A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány működésének 25. jubileumán a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) kongresszusán mondott köszöntetet az országos betegszervezetet hosszú ideje – már a működés első és/vagy második évtizedében is – támogató orvosoknak.
Fazekasné dr. Magda Erzsébet, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány ügyvezető titkárának elhangzott köszöntője:
Öröm és megtiszteltetés számomra, hogy én köszönhetem meg személyesen Önöknek azt az áldozatos munkát, amelyet nap, mint nap végeznek a betegeink érdekében, valamint én köszönhetem meg azt a szakmai segítséget, amelyet az alapítványunknak nyújtanak. Bevallom őszintén, amikor 2018-ban átvettem az ügyvezető titkári feladatokat, remélni sem mertem, hogy ilyen gyümölcsöző, ilyen közvetlen kapcsolatot sikerül az Önök szervezetével, a MANIT-tal kialakítani, hogy az ország neves neurológusaitól ilyen szintű és folyamatos támogatást kaphatunk. Hálásak lehetünk a sorsnak, hogy éppen Önök, és éppen ezt a nem könnyű szakterületet választották élethivatásként, mert odaadó szakmai támogatásuk egyrészt nagymértékben segíti az alapítványunk eredményes működését, mondhatni működésünk egyik alapfeltétele, másrészt az edukációs programjaink hitelességének is a biztosítékát jelentik.
Fontos szólni az Orvos Tanácsadó Testületről, amely ugyan papíron a szövetség melletti testület volt, annak alapítása, működtetése, működésének finanszírozása valójában az alapítvány feladata volt, ezért az alapítvány az OTT-t édesgyermekének tekintette, a testületi tagok értékes munkáját pedig az alapítvány támogatásaként értékelte.
Függetlenül a tárgyi elismerésektől az általam a betegek és az alapítvány nevében tolmácsolt köszönet valamennyiüknek szól, bárkitől bármilyen formában érkezett a támogató hozzáállás.
A díjat az alábbi szakembereknek adományozta az alapítvány:
Dr. Csépány Tünde egyetemi docens
A kezdetek kezdetétől az alapítvány mellett állt, a ma szövetségként működő betegegyesület Orvos Tanácsadó Testületének alapító tagja, elnöke is volt. Számos SM Napon, SM Világnapon vállalt aktív szerepet, hogy elmagyarázza a tudományos újdonságokat az érintetteknek is. Ezt tette akkor is, amikor két fejezet szerzőségét elvállalta az SM Tudástárban, amikor szerepet vállalt a családtagokat és a szakembereket egyaránt érintő témákat feldolgozó podcast adásban is. Több riportfilmünk szakértője és nyilatkozója nemcsak sclerosis multiplex, de NMO támában is. A gyermekvállalásról készült kisfilmet csak interneten eddig közel 80 ezren látták. Orvosi és tudományos munkája mellett a betegedukációban és a társadalmi ismeretterjesztésben is nagy szerepet vállalt.
Dr. Bencsik Krisztina egyetemi docens
Az alapítvány életében az alapítástól kezdve jelen van, felügyelő bizottsági tagként követve az alapítvány működését. Nem emlékezni olyan betegszervezeti felkérésre, amire nemet mondott volna, ha a betegszervezet kereste, hívta. Országos SM Napok, SM Világnapok lendületes, érzékletes, közérthető, lebilincselő előadója. Neki is nagy szerepe volt az Orvos Tanácsadó Testület megszervezésében, amely az SM nemzetközi föderáció ajánlása alapján az Országos SM Egyesület, ma Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége mellett működött. Rutinos nyilatkozó rádióban, televízióban, cikkekben. Edukációs célú előadások mellett számos írásos szakmai anyag elkészítésében is részt vett, egyik szerzőjeként jegyzi az iSMeretek címen napvilágot látott tudástár is.
Prof. Dr. Komoly Sámuel egyetemi tanár
Professzor úr sok segítséget nyújtott az Orvos Tanácsadó Testület megszervezésében és felállításában, majd annak első elnökeként végezte a munkáját, szakmai tekintélyét latba vetve dolgozott a betegellátáson túl is az SM betegek esélyeinek javításáért. Nevéhez fűződik többek között nemzetközi orvos és betegszervezeti konferencia szervezése, a háziorvosok részére „SM betegség és annak kezelése” címmel megszervezett pontszerző továbbképzés, és számtalan előadás tartása. Professzor úrnak kiemelkedő szerepe volt az SM gyógyszerekhez való hozzáférésért az alapítvány által végzett érdekképviseleti munkában is.
Prof. Dr. Illés Zsolt egyetemi tanár
Az Orvos Tanácsadó Testület működésének időszakában a testület tagjaként elsősorban a Baranya Megyei SM Egyesület kapott támogató segítséget professzor úrtól a szakmailag megalapozott betegszervezeti érdekképviselet érdekében. Az alapítvány betegedukációs tevékenységbe is bekapcsolódott, betegedukációs cikkek rendszeres nyilatkozója, rendszeres előadó. Dániából részt vett a COVID idején tartott online SM világnapi programban, 2021-ben a Látás Világnapjához kapcsolódva tartott online előadást. Az SM alapítvány 2021-ben felkarolta a korábban az SM altípusának gondolt Neuromielitis Optica betegség képviseletét is, Illés professzor segített sokaknak megérteni az SM, az NMO, a Mogad közötti különbségeket.
