„Gondolkodj pozitívan!” „Minden fejben dől el!” „Élj stresszmentesen!” Gyakran hallható „életbölcsességek”. Általában segítő szándékkal hangzanak el, de egy érzékeny SM beteg számára könnyen tűnhetnek kioktatásnak, számonkérésnek, kritikának. Akaratlanul hordozhatják azt az üzenetet, hogy a beteg maga felelős a betegsége kialakulásáért és tüneteiért, ezzel bűntudatot és szorongást keltenek. Mint amikor egy depressziós ember megkapja a „szedd már össze magad” vagy „utazz el valami jó helyre” tanácsot. Ő szeretné a legjobban összeszedni magát, hiszen szenved, ha pedig elutazna, a depresszióját is vinné a bőröndjében, mert nem rossz kedve, hanem hangulatzavara van, ami terápiára szorul. Oláh Ritával, az Uzsoki utcai Kórház SM betegeket évtizedek óta segítő klinikai szakpszichológusával jártuk körbe a kérdést.
„A boldogtalansághoz vezető út a népi bölcsesség szavaival van kikövezve” – idézi Oláh Rita Paul Watzlawick osztrák származású amerikai pszichológust. A mondat a Reménytelen, de nem súlyos című könyvben jelent meg. „Akiből hiányzik a képesség, hogy pokollá tegye az életét, hasznos tanácsokra lel ebben a könyvben” – olvasható a világszerte számos országban kiadott mű fülszövegében. A szerző kritikus a „pozitív gondolkodás” túlzott hangsúlyozásával szemben, különösen akkor, ha azt a problémák leegyszerűsítésére vagy a felelősség kizárólagos egyénre hárítására használják. Watzlawick rámutatott, hogy a „pozitív gondolkodás” eszméje sokszor az egyének problémáit bagatellizálja, és irreális elvárások forrása. Például, ha valaki el van keseredve, mert épp szembesült egy krónikus betegséggel, a „csak gondolkodj pozitívan” tanácsa bosszanthatja vagy éppen kudarcot érezhet, ha ez nem sikerül neki. Ilyenkor csak egy vállra lenne szüksége, amin elsírhatja a bánatát, hogy később megküzdhessen a nehézségeivel.
Oláh Rita
– Régen a holisztikus szemlélet térhódításáért küzdöttünk, hogy a gyógyítás során magától értetődő legyen, hogy az embernek nemcsak teste, lelke is van. Most sokszor arra kell felhívnunk a figyelmet: a betegnek nemcsak lelke van, hanem teste is. Persze örülök annak, hogy ennyire népszerűvé váltak a pszichológiai könyvek, nyitottabbá váltak az emberek a lélektan iránt, viszont látom a túlkapásokat, amikor mindent pszichológiai okokkal magyaráznak. Ilyen az, amikor a frissen diagnosztizált betegnek a környezete azt sugallja, hogy másképpen kellett volna élnie, hogy pozitívabban kellett volna gondolkodnia, hogy valamit biztos rosszul csinált, hogy a negatív gondolatai révén maga „vonzotta be” a betegségét. Ez nemcsak bűntudatkeltő lehet, hanem azzal is járhat, hogy a beteg, aki minden igyekezetével információkat, megnyugtató támaszt keres egy érzelmileg megterhelő időszakban, egyedül marad a problémáival – fogalmaz Oláh Rita.
Az áldozathibáztatás tipikus esete az is, amikor egy beteget a környezete eláraszt kéretlen tanácsokkal. Vegye meg ezt vagy azt a terméket, forduljon ehhez vagy ahhoz a szakemberhez, kuruzslóhoz, változtasson az életén a tanácsadó elgondolása szerint. Ha pedig nem teszi, mert az nem az ő útja, könnyű eljutni arra a következtetésre, hogy ő maga az oka a problémáinak. Ez a hozzáállás nemcsak érzelmileg nehezíti meg egy beteg helyzetét, hanem elvonja a figyelmet arról, amire valóban szüksége lenne: ítélkezés nélküli meghallgatásra és együttérzésre. A kéretlen tanácsok sokszor nem veszik figyelembe a beteg személyiségét, egyedi helyzetét és lehetőségeit, ezáltal még nagyobb stresszt és magány érzést képesek okozni. A beteg elidegenedhet a közegtől, ahonnan támogatást kellene kapnia, és még inkább magára marad.
– A pozitív gondolkodás fontos, hiszen segíthet megtalálni a reményt és a lehetőségeket egy nehéz helyzetben. De nem akkor, amikor valaki teljesen összetört vagy mélypontra került. Ilyenkor leginkább egy támogató közegre van szüksége, ahol szabadon megélheti a fájdalmát anélkül, hogy megítélnék érte. Ahol elfogadják a negatív érzéseit is, nem kell azokat elrejtenie vagy szégyellnie. A pozitív gondolkodás nagyon fontos, hogy a meglévő lehetőségekből kihozhassuk a maximumot, hogy a betegség okozta korlátok között is észrevegyük a lehetséges örömforrá- sokat. De ez nem jelenti azt, hogy ne lehetnének nehéz napok vagy ne lennének megélhetők a negatív érzelmek is – érvel a pszichológus.
