Ha lenne egy olyan verseny, hogy mikor jöhet legrosszabbkor egy SM diagnózis, a szegedi Vincze Éva jó esélyekkel indulna: vele az esküvője előtt két héttel közölték, hogy sclerosis multiplexe van. Ennek immár 13 éve. Részben a szerencsének, részben pedig tudatos döntések sorozatának köszönhetően ma senki meg nem mondaná, hogy érintett. Dolgozik, sportol. Vidám természetű, de nem hirdeti, hogy állandóan pozitívnak kellene lenni, mert tapasztalatból tudja, hogy az lehetetlen elvárás, ezért „kár is ezzel nyomasztani bárkit vagy saját magunkat.” Vallja ugyanakkor, hogy fizikai és lelki edzettséggel – mint annyi minden másban – a mélypontok utáni talpra állásban is rutint lehet szerezni.
Kétségbeesetten várta az akkor 26 éves Vincze Éva, a vőlegénye és a szülei, hogy a neurológus valami biztatót mondjon. Éva fél oldala zsibbadt, a leletek alapján biztossá vált, hogy SM okozza a panaszokat, két hét múlva pedig esküvő. „Az orvos akkor azt ígérte, hogy táncolhatok a lakodalmamon. Kaptam egy nagy szteroidlöketet, és így is lett.”
Utólag visszatekintve, már tíz évvel korábban is jelt adhatott magáról az SM. Éva 16-17 éves korában a keze és a lába zsibbadása miatt járt már orvosnál, ám akkor nem találták meg az okot, majd a panaszok spontán elmúltak. Ugyan ma már tudja, hogy a minél korábbi kezelés növeli a legjobb hosszú távú kilá- tások esélyét, mégis hálás azért, hogy a felnőtté válás éveit betegségtudat nélkül élhette. Úgy fogalmaz: „kaptam még tíz évet egészségben”. Így is nagy trauma volt számára, hogy amikor a felnőtt élete igazán elkezdődhetett volna, egy ekkora teherrel kellett nekivágnia. „26 évesen eléggé elkenődik az ember, hogy hát nem így tervezte az életét. És akkor látod a nővéredet, látod az anyukád és az apukád arcát, látod rajtuk a kétségbeesést, hogy hát ők sem így tervezték…” Férjével hamar belátták: át kell alakítaniuk közös terveiket, alkalmazkodniuk kell az új élethelyzethez.
Vincze Éva
– A legfontosabb döntésünk az volt, hogy mielőbb babát szeretnénk. Eredetileg csak később terveztünk gyermeket vállalni, ám addig én nem akartam semmilyen hosszú távú SM terápiával terhelni a szervezetem, amíg ő meg nem születik. Mivel a szteroidkezelés után úgy tűnt, hogy a panaszaim elmúltak és haladékot kaptam a betegségtől, az orvossal egyeztetve megvártuk amíg a szteroid kiürül, majd rögtön esélyt adtunk a baba érkezésének. Emma szinte azonnal élt is a lehetőséggel. A várandóság alatt nagyon jól éreztem magam, érvényesülhetett a terhesség SM-ben ma már ismert védőhatása is: teli voltam energiával. Miután megszületett Emma, három hónap elteltével a lábaim zsibbadásával elkezdtek ismét felerősödni a tünetek. Nem vártunk tovább: abbahagytam a szoptatást és elkezdődött az SM terápia.
Mivel nem tűnt nagyon aktívnak a betegség, Éva a választható kezelések közül egy kevésbé erős gyógyszer mellett döntött. A napi injekciók mintegy öt éven át kordában tartották, akkor váltottak egy hetente kevesebb szúrást igénylő gyógyszerre: visszaemlékszik gyengébb időszakokra, de a komoly shubok elkerülték. Közben tudatosan alakított ki egy sportos életvitelt, aminek alapját a rendszeres futás adta. 2020 tájékán történt, hogy futás közben meg-megakadt a lába. Érezte, hogy ez összefügghet az SM-mel.
– Szerintem mi, akik SM-mel élünk, érezzük azt, hogy milyen panasznak lehet köze ehhez az állapothoz. (Én inkább állapotnak, nem betegségnek tartom az SM-t.) Lehet, hogy nem szeretnénk róla tudomást venni, de ha oda
figyelünk a jelekre, akkor nem csapjuk be magunkat. A futás közbeni botlásaim miatt bár aktuálisan nem volt időpontom, rögtön megkerestem a kezelőorvosom. Soron kívüli MRI következett, amiből kiderült: a gerincvelőmben is látnak gócokat. Ekkor kaptam másodjára szteroidot, majd elmagyarázta a doktornő, hogy innentől egy nagyobb hatékonyságú terápiát indokolt kapnom. Egy olyan gyógyszer mellett döntöttünk, amit két egymás utáni évben, szakaszosan kell alkalmazni.
