Az SM-hez társuló kóros fáradékonyság – a fatigue – nem „lustaság”, nem „gyengeség”, hanem a betegség egyik leggyakoribb és legmegterhelőbb tünete. A betegek döntő többségét érinti, mégis sokszor kimondatlan marad a rendelőben és a családban is. Sőt, a beteg környezete az állandó fáradtságot olykor nem is ismeri el SM okozta panasznak. Pedig egyértelmű az összefüggés. Amint dr. Kárász Orsolya, a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológus szakorvosa kifejtette, az SM több idegi útvonalon is képes kóros fáradékonyságot kiváltani. A tapasztalatok szerint a fatigue célzott gyógyszeres kezelése a betegek kisebb részénél hatásos, életmódbeli változtatások nagyobb eséllyel segíthetnek. Sokan csapdahelyzetként élik meg: épp az az energia hiányzik, amely a változtatáshoz kellene. A szakorvos álláspontja ezzel együtt is egyértelmű: nem szabad beletörődni a kialakult állapotba, a kezelőorvos és a környezet segítségével lehet tenni ellene.
Aki SM-mel él, szinte biztos, hogy találkozott már a fatigue-nak nevezett kóros fáradékonysággal. Nem egyszerűen arról van szó, hogy „fáradt vagyok, mert húzós volt a nap”, hanem egy olyan fizikai és/vagy szellemi kimerültségről, amely aránytalanul nagy ahhoz képest, amit az ember aznap valójában végzett. Jellemző, hogy a panasz súlyossága nincs arányban azzal, hogy aktuálisan mennyit mozgott vagy koncentrált valaki. Az SM-betegek 75-90 százaléka tapasztal fatigue-ot, amit a három legzavaróbb tünet között szoktak említeni, mert ez az a panasz, amely a leginkább beleszól a munkába, a családi életbe, a társas kapcsolatokba.
A fatigue jellegzetessége, hogy nem úgy viselkedik, mint a „normális” fáradtság. Gyakori, hogy a nap közepe táján kezd el romlani az energiaszint, és estére teljesen „lemerül az elem”. Mások azt élik meg, hogy reggel úgy ébrednek, mintha le sem feküdtek volna: hiába aludtak végig egy éjszakát, már felkeléskor kimerültnek érzik magukat. Rontja a helyzetet a stressz, az idegeskedés, a magasabb környezeti hőmérséklet. Sok SM-beteg tapasztalja, hogy nyáron, melegben vagy lázas betegség idején hirtelen „összecsuklik” az ereje. Ez nem akaratgyengeség: a fatigue-t az orvosi szakirodalom is valós testi-lelki tünetként tartja számon, ami ráadásul egy negatív spirálba vezet, mert a munkanélküliség, ezzel az anyagi gondok, az elszigetelődés, a depresszió egyik jelentős okozója.
dr. Kárász Orsolya
Az orvosok a fatigue-ot két nagy csoportra osztják: elsődleges és másodlagos fáradékonyságra. Az elsődleges forma közvetlenül az SM-betegség természetéből fakad. A központi idegrendszerben zajló autoimmun gyulladás miatt sérül az idegsejteket borító velőshüvely (myelinhüvely), hosszabb távon maguk az idegsejtek is károsodhatnak. Ez a gyulladásos folyamat olyan anyagokat – gyulladásos hírvivőket, citokineket – szabadít fel, amelyek befolyásolják a dopamin- és szerotonintermelést, valamint az éberségért felelős hormonok (például a kortizol és az orexin) szintjét. „Ezek az anyagok részben az éberségért, részben a hangulatért, az energikusságért felelősek. Ha a szintjük megváltozik, ez az egész szervezet működésére rányomhatja a bélyegét” – magyarázza Kárász Orsolya.
Károsodhat az agy fehérállománya is, amely az agyterületek közötti gyors „vezetékekért” felel. Ha ezek sérülnek, lassul az idegvezetés, több idő és energia kell ugyanahhoz a feladathoz. Több erőfeszítést kell tennie az agynak és a testnek minden mozdulatért, minden gondolatért. A szürkeállományi károsodás pedig olyan központokat érinthet, amelyek az éberséget, a hangulatot szabályozzák. Ezek nyomán vezethet mindez kimerültséghez akkor is, ha kívülről nem látszik semmi.
A másodlagos fatigue mögött nem maga az SM-betegség, hanem egyéb kísérő tényezők állnak. Ilyen például a tartós stressz, a túlterhelő sport vagy fizikai munka, a szorongás és a depresszió. Ide tartoznak a fertőzések is: egy egyszerű nátha, egy gyomor-bélhurut vagy tüdőgyulladás hetekre bedöntheti az energiaszintet. Gyakori, hogy az izommerevség, a fájdalom, a spaszticitás miatt nem sikerül rendesen pihenni, vagy éppen a gyakori éjszakai vizelési inger, az izomgörcsök, a nyugtalan láb szindróma zavarja az alvást. Bizonyos gyógyszerek (egyes allergiaellenes szerek, vérnyomáscsökkentők, izomlazítók, altatók, nyugtatók) szintén fokozhatják az álmosságot, tompaságot. Ezek a hatások összeadódnak, így tovább erősítik a már meglévő fáradékonyságot.
