Hivatalosan kimondva 25 éve, valójában valószínűleg 30 évnél is régebben él SM-mel a debreceni Gyökös Mihályné. Marika 73 évesen is az ország egyik legaktívabb megyei SM egyesületének vezetője. Debrecenben igyekeznek minden lehetőséget megragadni, hogy a tagok számára minél több alkalmat biztosítsanak a civi közösségi támogatás erejének átélésére. Ennek alátámasztására elég a 2022-es találkozásaik sorát végignézni.
„A pszichiátrián azt javasolták, hogy képzeljek el egy számomra kellemes, megnyugtató helyet, ahol szeretek lenni, majd mondogassam magamban, hogy nem vagyok beteg. Én próbáltam is ezt a gyakorlatot: a hévízi tóba képzeltem magam és mantráztam, amit kellett. De csak nem akart javulni az állapotom” – eleveníti fel Gyökös Mihályné Marika a kilencvenes években, még az SM diagnózisa előtt kapott szakorvosi javaslatot. Visszaemlékezése szerint eleinte nem igazán vették komolyan a panaszait, pedig mint később kiderült, azok az SM tipikus jelei lehettek.
– Már a negyvenes éveim elején előfordult enyhébb formában, hogy kettős látást, féloldali zsibbadást, a járásom bizonytalanná válását, olykor fáradékonyságot tapasztaltam. Elmentem orvoshoz, de MRI-t vagy agyfolyadék-vizsgálatot nem csináltak, így nem került képbe az SM, a panaszaim pedig egy idő után maguktól enyhültek – emlékezik vissza Marika, akinél végül 1997-ben, 48 éves korában mutatták ki a sclerosis multiplexet. Öninjekciós terápiát indítottak nála, ám az első néhány szúrás után durva göcsörtös csomók alakultak ki a combjában, amit a vivőanyagra való allergiaként értékeltek. Egy másik gyógyszerrel próbálkoztak, ám az sem vált be nála, így akkor (a mainál sokkal kisebb terápiás lehetőségek közül) már nem váltottak harmadik gyógyszerre, később pedig már nem lehetett terápiát indítani nála. Az SM következményei miatt viszont többször is orvosi beavatkozásra volt szükség. Ezek közül a legkínzóbbnak az arcidegzsábát tartja, mert az nagyon nagy fájdalmakat okozott számára, olyannyira, hogy háromszor Budapesten, kétszer pedig Debrecenben hajtottak végre idegsebészeti műtétet emiatt. Közvetetten ugyancsak az SM-mel függött össze, hogy egyszer úgy elesett, hogy gerinctörést szenvedett, azt követően pedig már csak rollátorral tudott közlekedni.
– Ugyan az SM diagnózis idején két lányom már felnőttkorban volt, ám így is nagy tragédiaként éltem meg a betegséget. Ekkor már elvált voltam, ráadásul az azt megelőző évben váltottam munkát is. Számviteli főiskolát végeztem, korábban a megyei tanácsnál, majd a megyei önkormányzatnál dolgoztam a területfejlesztési irodán. Miután okleveles könyvvizsgálói végzettséget szereztem, nagy lépésre szántam rá magam: ott hagytam a fix állásom és elkezdtem a régióbeli önkormányzatoknál megbízásos alapon könyvvizsgálattal foglalkozni. És ekkor ütött be a krach, ami miatt úgy éreztem szó szerint és átvitt értelemben is, hogy hirtelen kicsúszik a talpam alól a talaj. Akkoriban még csak könyvekben tudtam utánanézni a betegségnek, nagyon megviselt, amit olvastam róla. Hosszú időbe telt, amíg tudomásul vettem és megtanultam az SM okozta bizonytalansággal együtt élni. Egy ideig nem tudtam egyedül dolgozni, autót vezetni, gyötört a fáradékonyság. Egy év nagyon kemény küszködéssel telt, de nem akartam megadni magam a betegségnek, nem akartam feladni a munkám és betegállományba vonulni – fogalmaz Marika. Végül 2004-ig dolgozott: amikor a járása egyre nehezebbé vált, belátta, hogy nem tudja tovább fenntartani a korábbi nagy tempót. Leszázalékolása után az egyik horgászszövetségnél még egy ideig megtartotta az időszaki munkát jelentő gazdasági vezetői megbízatását, a többi energiáját pedig a megyei SM betegközösség társadalmi munkában való megszervezésére fordította.
