Írásaiban Emesének hívja SM betegségét Hegedüs András. A negyvenedik életévében járó, néprajz-történelem szakon diplomázott, jelenleg doktori disszertációján dolgozó pécsi bölcsész novelláiban vissza-visszaköszön a „szeszélyes szerető”, aki bármely napon visszatérhet – félni azonban nem szabad tőle, mert az feltüzeli. Írásai korántsem csak a betegség körül forognak: leginkább a sci-fiben érzi otthonosan magát, de novelláiban, valósággal kevert fikciókban megannyi emberi élethelyzetet felvillant. Lektorként civil munkájában is szövegekkel dolgozik, a szépirodalom kiteljesedést adó szenvedély számára. Önmagának örömöt szerző szenvedélyre, vidámságra pedig szükség van, mert – mint megtapasztalta – a maguk alatt lévő betegekhez gyakrabban jár Emese, hogy egyre szorosabb ölelésekkel láncolja magához kiszemeltjeit.
Nehezen szerette meg az Emesét. Amikor először találkoztak, még a nevét sem tudta, és nem gondolta, hogy egyáltalán meg kell majd szeretnie. Miért is tette volna? Élte a fiatal egyetemisták életét, annyi lány nyüzsgött körülötte, hogy bőven tudott válogatni közülük. Bár akkor épp nem volt senki, és az Emese váratlan vendégként érkezett. Letaglózta, megcibálta, aztán egy hónap múlva továbbállt, nyoma is alig maradt.
Hegedüs András
A néprajz-történelem szakos Hegedüs András betöltötte a huszonhármat, amikor a 2007-es nyári vizsgaidőszak utolsó vizsgájára való készülés közben homályos foltot fedezett fel a látótere közepén. A szemészeten hiába pakolták a szeme elé a különböző dioptriájú lencséket, a folt nem szűnt. „Biztosan figyelmeztetés a sorstól, hogy kapjam össze magam” – nyugtázta öndiagnózisát, miután az alapos szemészeti kivizsgálás nem talált meggyógyítandó betegséget, s a látása néhány hét alatt spontán helyreállt. Fél év múlva, a következő vizsgaidőszakban újra szembe találta magát a problémával, a korábbi tapasztalatára alapozva viszont ekkor nem ment orvoshoz, hiszen „mit mondana mást, mint első alkalommal?” Bár a tanulást nem segítette a meggyengült látás, de mégiscsak meglettek a szigorlatok, sőt jogosítványt is ekkor szerzett – feltételezte, hogy ha ő nem is lát mindent élesen, a mellette ülő oktató bizonyára igen, így nagy baj nem lehet. Újfent felerősödő panaszai nyomán 2009-ben belátta: mégiscsak jobb lesz visszamenni a szemészhez, aki viszont immár továbbtessékelte a neurológiára.
– Három opció állt előttem: sima szemideg-gyulladás, SM vagy az SM-nél is nehezebben kordában tartható és fenyegetőbb NMO vagy más néven Devic-szindróma. Az MRI, majd az agyi-gerincvelői folyadékcsapolás nyomán egyértelmű volt az SM diagnózis. Nem volt a legjobb hír, de nem is a legrosszabb. Amikor ismerősi körben elmeséltem, többen elborzadtak, mert összekeverték az ALS-sal, a visszafordíthatatlan izomsorvadással. Ahhoz képest pedig szinte nyeremény egy SM diagnózis. Bár amint beazonosították az SM-t, mintha bemutatót akart volna tartani számomra, hogy a homályos látáson túl mi mindenre képes még.
A sok hercehurca nagyon felpiszkálta őnagyságát, és kivillantotta a többi karmát is. Járásbizonytalanság, krónikus fáradtság, fonák-tünet. Hogy az micsoda? Amikor az ember a hideget melegnek, a meleget hidegnek érzi. (…) Beléptem a fürdőkádba, a ballal konstatáltam, hogy a víz forró, a jobb meg azt üzente az agyamnak, jéghideg. Eléggé kiakadtam. Meg azon is, hogy nem akar múlni. Legalább fél évig tartott, mire elengedett. Pedig a végén már kezelést is kaptam.
Bökés után néhány órával kezdtem el úgy érezni, hogy egy ringy-rongy törpe vagyok, az életemnek nincs értelme, legjobb lenne meghalni. Igazán ambivalens érzés, amikor az elmém racionális fele tökéletesen tisztában van azzal, hogy ez valójában egy leírt mellékhatás, logikus következmény. Mondhatni, így normális. Hát minden volt, csak normális nem!
– Azzal, hogy nem egy megfoghatatlan fenyegetés leselkedik az életemre, hanem meg tudom nevezni, hatalmat szereztem fölötte. Én Emesének neveztem el. Persze nem lehetek elbizakodott, mert Emesét, ha felbosszantják, akkor nagyon csúnya dolgokra képes, éppen ezért igyekszem békességben élni vele. Bennem van a bizonytalanságtól való félelem, hiszen nem tudhatom, hogy Emese mikor támad rám úgy, hogy ismét nem látok majd el a szemközti falig, viszont a stresszből erőt merít, így törekszem pozitívan és vidáman élni. Ehhez az optimizmushoz éppen egy halálról szóló kutatómunka adott muníciót.
