Mozgáskorlátozottsággal vagy más tartós ápolási szükséglettel élő SM betegeknek, családtagjaiknak, gondozóiknak nyújt segítséget a „Gondozás és gondoskodás” című kötet. A széles körű szakmai és támogatói összefogással megjelent könyvben tapasztalt neurológusok, SM nővérek, rehabilitációs szakemberek, pszichológus, dietetikus, jogász foglalják össze azokat a gyakorlati tudnivalókat, amivel felkészülhet egy család arra, ha átmenetileg vagy tartósan ápolásra, gondozásra szorul az SM betegségben érintett szerettük. A 128 oldalas könyv ingyenesen, szabadon letölthető az internetről is.
– Lehetetlen vállalkozásnak tűnt, hogy néhány hónap alatt összeálljon egy ennyire átfogó könyv és elegendő anyagi forrást is szerezzünk ahhoz, hogy ingyenesen elérhetővé tegyük. Mégis sikerült, így most átadhatjuk az olvasóknak. Ugyan nyomtatott kiadásban csak limitált példányban, viszont virtuálisan bárki számára szabadon letölthető módon átnyújthatjuk a kiadványt – fogalmazott könyvbemutató előadásában Szántai Anita, a „Gondozás és gondoskodás” kötetet kiadó Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke.
Amint a kötet bevezetőjében olvasható, a kézikönyv megírásának ötlete Bengő Szilvia diplomás ápolótól származik, aki ezt megelőzően a szegedi neurológiai klinika és a neurorehabilitációs osztály munkatársait összefogva szerkesztett egy összefoglalót a stroke következtében fogyatékkal élő betegeket ápoló laikus hozzátartozók számára. Ez a munka tekinthető az SM kötet előzmény kiadványának, mert annak a gondolatmenetét követve gyűjtötték össze az SM-mel élők gondozásának speciális orvosi, ápolási, képességfejlesztési szempontjait.
„Az izomgyengeség és a koordinációs zavar, valamint a kézügyesség romlása miatt kialakuló mozgáskorlátozottság megnehezítheti a beteg helyváltoztatását, a feladatainak elvégzését. Az érzékszervi zavarok nehezíthetik a tájékozódást, a gondolkodási és hangulati rendellenességek gátolhatják a mindennapi helyzetek helyes felmérését, értékelését és a cselekvést. A vizelet- és székletürítés problémái vagy a harmonikus szexuális életet befolyásoló testi és lelki tényezők alááshatják a beteg önértékelését, veszélybe sodorhatják a társkapcsolat intimitását is. A fizikai panaszok enyhítésén túl szükség lehet pszichológus bevonására is” – sorolja a kötet azokat a problémaköröket, amelyek kihívást okozhatnak egy családnak. „A megváltozott életkörülmények, a betegség kiszámíthatatlan jellege, a bizonytalanság számos szorongás forrása, lemerítheti a család erőforrásait” – olvasható például a pszichológus által jegyzett fejezetben, amely segít azonosítani a leggyakoribb kihívásokat és buktatókat.
„A foglalkoztató vagy foglalkozás terapeuta, ergoterapeuta fő feladata, hogy a megmaradt funkciókból az önellátás érdekében a mindennapi tevékenységhez minél többet tudjon hasznosítani a beteg. Az ergoterápia során kiemelt figyelmet fordítanak arra, hogy a személyi higiéné, a táplálkozás, a napi életvitelhez szükséges mozdulatok (öltözködés vagy éppen a konnektor, a villanykapcsoló vagy a csap használata) a beteg által megvalósíthatók legyenek, eközben pedig elkerülhetők legyenek a balesetveszélyes helyzetek” – vezet be egy laikusok számára kevésbé ismert szakterületbe az ergoterápiáról szóló fejezet. Külön rész foglalkozik a logopédiai kihívásokkal. A beszédzavarok közül leggyakoribb probléma, amikor a beszéd elmosódottabbá, kevésbé kifejezővé válik, a hangszín is meg- változhat. Fontos, hogy ezt felismerve mielőbb kérjék a családok logopédus segítségét, aki a szakszerű foglalkozásokon túl az otthoni kommunikációt segítő tippeket is adhat, ilyeneket maga a kötet is felsorol.