Marikának legnagyobb támaszt párja nyújtja, akivel több mint húsz éve élnek együtt, s aki mindenben segíti őt is és a betegtársakat is, munkájával az egyesület legnagyobb patronálója. Egy debreceni társasházban laknak, ahol velük együtt él Marika 93 éves édesanyja is. Ide érkezik a közeli Berettyóújfaluban élő két unokája hétvégenként, a távoli Sopronban élő másik két unokája pedig ritkábban látogatóba.
– Debrecenben a Kenézy Kórház neurológiáján a kezelőorvosom vetette fel, hogy elvállalnám-e a térségben élő SM betegek összefogását. Először klubként kezdtünk el működni, majd ahogyan egyre többen csatlakoztak a programjainkhoz, annak érdekében, hogy hivatalosan is tudjunk pályázatokon indulni és anyagi forrásokat bevonni, megalakítottuk a Hajdú-Bihar megyei SM egyesületet – eleveníti fel a kezdeteket Marika. Miután évtizedeken át pénzügyi területen mozgott, nem okozott számára gondot a pályázatok megírása, az elszámolások elkészítése. Sőt a könyvelői kapcsolatai a személyi jövedelemadó felajánl- ható 1 százalékának gyűjtésében is segítséget jelentettek a szervezet számára.
A koronavírus-járvány visszafogta az aktivitásukat, ám 2022-ben már ismét sok helyre eljutottak együtt a betegtársak. Berekfürdőn 4 napos rehabilitációs kiránduláson vettek részt az SM Mosoly Hete részeként, ahol gyógyfürdő, gyógymasszázs, egészségügyi előadások, kulturális program is várta őket. Ugyancsak gyógyfürdőzéssel egybekötött kirándulást hirdettek meg Egerszalókra, egy másik alkalommal pedig kisbusszal szerveztek látogatást a nyíregyházi SM rehabilitációs centrumba, ahol fizikoterápiás kezeléseken és gyógytornán is részt vettek. Ott voltak az SM Világnapon Budapesten, ahol a Magyar Tudományos Akadémia székházában hallgattak meg előadásokat, majd dunai sétahajózásban volt részük. Mintegy húszan indultak közösen Tatára az Országos SM Napra is, amit szállásfoglalással kétnapos programmá bővítettek ki.
Ezenkívül szerveztek őszi bográcsozást Erdőpusztán, az egyik debreceni könyvtárban megrendezett karácsonyi ünnepen pedig majdnem harmincan gyűltek össze egymást köszönteni. A neurológia főnővére ünnepi dalokkal készült, a klinika lelkésze is köszöntötte a résztvevőket. A találkozókra a neurológia egy-egy munkatársa, a patronáló főorvos is gyakran eljön. Ha felkérik, előadást tart a betegeket érdeklő témákban, illetve az alkalmak lehetőséget nyújtanak azoknak a kérdéseknek a megbeszélésére is, amelyekre a rendelésen nem jut idő. Odafigyelnek azokra a betegtársakra is, akik nem tudnak kimozdulni otthonukból: tartják velük a kapcsolatot, elmennek meglátogatni őket – az ünnepek előtti találkozót követően is első útjuk a debreceni és hajdúszoboszlói betegekhez vitt, hogy elvigyék nekik is a tagok számára összeállított karácsonyi csomagot.
– Negyvennégy tagtársunk van jelenleg, SM betegek és hozzátartozók. Kihívás, hogy fiatalokat is nagyobb számban bevonjunk, bár van erre példa épp a közelmúltból, hogy fiatalok is csatlakoztak új tagként. Vannak, akik azért maradnak távol, mert azt mondják, nem szeretnének rosszabb állapotú betegekkel találkozni, mert félnek a saját jövőjüktől. Pedig itt olyan reményt adó betegtársakkal is éppúgy lehet találkozni, akik tíz, húsz, harminc éve élnek együtt a betegséggel és ma is aktívak, sok-sok tapasztalatot meg tudnak osztani egy újonnan diagnosztizált beteggel. Különösen, hogy egy ma felfedezett betegnek sokkal több lehetősége van arra, hogy az időközben elérhetővé vált sokféle gyógyszerrel hosszú távon kordában lehessen tartani a betegségét. Szeretnénk, ha minél több betegtársunk tapasztalná meg, hogy érdemes velünk tartani a kapcsolatot. A lendülethez szükségünk van új, aktív emberekre is – invitál mindenkit soraikba Marika.
A cikk a Multiplex Magazin 2022/3. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