András a néprajzi szakdolgozatához anyagot gyűjtve jutott el egy szabolcsi faluba, ahol a helyieket a halotti hiedelmekről és szokásokról faggatta. Ott találkozott egy asszonnyal, akiről kiderült, hogy SM beteg, ám erről évtizedeken át ő maga sem tudott. Voltak rosszullétei, rosszabb hónapjai, ám a hetvenes-nyolcvanas években nemigen foglalkozott ezzel (meg akkoriban még az orvosok sem tudtak volna mit kezdeni a betegséggel, hiszen a szteroidokon túl az első SM-re ható gyógyszert csak a kilencvenes évek végén kezdték el használni). Az asszony végigdolgozta az életét, felnevelt két gyereket. Már nyugdíj felé járt, amikor egy kivizsgálás az SM diagnózis formájában visszamenőlegesen magyarázatot adott a bajaira. „A legjobbkor találkoztunk: nekem nagyon nagy erőt adott a ramocsaházi néni története, hogy nem kell eltemetnem magam, hiszen vannak jó példák is. Mindannyiunknak lehet esélyünk arra, hogy jól alakuljon a sorsunk, különösen, hogy az orvosi lehetőségek sem ott tartanak, mint évtizedekkel ezelőtt.”
András másfél évig használt öninjekciós gyógyszert, de nem érezte igazán hatásosnak, közben pedig küszködött a mellékhatásokkal. Csaknem elfogyott már a bőrfelület, ahová még szúrni tudott, ezért kereste a lehetőségeket a gyógyszerváltásra. A pécsi neurológiai klinikán 2010-ben nyílt lehetősége arra, hogy bekapcsolódjon egy nemzetközi klinikai gyógyszervizsgálatba, amiben egy akkor még SM gyógyszerként nem törzskönyvezett hatóanyagot, egy szájon át szedhető tablettát teszteltek. Ez bevált számára, immár több mint egy évtizede változatlanul használja. Tudja, hogy a korábban megsérült idegszálak helyreállni már nem fognak, viszont fontos eredménynek tartja, hogy „nyugi van”. Jár gyógytor- nászhoz, maradványtünetek „némi jobbra húzáson túl” leginkább abban jelentkeznek, hogy ha nagyon meleg van vagy belázasodik, akkor káprázni kezd a szeme. „A korábbi tünetek megszűntek, már tudok futni a busz, meg a lányok után. Hol elérem, hol nem, de legalább nem esek pofára. Legalábbis a busz esetében nem fenyeget ez a veszély” – írta 2020-ban megjelent kötete egyik novellájában.
Gyerekként képregényeket rajzolt, szövegbuborékokba írt párbeszédeket. Első igazi írásának egy hetedikes korában a disznóvágásról írt versét tartja, ami nyomán az egyik tanára biztatta, hogy írjon többet. Ady Endre volt a kedvenc költője, vágyakozva elképzelte, ahogyan a kor híres irodalmárai „csak ülnek a kávéházban, írnak és mindenki csodálja őket.” Sokáig versekkel próbálkozott: „kamaszként a reménytelen plátói szerelmeim miatt nyavalyogtam. Az egyetem első évében azután lett egy normális párkapcsolatom, amitől az ihlet egy időre huss, elszállt.”
Az egyetemi évek alatt bekerült egy pécsi folyóirathoz, ahol jelentek meg versei. Az első shubja utáni időszakhoz köti, hogy keresett valamilyen rendszeres önkifejezési lehetőséget, amivel levezetheti a feszültséget. Ekkor már prózával is próbálkozott, s mivel rajongója a sci-finek, tudatosan kutatott olyan tudományos-fantasztikus tematikájú pályázati kiírások után, amelyekre írhatott. Néhány évig nem járt sikerrel, de nem adta fel: olvasott írástechnikai könyveket, ahol érdemi visszajelzést kapott a zsűritől, azokat igyekezett megfogadni. Amatőr pályázatokra éppúgy küldött be írásokat, mint az Ufó magazin vagy a Reader’s Digest számára. Egy nap azután egyszerre ért be több próbálkozása is. Telefonon hívták a Reader’s Digest szerkesztőségéből, hogy a párjával való megismerkedésének történetét beválogatták a Valentin napról szóló anyagaik közé. Ugyanaznap este pedig egy meghívó is várta odahaza, amelyben egy sci-fi pályázat díjátadójára invitálták Budapestre. Utóbbi nyomán ajánlottak számára további megjelenési lehetőséget is. Egy novellának indult, majd kisregénnyé bővült írása mások művei mellett meg is jelent egy 2012-es antológiában. „Az írás egy kreatív szenvedély. Örülök annak, ha sikere van, de ha nincs, maga az alkotási folyamat is pozitív élmény.”
