25 évvel ezelőtt alapították meg a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítványt (MSMBA). A betegszervezet nevéhez negyed évszázad alatt sok kezdeményezés kapcsolódik, amelyek révén javulhatott a hazai SM betegek gyógyszerekhez és rehabilitációhoz való hozzáférése. Sokat tettek azért, hogy hiteles forrásból tájékozódhassanak az érintett családok. Kiemelt feladatnak tekintették azt is, hogy minél több betegtárs tartsa a kapcsolatot egymással úgy személyesen, mint az online térben. A minden SM beteg számára ma is biztosított szolgáltatásokról, a rehabilitáció támogatásáról, a személyes és online foglalkozásokról, a szociális segélyekről, a jövő betegszervezeti terveiről is szó esett a jubileumi értékelőben.
Szántai Anita
– 25 éve építünk hidakat. Az országos betegtalálkozókkal, a civil találkozási lehetőségek megteremtésével dolgozunk azért, hogy a betegtársak közötti hidakkal a betegség okozta magányt legalább egy kicsit csökkenthessük. Hidakat építünk orvosok és betegek között, hogy a betegek és hozzátartozók első kézből kapjanak hiteles információkat az SM legújabb kutatási eredményeiről, illetve mindenekelőtt arról, hogy mit tehetnek saját maguk a javulásuk érdekében. Hidakat építünk az SM betegközösség és a társadalom között, hogy kevesebb előítéletük legyen az embereknek és többet tudjanak arról, mit is jelent SM betegséggel élni. A társadalmi tudatformálás, az SM betegségről való kommunikáció hozzájárulhat ahhoz is, hogy az állam biztosítsa azokat a terápiás lehetőségeket a magyar SM betegek számára, amelyeket ma az orvostudomány nyújtani tud – fogalmazott Szántai Anita, az alapítvány elnöke.
Fazekasné Dr. Magda Erzsébet
Fazekasné dr. Magda Erzsébet ügyvezető titkár az SM Világnapon tartott előadásában adott áttekintést negyed évszázad eredményeiről. Kiemelte az alapítványt alapítóként jegyző három SM beteg – Tóth M. Ildikó, Szekszárdi Miklós és a közelmúltban elhunyt Béres Jenő – nevét. Elismeréssel szólt Nadabánné Benyik Éva úttörő szerepéről, aki a betegszervezetet közel két évtizeden át, 2018-ig ügyvezető titkárként menedzselte.
Az alapítványnak a kétezres évek elején – a jelenleginél jóval korlátozottabb kezelési lehetőségek mellett – szerepe volt abban, hogy a magyar betegeknek is elérhetővé váljanak az SM gyógyszerek. Rendezvényeket, sajtótájékoztatókat tartottak, döntéshozókat kerestek meg, hogy előrelépés legyen a hazai betegek ellátásában. A társadalmi nyilvánosságnak azóta is fontos szerepe van abban, hogy a betegséggel való együttélés nehézségei ismertek legyenek a társadalom és a döntéshozók előtt. Részben ezt a célt szolgálta, hogy 2009-ben az alapítvány meghonosította Magyarországon is az SM Világnap (World MS Day) május végi megünneplését. Minden évben más városban rendezik meg azóta is a világnapi betegtalálkozót. Ekkor sajtófigyelemtől övezve kerülnek napirendre a betegeket foglalkoztató, életüket befolyásoló kérdések. Amint azt Szántai Anita többször megfogalmazta, „az SM Világnapon nem a betegséget, hanem a betegeinket ünnepeljük. Fontos, hogy üzenjünk a külvilágnak, de legalább olyan fontos az is, hogy üzenjünk a betegtársaknak is: ne feledkezzünk meg azokról, akik nem tudnak részt venni a személyes találkozásokon. Biztatjuk a betegeket is, hogy tartsák egymással a kapcsolatot személyesen, telefonon és az online térben: ne érezze azt senki, hogy róla mindenki megfeledkezett.”
A betegszervezet eredményei közül Fazekasné Magda Erzsébet kiemelte a jelenleg szociális nappali ellátóhelyként, hat munkatárssal működő nyíregyházi SM rehabilitációs centrum kialakítását és fejlesztését. Ugyan az eredeti tervet, egy bentlakásos egészségügyi intézményt nem sikerült megvalósítani, ám az SM centrumban elérhető gyógytornával, gyógymasszázzsal, fejlesztő eszközökkel hozzá tudnak járulni a betegek rehabilitációjához. A Nyíregyházán legalább öt napot eltöltő SM betegeknek mind a szállás, mind a szolgáltatások ingyenesen elérhetők, a kísérő hozzátartozók pedig kedvezménnyel vehetik igénybe a szállást. Az alapítvány több más rehabilitációs központtal is együttműködik annak érdekében, hogy a betegek az ország más részében is eljussanak az állapotuk fenntartását segítő ellátáshoz.
