Az állapotromlás megállítása, a shubok megelőzése és az önállóság megőrzése a legfontosabb elvárások, amelyeket az SM betegek megfogalmaztak a gyógyszereikkel szemben. Egy országos felmérésben 278 SM terápián lévő érintett számolt be eddigi tapasztalatairól, a terápiákról, az orvos-beteg kapcsolatról, valamint elvárásairól. – A kutatás egyik legfontosabb tanulsága, hogy a betegek döntő többsége közös döntéshozatalt szeretne a kezelőorvosával, mert ez erősíti a biztonságérzetét és a terápiába vetett bizalmat – emelte ki Deli Mónika szociológus.
A vizsgálatot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány a Merck támogatásával, de a támogatótól függetlenül szervezte 2025 tavaszán. A kérdőívet online és névtelenül lehetett kitölteni, és csak olyan betegek válaszait vették figyelembe, akik éppen valamilyen betegségmódosító kezelésben részesültek. A válaszadók – miként a betegek – többsége nő, legtöbben a 30 és 59 év közötti korosztályból. A kitöltők kétharmada relapszáló-remittáló kórformával él, közel 14 százalék progresszív SM-et jelölt meg, 15 százalék nem tudta besorolni a saját betegségét. A válaszadók fele tablettát vagy kapszulát szedett, harmaduk injekciót kapott, minden hatodik válaszadó pedig infúziós kezelésben részesült.
Deli Mónika
– A válaszadói közösség nagyon sokszínű. Van, aki még csak egy éve kapott SM diagnózist, mások már évtizedes tapasztalatokkal rendelkeznek. Ez a sokféleség segít megérteni, mennyire különbözőek a betegek elvárásai és döntési helyzetei – emelte ki a kutatás vezetője. – Az alapítvány rendszeresen igyekszik megkérdezni a betegeket különféle témakörökben, mert így 200-300 beteg aktuális helyzetéről, véleményéről kapunk hasznos visszajelzést. Ezek a válaszok egyrészt a betegszervezet érdekképviseleti munkáját segítik, emellett az orvosok és a gyógyszergyártók számára is értékesek – mondta Deli Mónika.
A felmérés egyik kérdéscsoportja arra kereste a választ, mennyire elégedettek a betegek jelenlegi terápiájukkal. Ötfokú skálán a hatékonyság átlagos értékelése 4,07 lett. A betegek közel fele (47,5%) a legjobb osztályzatot adta a kezelésére, további negyedük (25%) jónak ítélte azt. Az alkalmazás körülményeivel (a gyógyszer formája, gyakorisága, mellékhatásai) – szintén a többség teljesen (47%) vagy inkább (28%) elégedett volt. Ugyanakkor a részletekben nagy különbségek mutatkoztak.
Arra a kérdésre, mennyire biztosak abban, hogy a jelenlegi gyógyszerük a legjobb választás számukra, 39% válaszolta, hogy teljes mértékben biztos benne, 36% többnyire biztos, de néha elbizonytalanodik, 12% nem biztos benne és sok benne a kétely, 7% pedig egyáltalán nem biztos benne. 6% úgy nyilatkozott, hogy nem foglalkozik ezzel a kérdéssel. – Bár szám szerint kisebbséget alkotnak, fontos odafigyelni azokra a betegekre, akik úgy érzik, hogy nem a számukra legjobb terápiát kapják, hiszen minden ötödik SM beteg ebbe a körbe tartozik – emelte ki a szociológus.
Három domináns elvárás rajzolódott ki az SM terápiákkal szemben: a gyógyszer állítsa meg az állapotrosszabbodást, előzze meg a shubokat, és segítse, hogy a beteg megőrizze önállóságát – sorolta Deli Mónika. Ezek mellett sokan említették a fizikai panaszok csökkentését, a kognitív tünetek enyhítését, valamint azt, hogy a terápia könnyen beilleszthető legyen a mindennapokba. Arra a kérdésre, hogy „mikor tekinti sikeresnek az SM terápiát?” 74% azt válaszolta, hogy ha legalább megőrzi a jelenlegi állapotát. 13% már azzal is elégedett, ha a gyógyszer legalább lassítja az állapotrosszabbodást, a válaszadók szintén 13%-a viszont csak akkor tartja sikeresnek a kezelést, ha általa javul az állapota.
A válaszadó betegek 58%-a már átesett terápiaváltáson, 28%-uk többször is. Ennek leggyakoribb oka a betegség aktivitásának változása (közel 50%), a mellékhatások (32%), illetve a nem megfelelő hatás (28%) volt. Terápiaváltást indokolhat például a gyermekvállalás is, ez a válaszadó betegek 7%-ánál fordult elő.