2012-ben fontos ajtókat nyitott meg egy irodalmi verseny. A New York Kávéházban a helyszínen megadott instrukciók alapján kellett 3 óra alatt egy szépirodalmi szöveget megírni. Több mint 150 jelentkező közül András a második helyen végzett. Ez belépőt jelentett számára Turczi István költő, író, műfordító, irodalomszervező, a Parnasszus költészeti folyóirat főszerkesztője havi írószemináriumába, amelynek egy évtizeden át résztvevője maradt. Ez vezetett oda, hogy megjelent a fentebb már idézett novelláskötete A moslék helyes keverési iránya címmel.
Apám az egyik családi anekdota szerint épp a disznót készült etetni, amikor papám felbukkant mögötte, egy ideig nézte, mit művel, majd rászólt. Nem a jó irányba kevered a moslékot. Ma már apa is tud nevetni ezen. A Coriolis-erőről először egy sci-fiben olvastam, aztán gimnáziumban tanultam is róla. A Föld forgása következtében alakul ki, többek között ennek köszönhető, hogy a déli féltekén a lefolyóban a víz az óramutató járásával megegyező, az északin ellenkező irányban csorog le. Egy ideje már motoszkál bennem a gondolat, hogy papám erre gondolhatott. Hogy itt nálunk, Magyarországon az óramutató járásával ellentétes forgómozgás a természetes, és bár erőkifejtésben elhanyagolható a különbség, mégis rendnek kell lenni.
A 61 írást felvonultató kötet egy részének alapja saját élettapasztalat. András igen nagy vargabetűket írt már le pályafutásában. Az egyetemet öt év helyett tíz év alatt végezte el. „Én sem értem, hogy mi tartott ilyen sokáig.” Diploma után jelentkezett doktorandusz hallgatónak, bekapcsolódott a Doktorandusz Önkormányzat munkájába, tanító édesapja iskolájában volt napközis tanár és tartott történelem szakkört, fél évet tanított egy magániskolában szorobánt. Budapesten szerencsét próbálva egy drogéria raktárában volt futószalag mellett címkeragasztó, szórólapozott pizzériának, volt árufeltöltő, filmforgatásokon napidíjas statiszta. Olykor egy-egy pénzdíjas pályázat kiegészítette a keresetét, de sosem tartotta reálisnak, hogy az irodalomból meg tudjon élni. Időközben házas is volt. 2003-ban jött össze egy őt korrepetáló latin szakos lánnyal, akit egy évtizeddel később feleségül vett, együtt járták meg Budapestet, majd 2018-ban elváltak. 2019 óta van állandó munkája, közéleti kommunikációval foglalkozik, szövegeket ír és lektorál. Bekapcsolódott a Mészáros Dorka író, kriminológus által vezetett „Másik Műhely” írócsoportba. Közben nem mondott le a tudományos munkáról sem, 2024-ben a doktori iskolát befejezve szeretne doktorálni, majd a felsőoktatásban tanítana. Olyan hallgatókkal szeretne foglalkozni, akiket valóban érdekel, amit mond, és nem fegyelmezni akar olyan gyerekeket, akik diákként muszájból vannak ott az órákon. Közben készül első sci-fi regényének megjelenésére, már megírta, a szerkesztő dolgozik rajta.
– Az SM elvette azt a magabiztosságot, hogy ép testben vagyok nagyjából ép lélek, hiszen a saját szervezetem fordult ellenem. Például már biztosan nem lehetek tűzoltó, katona vagy űrhajós. Űrturista esetleg még lehetnék, de lehet, hogy már az sem, eddig ennek nem néztem utána. Bár végtére is bármikor teremthetek egy saját bolygót magamnak, ahol mégiscsak válhatok akár űrhajóssá is.
A szkafander alig százhetven percig lesz képes ellenállni a napsütésnek, addig kell megoldást találnia. Előrángatta ülése alól a túlélőcsomagot: három egység víz, két egység élelem, tartalék oxigén, jelzőpisztoly és… Gyalogsági ásó? Mi az istennek raknak gyalogsági ásót egy 23. századi űrvadászba? (…) Még a Földön, tizenkét fényévvel és húsz esztendővel ezelőtt, gyerekként sokat segített anyjának a kertben. Hogy utálta akkor. Nem értette, miért nem használt az asszony soha robotokat a kulimunkához. (…) A computer számításai szerint legalább harminc centi mély árok kell, ha biztonságosan el akar rejtőzni a nap elől. Így ásott tovább, mélyítette a lyukat, emelte a porkupacot. Negyed méter, már nincs sok hátra. Kész! Belefekszik a gödörbe, utasítja a ruhát, hogy csökkentse le az életfunkcióit. Lesz közel egy hete, hogy rátaláljanak. Mielőtt elnyelné a mesterséges kóma, magához szorítja az ásóját.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/3. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