– A betegút elején természetes a betegség tagadása, bagatellizálása. Ha valaki túl van az első shubon és abból talpra áll, visszatér a hétköznapokba, meggyőzheti magát arról, hogy csupán egy múló állapotról volt szó, tulajdonképpen nem is beteg. A tagadás a lélek önvédelme. Megóvja a beteget a túlzott szorongástól, hogy a félelmek lebénítsák a mindennapjait. Haladékot nyújt arra, hogy a félelmetesnek tűnő tényekkel megbarátkozzon, hogy feldolgozza mindazt, ami vele történik. A tagadás akkor válik problémává, ha megakadályozza a reális helyzetértékelést, vagy ha irracionális döntésekhez vezet. Ilyen lehet, ha valaki abbahagyja a gyógyszer szedését, kihagyja a kontrollvizsgálatokat, vagy az életformájával túlterheli magát. A „megfelelő” – se túl sok, se túl kevés – betegségtudat kialakulása hosszú folyamat. Nem az a cél, hogy a betegségről szóljon az élet, hanem az, hogy annyi helyet kapjon benne, ami az adott állapotnak megfelel. Fontos döntéseknél (munkahely, lakóhely megválasztása, gyermekvállalás) az SM is felsorakozik a mérlegelendő szempontok közé, de nem szólhat csak az SM-ről az élet – vázolja Oláh Rita.
– A félelmeket fokozza, hogy a betegek spontán módon nem találkoznak pozitív példákkal. Ha a kórházban meglátnak egy ismeretlen kerekesszékes embert, rögtön felsejlik, hogy ők is ilyen állapotba kerülhetnek, függetlenül attól, hogy az adott ember esetleg nem is SM beteg. Viszont, ha elmegy mellettük egy jó karban lévő, sportos ismeretlen SM beteg, az nem hat pozitív példaként, hiszen róla nem is feltételezik, hogy ezzel a diagnózissal él. A kerekesszék ellenpontjaként a remek fizikai kondíció nem köthető össze az SM-mel, pedig a kezdeti rémült állapotban egy ilyen találkozás megnyugtató lehetne – veti fel Oláh Rita.
A diagnózis elfogadásához, a megfelelő alkalmazkodáshoz hosszú út vezet, amelyen a tagadás mellett általában megjelenik a harag, az alkudozás és a depresszió is. A veszteségfeldolgozás nem egyenes vonalú pálya. Lehet, hogy egyes stációi kimaradnak, más stációba pedig akár évekre vagy évtizedes távra is beragadhat egy beteg. Sőt az úton nemcsak előre, hanem visszafelé is lehet lépni, a megváltozott élethelyzetben egyes korábbi lehetőségeket, kilátásokat, terveket el kell engedni, majd az új szituációhoz alkalmazkodva újra kell alkotni. A betegség változékony, kiszámíthatatlan természete komolyan igénybe veszi az alkalmazkodási kapacitást.
– Gyakran éreznek a betegek haragot, mert az élet igazságtalanul bánik velük. Ki-ki hite szerint haragudhat Istenre vagy a sorsra, a harag másokkal és önmagukkal szemben is megnyilvánulhat. Előfordul, hogy egy beteg dühös és féltékeny lesz mindenkire, aki egészséges. Bár az érzés gyakori és az adott helyzetben teljesen érthető, sokszor bűntudattal, szégyenérzettel jár, mert „rendes embernek nem juthat eszébe ilyen” – sorolja Oláh Rita. Míg a harag kifelé irányulhat, a szégyen az önmagunkkal kapcsolatos negatív ítéletekből fakad, és azt az érzést kelti, hogy valami velünk nincs rendben. Az SM betegek esetében a szégyenérzet összekapcsolódhat a teljesítőképesség csökkenésével, tünetekkel vagy a segédeszközhasználattal is.
A szégyenérzet nemcsak a betegséggel való megküzdést nehezíti meg, hanem a támogató kapcsolatokhoz való hozzáférést is. Az érintettek olykor maguk zárják ki önmagukat a közösségből, hogy elkerüljék a megbélyegzést vagy az ítélkezést. Pedig jobb lenne, ha sikerülne megtanulni együttműködni a környezetükkel a megküzdésben, azaz kifejezni a szükségleteiket és elfogadni a támogatást.
