SM betegeknek szóló útmutatót állítottak össze a kistarcsai Flór Ferenc Kórház neurológiai osztályán, hogy ezzel segítsék a pácienseket a következő orvosi kontrollra való felkészülésben. A szakrendeléseken gyakran jellemző szűk időkeretben fontos, hogy az orvos-beteg találkozás minél tartalmasabb, a kommunikáció minél gördülékenyebb legyen; ehhez egyrészt a beteget partnernek tekintő orvosra, másrészt a beteg részéről minél teljesebb körű információátadásra van szükség. Péter Tünde SM szaknővér az SM Világnapon tartott előadásában praktikus tippeket is megosztott a jelenlévőkkel.
Péter Tünde
A neurológiai kontrollvizsgálatokra az SM betegek 57 százaléka egyáltalán nem készül – derült ki nemrég az érintettek válaszaiból a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány közelmúltban végzett felmérése révén. A betegek részéről ezzel egyidejűleg viszont kritika is megfogalmazódott, miszerint nem ritka, hogy úgy érzik: a rendeléseken nem tudnak mindent megbeszélni az orvosukkal, amit pedig fontosnak tartanának. Ennek egyrészt az orvosok leterheltsége, az időhiány az oka, másrészt a kórházi környezet okozta stresszhelyzet miatt is előfordul, hogy már csak odahaza merülnek fel fontos kérdések. Magára az egészségügyi ellátórendszerre, a szakrendelések működésére, az orvos habitusára egy betegnek vagy hozzátartozónak nincs ráhatása, ugyanakkor a páciensek is tehetnek azért, hogy a lehető legtöbbet kihozhassanak egy orvosi találkozásból. Ennek a kulcsa pedig a felkészülés.
– Értékes perceket visz el a rendelési időből, ha ott kell minden feltett kérdés nyomán visszaidézni a legutóbbi találkozás óta eltelt hónapok valamennyi történését, aminek jelentősége lehet. Teljesen érthető, ha egy betegnek ilyenkor nem jut minden az eszébe, ha elmaradnak kérdések. Ugyan mi SM nővérek is sok kérdést meg tudunk válaszolni és erre több idő is van például egy infúziós kezelés vagy egy megfigyelési időszak alatt, ám vannak kérdések, amelyeket mindenképp a kezelőorvossal kell tisztázni – fogalmazott Péter Tünde. Hozzátette: ez akkor is így van, ha gyakran az SM nővéreknek közvetlenebb a kapcsolatuk a páciensekkel, jobban megnyílnak előttük.
A szaknővér hangsúlyozta: nincsenek buta kérdések, nem szabad semmit tabunak tekinteni, bátran szóba kell hozni bármilyen témát. Fontos, hogy a betegek mindent nyíltan, őszintén mondjanak el az orvosuknak, beszéljenek azokról a tüneteikről is, amelyeknek esetleg önmaguk nem tulajdonítanak jelentőséget. Nem szabad elhallgatni azt sem, ha például a neurológiai kezelés mellett orvosi kontroll nélkül szednek valamilyen készítményt. A bizalom mindennek az alapja: a pácienseknek érezniük kell, hogy az orvosukkal, az SM szakdolgozókkal közös a céljuk.
– Előfordul, hogy a betegek félnek például a gyógyszerváltástól. Egy terápiaváltásnak persze lehetnek kockázatai, ám sokkal több idegsejtet és időt veszíthetünk azzal, ha nem váltunk időben terápiát, amikor az indokolt. Ezért is fontos pontosan látni minden olyan jelet, ami jelezheti a progressziót, azaz, ha egy eddig az adott betegnél hatásosnak mutatkozó terápia elkezdi elveszíteni a hatékonyságát. A kezdődő, enyhe új tünetek feltérképezése segíthet abban is, hogy idejében be tudjunk vonni társszakmákat, kérjünk például urológiai, nőgyógyászati, ortopédiai, pszichiátriai, endokrinológiai vagy más konzultációt. Bevonhassunk gyógytornászt, logopédust vagy más segítő szakembert, ezzel segíthessük a tünetek csökkentését, gátolhassuk a súlyosbodást – érvelt Péter Tünde.
Péter Tünde javasolja a betegeknek, hogy még odahaza gyűjtsék össze, írják le a felmerülő legfontosabb kérdéseiket, hogy azok semmiképp se maradjanak megválaszolatlanul. Praktikus lehet egy füzetet rendszeresíteni, amibe időközben is bármikor felírhatók kérdések, dátum szerint a tünetek, a mellékhatások. Egy ilyen napló révén teljesebb képet lehet adni az orvosnak a legutóbbi találkozás óta eltelt időszak eseményeiről.
A „tüneti leltárt” érdemes átbeszélni a hozzátartozókkal is, mert lehetnek olyan változások az állapotban, amelyek esetleg hamarabb feltűnnek másoknak, mint a betegnek. A látszólag az SM-től független tüneteket is sorra kell venni. Az orvosi konzultációra ugyancsak hasznos lehet egy családtaggal vagy bizalmas jó baráttal menni, mert ő is segíthet a kérdezésben, majd a hallottak utólagos átbeszélésében, átgondolásában, értelmezésében.
A Flór Ferenc Kórház neurológiáján összeállított, a felkészülést segítő kérdéssor:
- Próbáljon visszaemlékezni az elmúlt vizitre. Azt követően tapasztalt állapotában bármilyen változást, amitől megváltozott a mindennapi teljesítménye?
- Segítség, pihenés nélkül megtehető járástávolsága változott?
- Hány métert tud megtenni megállás nélkül?
- Amennyiben segédeszközt használ, a jelen segédeszköze megfelelő még, vagy biztonságosabb segédeszközt igényel?
- Koncentráló képessége változott? Észlelt feledékenységet?
- Fáradékony? Amennyiben igen, az mennyiben befolyásolja mindennapjait, munkavégzését?
- Tapasztalt vizelet- vagy székletürítési, illetve tartási zavart?
- Szexuális életében tapasztalt változást?
- Hangulati életében van változás? (szorongás, félelem a jövőtől, lehangoltság…)
- Az Ön által szedett SM gyógyszerrel kapcsolatban van kérdése?
- Az Ön által szedett SM gyógyszer okozott mellékhatást?
- Az előző vizit óta SM gyógyszerén kívül szed más gyógyszert állandó jelleggel?
- Szed táplálék-kiegészítőket?
- Van bármilyen kérdése a betegséggel kapcsolatban, amit nem ért, vagy aminek nem tudott hiteles forrásból utánanézni?
- Van bármi, amit megosztana és az eddigi kérdések azt nem tartalmazták?
A cikk a Multiplex Magazin 2023/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