– Nem volt kellemes olvasmány böngészni a lehetséges mellékhatásokat, tartottam tőlük. Az első egy-két hónap valóban nehezebb volt. Utána viszont úgy éreztem, életem legjobb formájában vagyok – jelenti ki Éva. Évek teltek így el, míg 2024-ben egy MRI leleten azt olvasta, hogy ismét betegségaktivitás fedezhető fel. Ugyan panasza nem volt, mégis ismét azonnal időpontot kért az orvosától. Egyetértettek abban, hogy a jó állapot megőrzésének eszköze az lehet, ha mielőbb egy újabb ciklus terápiát indítanak. A kezdeti gyengeséget ekkor is át kellett vészelnie és töltekeznie, ám ezt befektetésnek tekintette a jövőbe, a remélt tartós hatásosságba.
– A férjem gépészmérnök, én egy építőipari vállalkozásnál irodavezetőként dolgozom. A kislányunk már felső tagozatos, és van egy Zsúrmi nevű kiskutyánk, aki akkor is gondoskodik a napi mozgásunkról, amikor netán mi ellógnánk a sétát. Egy normál család életét éljük, ahol nem központi téma az, hogy anyának milyen betegsége van. Szerintem az állapotomhoz nagyon sokat hozzáad a rendszeres sport, erre a kezelőorvosom is biztat. Ez energiával tölt fel, sikerélményt ad, erősít, segít elkerülni a betegségeket.
– Tudom, hogy mennyire nehéz az, amikor gyengék vagyunk, amikor kipihenhetetlenül fáradtak vagyunk. Tudom, hogy olykor nehéz reggel felkelni az ágyból vagy akár délután a kanapéról. Tudom, hogy vannak hullámvölgyek. Én sem vagyok mindig vidám vagy energiával teli. Túl vagyok shubokon, életkríziseken, gyógyszerváltásokon. De hiszek abban, hogy aktívan tennünk kell magunkért: amikor nem tudunk futni, akkor sétálva, ha nem tudunk sétálni, akkor odahaza mozogva. És ami talán a legfontosabb: minél kevesebb időt töltve az aktuális érzelmi árokban.
– Megígértem magamnak, hogy jól leszek addig, amíg a kislányomat férjhez nem adom, és nem táncolhatok az esküvőjén. A családtagjaim viszont rávilágítottak, hogy ez egy rossz terv. Egyrészt így a kislányom esetleg nem akar majd esküvőt. Másrészt pedig miért csak addig szeretnék jól lenni? Optimistább hát, ha azt mondom: úgy igyekszem élni az életemet, mint egy egészséges ember, és mindent megteszek azért, hogy ez a lehető legtovább így is maradjon.
A jövő életminősége a ma döntésein múlik
Dr. Rajda Cecilia
„A folyamatos SM kezelések akkor tudják leginkább megőrizni a jó állapotot, ha a beteg és az orvos együtt figyel a legapróbb jelekre is. Előfordul, hogy a páciens tünetmentesnek érzi magát, miközben az MRI aktivitást mutat. Ezért mindig fontos, hogy átbeszéljük, mit tapasztal ő maga vagy mit látnak a hozzátartozók rajta, milyen az energiaszintje, hogyan végzi a mindennapi tevékenységeit. A fáradékonyság, a fájdalom, a bizonytalanság vagy akár apró kézmozdulatok változása is jelezhetnek betegségaktivitást, ami indokolhatja a terápia felülvizsgálatát” – jegyzi meg Vincze Éva kezelőorvosa, dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense.
A doktornő szerint nagyon fontos az orvos-beteg közötti bizalmi viszony és nem szabad félni a panaszok felvetésétől. „Sok beteg nem mond el mindent, mert úgy gondolja, nem tartozik a neurológusra. Érdemes leírni a tüneteket, vezetni egy naplót, hogy a viziten át tudjuk beszélni. Inkább jöjjön be valaki soron kívül feleslegesen, minthogy késlekedés, halogatás miatt ne tudjunk időben lépni.” Emlékeztet: a gyógyszeres kezelés akkor is fontos, ha valaki éppen jól van. „Sokan nem értik, hogy ha nincsenek panaszaik, miért kell szedniük a gyógyszert. A válasz egyszerű: az SM a háttérben is munkálkodik, a kezelésekkel a jövőbeli állapotot alapozzuk meg. Az idegpályákat helyreállítani nem tudjuk, ezért a károsodásokat kell megelőznünk, lassítanunk. A mai fegyelmezett hozzáállás és egészséget támogató életvitel befolyásolja azt, hogy hogyan fog élni a beteg évekkel később.”
A cikk a Multiplex Magazin 2025/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