Az izolációt tovább fokozza, ha egy beteg úgy ítéli meg, hogy „bántja őt a környezete”. Gyakran tartanak attól, hogy járásbizonytalanság vagy szédülés esetén alkoholistának vagy drogosnak nézik őket. Hasonlóan nehéz, ha a kóros fáradékonyságot (fatigue) lustaságnak tartják, a depressziót pedig hisztinek. Holott mindkettő biológiai okokra is visszavezethető tünet, illetve betegség. Ennek tudatosulni kellene a beteg környezetében is. A kóros fáradékonyság nem látványos tünet, mint a mozgáskorlátozottság, ezért ezt a kívülállók gyakran nem az SM betegség hatásának, hanem jellemhibának tartják. A depressziót is sok tévhit övezi. Pedig a depresszió nem egyszerű szomorúság vagy pillanatnyi rossz hangulat, hanem hosszan tartó, gyakran bénító állapot. Számos tünete van, például energiahiány, koncentrációs nehézségek, alvászavarok, az életöröm elvesztése. A depresszió nem akarat vagy döntés kérdése, hanem az SM-mel gyakran együtt járó kóros állapot. A csapdája éppen abban rejlik, hogy a depressziós embernek nincs elegendő energiája ahhoz, hogy kilépjen a negatív spirálból. A környezet pedig bele tud fáradni a tehetetlenségbe, mert nehéz megérteni, hogy a depresszió épp attól betegség, hogy nem akarat kérdése a gyógyulás.
A pszichológus kitér rá: bár leggyakrabban a betegekről beszélünk, a betegség a családtagokat is érinti, ők mégis ritkán kerülnek fókuszba. Pedig a betegséggel járó kiszámíthatatlanság, bizonytalanság, a jövő tervezésének nehézségei, a jövedelemkiesés miatti anyagi gondok őket is megviselik. Ők is átélik a frusztrációt, a félelmet, a dühöt, sokkolhatja őket a diagnózis, megváltoznak a családi szerepek, a munkamegosztás, át kell alakítaniuk bizonyos szokásaikat. Gyakran mégis úgy érzik, hogy nincs joguk beszélni a saját aggodalmaikról, mert nem ők a betegek. Ehhez kapcsolódik egy erőteljes társadalmi nyomás is. A családtagok pedig – alkalmazkodva az elvárásokhoz – a legritkább esetben kérnek segítséget. Pedig az ő mentális és fizikai állapotuk karbantartása is alapvető feladat lenne, hiszen ez meghatározza a beteg jóllétét, a családi kapcsolatok alakulását, az életminőséget is.
Oláh Rita idézi Martin Seligman amerikai pszichológust, a pozitív pszichológia egyik alapítóját. Seligman és munkatársainak kutatásai szerint bár a boldogság szempontjából fontos az alapvető anyagi biztonság, annak megléte esetén a boldogság már kevésbé függ az anyagi javaktól. Sokkal nagyobb szerepet játszik az emberi kapcsolatok minősége és az értelmes célok, amelyek tartalmat adnak a hétköznapoknak.
– A pozitív gondolkodás nem azt jelenti, hogy valaki nem lehet szomorú, dühös vagy csalódott. Nem az érzelmek elfojtását vagy bagatellizálását jelenti. Egy olyan hozzáállás, amely segít megtalálni az erőt és a lehetőségeket a betegség adta korlátok között. Nem arra koncentrál, hogy valaki mit nem tud megtenni, hanem arra, hogy mire képes – hangsúlyozza Oláh Rita.
– Stresszmentes élet nincs. Sok élethelyzetre pedig nincs azonnali megoldás: várni kell diagnózisra, kontrollvizsgálati eredményre, egy új gyógyszer hatásának kialakulására, egy shub enyhülésére, ez is mind stresszel jár. De vannak olyan módszerek, amelyek segítenek kezelni a feszültséget, elterelik a figyelmünket. Vannak nagyon egyszerű szorongásoldó technikák, amelyeket már középiskolában meg kellene tanítani, hogy betegségtől függetlenül kéznél legyenek, amikor szükség van rájuk. Ezek támogató csoportokban is megtanulhatók. A betegek részéről is erőfeszítést igényel a társas kapcsolatok, a szociális védőháló fenntartása, mert a legnagyobb ellenség a bezárkózás, az elszigetelődés és a passzivitás – jelenti ki a pszichológus.
– Senki sem tehet arról, hogy mit érez. Az érzéseink spontánok, nem ítélhetők meg „jóként” vagy „rosszként”, az érzéseiért senki nem hibáztatható. Nem az a kérdés, hogy miként érzek, hanem az, hogy mit kezdek vele – szögezi le Oláh Rita.
„Mesélj bajodról, szólj szabadon. A szavak árja megkönnyebbíti a bánattelt szívet: olyan, mint mikor megnyitják a malomkő zsilipjét” – idéz irodalmi hasonlatot Oláh Rita. Az érzések megosztása egy családtagnak, barátnak, segítőnek vagy megfogalmazása egy naplóba, önmagában is meg- könnyebbüléssel jár. Egy következő lépés, ha valaki szakember, például pszichológus segítségét kéri. Ez nem a gyengeség, hanem az erő jele. Jelzi, hogy valaki akár külső segítség igénybevételével is aktívan próbál tenni azért, hogy az adott élethelyzetben önmaga és ezzel a környezetében élők élete is jobbá válhasson.
A cikk a Multiplex Magazin 2024/3. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