Dr. Jakab Gábor osztályvezető főorvos
Ma mint a partner szervezetnek, a MANIT-nak egyik vezető tagja segíti az alapítvány munkáját, korábban közreműködött alapítványi pályázatok szakmai részének egyeztetésében is. Rendszeres előadó, szívügye a betegek életminősége és rehabilitációja, a személyes részvétellel zajló alkalmakon túl némi vonakodás után, de meggyőzhető volt, hogy az online betegedukáció részeként is kamera elé üljön és élő online előadást tartson. A tudástár szerzőjeként, a Gondozás és gondoskodás könyv megjelenésében szerzőként és szerkesztőként is közreműködött. Mentora volt az Ezerarcú Társ címen magyarul és angolul is több tízezres megtekintést jegyző SM dalnak, amit ezúton külön is köszönünk.
Dr. Mátyás Klotild főorvos
Országos SM betegszervezti találkozók rendszeres előadója, 2024-ben szívvel-lélekkel segítette az Egerben megrendezett SM Világnap sikerét is nemcsak a betegtalálkozón, hanem az érzékenyítő program megvalósításának megszervezésében is. De az ország csaknem bármely városába elutazott, ha hívta valamelyik betegszervezet. Tagja volt az Orvos Tanácsadó Testületnek, szerzője és szerkesztője volt az iSMeretek kiadványsorozatnak, szerepet vállalt szemléletformáló kisfilmben, az SM Eszmecsere Podcastban is elsőként vállalt szerepet.
Dr. Rajda Cecilia egyetemi docens
A MANIT alelnökeként és SM platformjának vezetőjeként 2018 óta közvetlen kapcsolatot alakított ki az alapítvánnyal. A pandémia óta szervezi az SM infóvonal működését, számos alapítványi és szövetségi rendezvény előadója, kisfilmek résztvevője. Az alapítvány által tervezett nagyobb lélegzetű edukációs anyagok készítésénél minden alkalommal jelen van szerzőként vagy szakmai lektorként. Nemzetközi színtéren is képviseli az SM betegeket. Ha kell, előadást tart, ha kell példaadó beteggel forgatást szervez, ha kell futóversenyen, triatlon versenyen indul, a Jeruzsálema táncvideóban együtt táncol a betegekkel vagy SUP-ra ugrik. Idén az SM betegekért felajánlott szerbiai SUP regatta nemzetközi barátságos evezős találkozón evezett több mint 100 kilométert a Dunán, a programba bevonva az alapítvány képviselőit is.
Dr. Rózsa Csilla osztályvezető főorvos
Mind hazai, mind nemzetközi szinten a MANIT elnökeként kimagaslóan képviseli a hazai betegek jobb életkilátásaiért folytatott munkát. Az alapítvány és a szövetség rendszeres előadója, rendszeres sajtónyilatkozóként hozzájárul a széles körű szemléletformáláshoz és ismeretterjesztéshez. Előadásai mellett az alapítvány edukációs tevékenységét szakmai anyagokkal segíti a hitelesség érdekében, szerzőként dolgozott az SM-ről átfogó ismereteket nyújtó iSMeretek tudástárnál, példaadó, másoknak reményt adni képes betegeivel rendszeres szereplője az alapítvány riportfilmjeinek is. Az alapítvánnyal való közvetlen kapcsolatát mi sem igazolja jobban, mint hogy több mint egy évtizede, 2013 óta részt vesz kuratóriumi tagként is az alapítvány életében.
Dr. Jobbágy Zita főorvos
Kecskemétről indul az országos betegtalálkozók helyszínére, bárhol legyen is az országban, hogy amikor felkérés érkezik, felkészülten ott legyen SM Napon, SM Világnapon. A COVID óta folyamatosan vállal ügyeletet a MANIT-tal együttműködésben megvalósuló SM Infóvonalon. Betegedukációs cikkek közreműködője, kiadványok szerzője, a betegek otthoni ápolásának segítése érdekében kiadott gyakorlati kézikönyvnek dr. Bíró Zita mellett egyik szerzője, szerkesztője volt. Az SM alapítvány égisze alatt 14 hazai betegszervezet összefogásával most elinduló Támaszadók Programban is szerepet vállal.
Az SM szakdolgozók képviseletében Budavári Mária SM nővérnek mondtak köszönetet.
Marika segítségével alakult meg annak idején az Orvos Tanácsadó Testület mellett működő Nővér Tanácsadó Testület. Ő a betegekkel szabadidejében is tartotta és tartja a mai napig is a kapcsolatot, létrehozásában aktív szerepet vállalt és a mai napig működteti az Esztergom és Vonzáskörzete SM Klubot, sokat tesz a közösségük megtartásáért. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége legutóbbi tisztújításon alelnökké választotta. Többször tartott ő is előadást SM rendezvényeken, utoljára Egerben az SM Világnapon. Ahogyan a legfrissebb kiadásában a Multiplex Magazin címoldalán szerepel: hivatását kórházon belül és kívül gyakorolja. 49 éve dolgozik ápolóként, ebből 27 éve SM betegekkel.
/Fotónkon a díjat a kongresszuson személyesen átvevő díjazottak, valamint Szántai Anita alapítványi elnök és Fazekasné dr. Magda Erzsébet ügyvezető titkár./
