlott. A ginzeng és a Coenzyme Q10 fokozhatja az interferonok májkárosító hatását. A fokhagymát, a nonilét, a propoliszt sem szabad túlzásba vinni, a szelén napi bevitt mennyisége ne legyen több 60 μg-nál, a B6-vitamin, E-vitamin, C-vitamin a közepes dózisnál, napi 90–120 mg-nál, a cink napi 10–15 mg-nál – tartalmazza az ajánlás.
A cikk a Multiplex Magazin 2024/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