Az életminőség megőrzését segíti a 2021-ben elindított SM Mozgásprogram is. Ennek keretében a betegek ingyenesen járhatnak Budapesten és Nyíregyházán gyógytornázni, illetve bekapcsolódhatnak online jóga és gerinctorna foglalkozásokba is. Az alapítvány több alkalommal támogatta a Mosoly Hete rendezvényt is, amikor az SM betegek Berekfürdőn üdülve juthatnak el gyógyfürdőbe és kaphatnak kezeléseket. Konduktor bevonásával gyógytornavideók is készültek, amelyek pedig az otthoni mozgást segíthetik.
Bár az alapítvány szociális szerepvállalása a szegénységben élők számához képest szerény, az érintett családoknak ez a támogatás is sokat jelenthet krízishelyzetben. 2023- ban 875 ezer forintot tudtak szétosztani rendkívüli segélyként az 1%-os adófelajánlások révén. Ez a szolidaritás szimbóluma a családok felé, hiszen sok száz vagy több ezer beteg nehéz élethelyzetén a civil szervezet nem tud tartósan segíteni, kivételes egyedi esetekben dönthet szociális támogatásról. Korábban egy pályázat révén 6 hónapon át 7 megyében segítették rászoruló SM betegek otthoni gondozását, míg a COVID idején száz érintett SM betegnek tudtak segélycsomagot összeállítani.
A COVID járványban az egészségügyi ellátáshoz való korlátozott hozzáférés hívta életre az SM Infóvonalat, ahol neurológus szakorvosok, pszichológusok, rehabilitációs szakember fogadta a betegek és hozzátartozók hívásait. A koronavírus és az SM kapcsolatáról, a védőoltásokról ekkor indult el az az online előadás-sorozat, amelyet azután több más téma feldolgozása követett. Nemcsak előadtak a felkért szakorvosok, hanem fórumot is biztosítottak a kérdések megbeszélésére. Ezek az előadások mind visszanézhetők ma is. Az MSMBA felvállalta a korábban az SM betegség egyik altípusának gondolt, ám mára önálló betegségként kezelt NMOSD (Devic-szindróma, neuromyelitis optica) betegek képviseletét is, számukra is szerveztek előadásokat, róluk is készültek riportfilmek.
Bár az SM tüneteit a betegnek kell átvészelniük, de a betegség terhe a családtagokat is érinti, ezért a segítő családtagokra fókuszálva indult el 2023-ban a Gondozás és Gondoskodás Program. Ennek keretében az ápolást és gondozást segítő, internetről is ingyen letölthető könyvet adtak ki. Több online előadást szerveztek, ezekben napirendre kerültek az elérhető támogatások éppúgy, mint a családi kapcsolatok alakulása, a depresszió és ápolási ismeretek is.
Fazekasné Magda Erzsébet kiemelte azokat a filmeket, amelyek több tízezer, esetenként – a televíziók által műsorra tűzve – több százezer emberhez eljutottak. Ezek célja részben az ismeretterjesztés, részben olyan érintett családtagok bemutatása, akik példát, kapaszkodót adhatnak másoknak is. Több kisfilm készült a gyermekvállalásról, SM beteg fiatal kismamákról, sőt Gyermekvállalás rovat is indult az alapítvány honlapján. Szintén tematikus információként érhető el a Betegségaktivitás rovat. Ez abban nyújt segítséget, hogy fel lehessen ismerni a betegség erősödésére utaló gyanús jeleket, illetve a betegek felkészülten érkezzenek a kontrollvizsgálatokra.
– A jövőben szeretnénk több programunkat kiszélesíteni és nyitni új irányok felé. Mivel a rendszeres mozgás pozitív szerepe egyértelmű, szeretnénk az SM centrumokkal együttműködve minél több kórházban lehetőséget biztosítani a vezetett tornára. A technológiai újításokra is figyelünk, hiszen a nemzetközi tendenciákat látva a digitális eszközhasználatnak egyre nagyobb jelentősége van az SM betegek állapotának nyomon követésében. Keressük a lehetőségeket abban is, hogy miként lehetne ebben idehaza is előbbre lépni – vetítette előre az alapítvány ügyezető titkára.
A cikk a Multiplex Magazin 2024/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