Mivel a fatigue sok tényező eredője, a kezelése is több lépcsőből áll. Az első lépés, hogy fel kell ismerni. Ehhez az kell, hogy az orvos rákérdezzen, illetve a beteg akkor is számoljon be róla, ha nem kérdezik. Tudatosítani kell: a kóros fáradékonyság önmagában is fontos tünet, amivel foglalkozni kell. Nehezíti a helyzetet, hogy a fatigue jelenségnek nincs mértékegysége, szubjektív érzés. Az orvosok kérdőíveket is használhatnak, amelyek a gondolkodásbeli (kognitív), a fizikai és a szociális fáradékonyságot próbálják mérni. A feltérképezésben az is segíthet, ha a beteg tünetnaplót vezet. Felírja, hogy melyik napszakban, milyen tevékenység közben jön elő a kimerültség, mi ront rajta, mi enyhíti.
A következő lépés az okok felderítése. Ennek része laborvizsgálat, amely megmutatja, van-e vérszegénység, pajzsmirigybetegség vagy más eltérés, ami fokozhatja a fáradtságot. Ha az alvásminőség rossz, szóba jöhet alvásvizsgálat, amely kimutathatja a nyugtalan láb szindrómát vagy az alvási apnoét, ezek célzottan kezelhetők, amivel az életminőség jelentősen javulhat. Fontos a hangulat, a lelki állapot felmérése is, hiszen a depresszió és a szorongás egyszerre okozója és következménye is lehet a fatigue-nak, gyakran nehéz megmondani, melyik volt előbb. Ha a depressziót sikerül kezelni, gyakran a fáradékonyság is enyhül.
Van néhány lehetőség célzott gyógyszeres kezelésre, azonban a Kárász Orsolya által említett klinikai vizsgálatok adatai szerint ezek hatása általában visszafogott, és nem mindenkinél működnek. „Időnként megpróbálunk olyan készítményeket, amelyek az éberséget, az energikusságot fokozhatják, illetve vannak hangulatjavító gyógyszerek, amelyek egyes betegeknél a fáradékonyságra is kedvezően hathatnak” – említ gyakorlati példákat a szakorvos. Vannak országok, ahol erősebb, kifejezetten ébrenlétfokozó gyógyszereket is használnak, Magyarországon azonban ezek elsősorban más betegségek (például bizonyos alvászavarok) kezelésében engedélyezettek, SM-hez társuló fatigue esetén nem számítanak rutinszerűen alkalmazott terápiának. Minden esetben a kezelő neurológussal közösen kell mérlegelni, van-e értelme gyógyszeres próbálkozásnak, és ha igen, mi lehet vele a reális cél.
Kárász Orsolya kitért rá: az olykor alkalmazott étrendkiegészítők között említik az L-karnitint és az N-acetilciszteint is, de ezek hatása fatigue esetén nem egyértelműen bizonyított, az orvosi protokollokban nem szerepelnek. Ráadásul L-karnitin pajzsmirigy-alulműködésben nem ajánlott, az N-acetilciszteinnel pedig óvatosnak kell lenni, ha valaki véralvadásgátlót szed vagy vérzékenységre hajlamos. Mivel a társbetegségek és a gyógyszerkölcsönhatások nagyon egyéniek, minden kiegészítő termék fogyasztásáról beszélni kell a kezelőorvossal.
A szakmai irányelvek szerint a fatigue kezelésében a nem gyógyszeres módszerek állnak az első helyen. A legfontosabb ezek közül a rendszeres, kíméletes mozgás. „A sport a legjobb terápia. Nincs mellékhatása és olcsó. Ez nem élsportot jelent, hanem olyan mindennapi aktivitásokat, mint a séta, a nordic walking, a könnyű gimnasztika, az úszás, a jóga, a pilates vagy a nyújtó gyakorlatok. Nem kell megerőltetőnek lennie, a séta is lehet sport, ha a mindennapok része” – bátorítja a betegeket az orvos. Vizsgálatok alapján már heti néhány alkalom közepes intenzitású mozgás is javíthatja az állóképességet, a hangulatot és az alvást, közvetve pedig csökkentheti a fáradékonyságot.
Fontosak lehetnek az energiakímélő mindennapi praktikák. Ebben sokat segít az önmegfigyelés: ha valaki tudja magáról, hogy délelőtt 10-12 óra között a legfrissebb, oda érdemes időzíteni a koncentrációt igénylő feladatokat. A nagyobb teendőket kisebb lépésekre lehet bontani, listát írni, és – ha valakinek az élethelyzete megengedi – beiktatni a napba rövidebb pihenőket. A pihenés ebben az értelemben nem azt jelenti, hogy valaki bekapcsolja a tévét és „zajban” ül vagy a telefonján görgeti a videókat, hanem inkább csendes, vagy halk zenés relaxációt, légzőgyakorlatokat. Vannak, akiknek segít továbblépni, ha 1-2 percre becsukják a szemüket, tudatosan ellazítják az izmaikat, lassan lélegeznek – ezek apróságok, de hosszabb távon csökkenthetik a kimerültség érzését.