Az alapvető ápolási teendőkön túlmenően a könyv részletesen foglalkozik a táplálással, a tisztálkodással, a betegmozgatással, bemutatja a vizelet- és széklettartási, valamint ürítési zavarokkal összefüggő gyakorlati teendőket is. A kötet kitér olyan, ritkán részletezett problémákra is, mint a fiatal betegek szexuális életének nehézségei, a gondozó személy mentális egészségének megőrzése, az érzelmi kiégés veszélye. A kiadvány tárgyalja az otthonápolás keretein belül alkalmazható rehabilitációs tevékenységeket. A szerzők bemutatják az ápolást megkönnyítő, a beteg személyes függetlenségét segítő gyógyászati segédeszközöket, azok beszerzési lehetőségeit. Jogász által összeállított fejezet segít eligazodni a betegek és a családtagok által igénybe vehető szociális támogatások és kedvezmények útvesztőiben. Terjedelmes fejezet taglalja mindazokat a pénzbeli és természetbeli ellátási formákat, speciális támogatásokat és kedvezményeket, amelyek enyhíthetnek valamelyest a családok anyagi gondjain.
– Gyakorló szakorvosok, szakápolók, rehabilitációs szakemberek, szociális és jogi területen dolgozó segítők sokévnyi tapasztalatával igyekszünk segíteni a betegség miatt kialakult nehéz élethelyzethez való alkalmazkodást, a szerteágazó problémákkal való megküzdést. A könyvben összegyűjtött tudás reményeink szerint erősíti a betegek és hozzátartozóik biztonságérzetét, segít úrrá lenni a váratlan helyzeteken és higgadtan megtervezni a következő lépéseket. A világos leírások alapján könnyebben konzultálhatnak a hozzátartozók az egészségügyi dolgozókkal, egyértelműbben tehetik fel kérdéseiket – fogalmazott dr. Bíró Zita neurológus főorvos, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság főtitkára, a kötet egyik szerkesztője. (Rajta kívül dr. Jobbágy Zita és dr. Jakab Gábor jegyzik szerkesztőként, dr. Rajda Cecília pedig szakmai lektorként a könyvet, amelyen összesen 15 szerző dolgozott.)
Amint a hátsó borítón olvasható ajánló hangsúlyozza, a legtöbb SM betegnek nem lesz szüksége teljes körűen azokra az információkra, amelyeket a tájékoztató tartalmaz. Ám vannak betegek, akik a legkorszerűbb terápiák ellenére is átmenetileg vagy tartósan rosszabb állapotba kerülnek, gondozásra szorulnak. A szerkesztők célja nem a megrémítés, hogy mi minden baj fordulhat elő az SM betegségben, hanem a „készülj fel a legrosszabbra és reménykedj a legjobban” elv érvényesítése.
A fejezetek számos kérdést sorra vesznek, amely dilemmaként felmerülhet az érintett családokban. Hogyan alakítsák át az otthoni környezetet? Milyen segédeszközöket érdemes beszerezni? Milyen alapvető javaslatok vonatkoznak az étrendre? Hogyan tud enni és inni egy nyelési nehézségekkel küzdő beteg? Mit kell tudni a szondatáplálásról? A tisztálkodásról? A bőrvédelemről? Az inkontinenciáról? Hogyan előzhető meg a felvekvés, ebben milyen segédeszközök tehetnek jó szolgálatot?
A kötet megjelenését és ingyenességét széles körű támogatói összefogás tette lehetővé, a szakemberek pedig személyes tapasztalataikkal járultak hozzá, hogy minél teljesebb körű információgyűjteményt adhassanak a betegek és a gondozók kezébe. A könyv a Multiplex Magazin együttműködésével jelent meg, a kötet ingyenességét a Merck, a Roche, a Novartis, a Sandoz és a Q Pharma támogatása tette lehetővé.
A nyomtatott példányokkal a betegek a nagy SM rendezvényeken, a területi SM szervezetek révén, illetve országszerte a neurológiákon találkozhatnak. A nyomtatás magas költségei miatt a lapozható példányszám korlátozott, ezért tették közzé interneten is a teljes könyvet, hogy annak tartalmához bárki, korlátozás nélkül hozzáférhessen.
– A könyvet az SM-mel élők problémái szemszögéből állítottuk össze, azonban az információk jelentős része olyan családok számára is segítséget nyújthat, akik bármely más kiváltó ok miatt gondoskodnak ápolásra szoruló szerettükről – fogalmazott Szántai Anita.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