A választható terápiás lehetőségek száma eltért: a betegek 43% úgy nyilatkozott, egyetlen gyógyszert ajánlott számára az orvosa, 46% kettő vagy három, 11% több gyógyszer közül választhatott. (Az élethelyzet, a kísérőbetegségek, a kórelőzmények is befolyásolhatják a választható hatóanyagok számát, progresszív kórformában például csak egy gyógyszer jöhetett számításba.)
Mi alapján választanak a betegek? A legfontosabb szempontok között szerepelt a kezelés reálisan várható hatása (73%) és a hatás várható tartóssága (62%). További szempontok: befolyásolja-e az életmódot (39%), a gyógyszer alkalmazásának módja (37%), a hosszú távú kockázatok (35%), a rövid távú mellékhatások (18%), a gyógyszer alkalmazási gyakorisága (14%), a kontrollvizsgálatok gyakorisága (8%). – A gyógyszer hatékonysága és az állapot stabilitása a legtöbb betegnek fontosabb, mint az, hogy mellékhatásoktól teljesen mentes legyen a kezelés. Ha valaki úgy érzi, hogy bevált a gyógyszer, nem romlik az állapota, akkor erősebben hisz a terápiában, és jobban kitart mellette akkor is, ha tapasztal mellékhatásokat – jegyezte meg a kutatás vezetője.
– Sok beteg nyilatkozott úgy, hogy nincs elegendő információja a saját terápiájáról – emelte ki Deli Mónika. A számok nyelvén ez azt jelenti: a saját gyógyszeréről csak a betegek 27% mondta, hogy teljesen megfelelőnek érzi róla a tudását, 42% inkább megfelelőnek, 24% közepesnek, 9% pedig nem elegendőnek. Ez jelzi: hiába bármilyen hosszan taglalt hivatalos betegtájékoztató, az nem helyettesíti a személyre szabott információadást. A válaszok szerint a betegek 57%-a tudta teljes mértékben megbeszélni kérdéseit és kételyeit a neurológusával, 21% inkább igen, 10% közepes mértékben, 4% inkább nem, míg 8% egyáltalán nem kapott választ. Négyből három beteg (77%) nyilatkozott úgy, hogy érdemben bevonta az orvos a terápiás döntésbe, 12% mondta azt, hogy alig vagy egyáltalán nem volt beleszólása. A válaszadók 63%-a teljes mértékben, 19%-a inkább, 12%-a közepes mértékben bízik jelenlegi neurológusában, míg 4%-a inkább nem, 2%-a pedig egyáltalán nem.
A kérdőív kitért egy feltételezett helyzetre: hogyan döntenének a betegek, ha önmaguk nem tapasztalnának változást állapotukban, de az MRI radiológiai rosszabbodást (progressziót) mutatna? A válaszok alapján, ha az orvosuk az MRI gócok alapján gyógyszerváltást javasolna, 49% azonnal gyógyszert váltana, 36% várna a döntéssel a következő kontrollvizsgálatig, míg 15% ragaszkodna a jelenlegi gyógyszeréhez, amiről csak általa is érezhető állapotromlás esetén váltana. Ez egy újabb kihívás az orvos-beteg kommunikációban és a betegtájékoztatásban, hogy az érintettek közérthető szakmai információk nyomán tisztában legyenek a radiológiai progresszió kockázataival. (Leegyszerűsítve: az MRI-n látható előrehaladás gyakran megelőzi a fizikai állapotromlást, ez esélyt adhat arra, hogy terápiaváltással időben közbeavatkozzanak és elkerüljék vagy legalább késleltessék az érezhető rosszabbodást. A rizikót és a gyógyszerváltás kockázatait mindig személyre szabottan kell mérlegelni.)
A terápiaváltást a többség (73%) egy új lehetőségként éli meg, ám itt is nagyon fontos a kisebbség is, mert ők is sokan vannak: a betegek 27%-a nem viszonyul pozitívan a terápiaváltáshoz. Ugyancsak nem lehet elmenni amellett sem, hogy a válaszadók 46%-a azt mondta: számára a terápiaváltás feszültségforrás, tehát még azok közül is sokan stresszként élik meg a változtatást, akik egyébként bizakodva néznek elébe. – A felmérésből tehát nemcsak az derült ki, hogy milyen eredményeket várnak a gyógyszerektől az SM-betegek, hanem az is, hogy mennyire fontos számukra az orvosukkal való bizalmi kapcsolat, a döntésekbe való bevonás és az érdemi tájékoztatás. – A gyógyszer hatékonysága mellett a betegek elvárják és értékelik az odafigyelést, a kérdéseikre adott világos válaszokat és a partneri hozzáállást – vont mérleget Deli Mónika.
A cikk a Multiplex Magazin 2025/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