A környezet átrendezése is segíthet. Már az is sokat számíthat, ha otthon vagy a munkahelyen úgy alakítanak a terepen, hogy ne kelljen feleslegesen cipekedni, hajolgatni, lépcsőzni, hanem kézre eső helyre kerül az, amit gyakran kell használni. Energia spórolható meg azzal is, hogy ha indokolt, akkor megfelelő segédeszközt és megfelelően használnak – magasabb szék, bot, odahaza biztonságos kapaszkodók. „A betegeink egy része ódzkodik a segédeszközöktől, ami érzelmileg érthető. Viszont ezeknek nem szabad többletjelentést tulajdonítani: ezek olyan „szerszámok”, amelyek megkönnyíthetik az életet, növelik a biztonságot, energiát spórolnak, aminek köszönhetően több szufla maradhat a nap végére is” – érvel Kárász Orsolya.
A hűtés szintén fontos lehet. Mivel SM-ben az idegrostok myelinhüvely borítása sérül, az ideg- vezetési sebesség csökken, ezért a betegek nehezebben viselik a meleget: már 1-2 fokos hőmérséklet-emelkedés is ronthatja a tüneteket. Érdemes kerülni a forró környezetet és ventilátort, légkondicionálót használni, esetleg kipróbálni hűtőmellényt, hűtősálat, csuklóra vagy bokára tehető hűtőpántot. Nincs szükség drága eszközökre: néha egy vizes kendő vagy egy hűs zuhany is sokat számít.
A táplálkozás a mindennapi energiaszintre is hat. Csodadiéta nincs, a tudományos vizsgálatok nyomán sincs egyértelmű ajánlás. Az interneten terjedő „autoimmun diéták” sokszor többet ígérnek, mint amit tudnak: SM-ben jelenleg egyik sem tekinthető bizonyítottan hatékonynak. A betegek egy része több étrendi irányzatot is ki szokott próbálni. Mindenkinek magának kell kitapasztalnia, hogy hozzá mi áll közelebb, miben érzi otthonosan magát. Abban egyetértés van, hogy érdemes visszafogni a finomított szénhidrátokat (fehér kenyér, péksütemények), az olajban sült ételeket, az ultrafeldolgozott késztermékeket, a cukros üdítőket és a telített zsírokat. A mediterrán jellegű étrend jól összefoglalja a javaslatok nagy részét: extra szűz olívaolaj és olajos magvak, sok friss zöldség és gyümölcs, teljes kiőrlésű gabonák (zabpehely, bulgur, barna vagy basmati rizs), halak és bőr nélküli szárnyasok. A lassabban felszívódó szénhidrátok segítenek elkerülni a vércukor-ingadozás miatti energiacsökkenést (cukorhullámvasút): ha nem ugrik hirtelen nagyon magasra, majd mélyre a vércukorszint, kevesebb lesz a remegés, a gyengeség, az ürességérzés. Ideális esetben dietetikus tud segíteni a személyre szabott étrend kialakításában, de ha erre nincs lehetőség, már kisebb változtatásokkal – több zöldség, kevesebb cukros üdítő, gyakoribb, kisebb étkezések – is érezhető javulás érhető el. Vitaminok közül minden szakmai ajánlás kiemeli a D3-vitamin szerepét: sok neurológus napi 3 ezer nemzetközi egység rendszeres szedését javasolja a betegeinek.
A fatigue nemcsak fizikai korlátokat állít, a lelket is megviseli. A tartós kimerültség érzése könnyen hoz magával önvádlást („én vagyok gyenge”), visszahúzódást, hangulatzavart. Pszichoterápiás módszerek segíthetnek a helyzet átértékelésében, új megküzdési módok kipróbálásában, az energia beosztásában, feszültségcsökkentő és relaxációs technikák megtanulásában. Ezek a módszerek nem tüntetik el a betegséget, de segíthetnek abban, hogy a mindennapok élhetőbbé váljanak.
– Évtizedes tapasztalatunk a neurológiai osztályon: rengeteget számít, hogy az SM-betegeink mit tesznek a mindennapokban. A tünetekre kipróbálhatók gyógyszerek, viszont magasan a legfontosabb a rendszeres mozgás, emellett a táplálkozás, a jó és elegendő alvás, a hűtés, a segédeszközök okos használata, az egészséges életmód. Minden élethelyzetben van olyan döntés, apró átszervezés vagy szokásváltás, ami kicsit segíthet. Ezek együtt már komoly változást hozhatnak. Érdemes ezeket időről időre átgondolni, és mielőbb meglépni – biztat Kárász Orsolya.
A cikk a Multiplex Magazin 2025/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
