2010. március 5. | Közösség

Kevés fiatalt sikerül mozgósítania az SM egyesületeknek, ezért sokszor nehézkes a taglétszám és a vezető testületek utánpótlásának biztosítása. Abban csaknem mindenki egyetért, hogy a helyzeten igyekezni kell változtatni, mert fontos lenne, hogy az SM betegek még aktív korukban bekapcsolódjanak a közösségekbe, ne csak akkor, amikor már önmaguk is segítségre szorulnak.

Öregek vagyunk – vázolta fel tömören Gáspár Zsuzsanna, az SM Budapesti Egyesület elnöke a november végi országos közgyűlésen a problémát. – A fiatal SM betegek nem jönnek elég számban közénk, pedig hosszú távon rajtuk múlik az, hogy fennmaradnak-e a civil szervezetek – folytatta.

A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) közgyűlésén az egyik kiemelt témaként azért a fiatal betegek helyzete került terítékre, mert országszerte egyre sürgetőbb problémává növi ki magát a tagtoborzás. A küldöttek csaknem minden vidékről arról szá moltak be, hogy kevés fiatal csatlakozik az egyesületekhez. Általános tapasztalat, hogy az SM betegek jelentős része sokáig elzárkózik a sorstársközösségtől, s csak akkor jelentkezik (vagy akkor se), amikor már önmaga is segítségre szorul. A gondok részben a generációs különbségekben gyökereznek, hiszen a fiataloknak más az érdeklődési körük, más problémákkal néznek szembe, sokuknak pedig a munkájuk vagy a gyermeknevelés közepette nincs ideje, illetve igénye valamelyik sorstársközösséghez csatlakozni.

A probléma súlyát mi sem bizonyítja jobban, minthogy több szervezetnek gondot okoz az utánpótlás megszervezése: ha az egyesületi elnök vagy – akinek van – a különféle ügyekben jártas egy-két közvetlen helyettese megbetegszik, gyakorlatilag leáll a civil szervezet működése, mert nincs aki továbbvigye a folyó ügyeket, figyelje a pályázati kiírásokat vagy levezényelje a rendezvényeket. Így járt a közelmúltban az éveken át jól működő fővárosi Palota SM-es Betegek Egyesülete is, ahol a pályázatokban és rendezvényszervezésben tapasztalt Czimmermann Márta betegsége miatt nem tudta tovább vállalni az elnökséget, s nem volt aki teljes jogkörrel átvegye a stafétát, így megszűnt a civil szervezet.
A fiatalok hiányát erősítette meg Nagy Ferencné, a veszprémi székhelyű Bakony-Balaton SM Mozgássérültek Egyesületének vezetője is, aki elmondta: 69 éves, s leginkább fiára számíthat abban, hogy segít neki a 35 tagot számláló egyesület adminisztrációjában, a pályázatok beadásában.

Kritikák és érdektelenség

Az okok sokrétűek. A praktikus magyarázatok közé tartozik, hogy a fiatalabb SM betegeknek sokkal kevesebb szabadidejük van mint az idősebbeknek, hiszen munkába járnak, gyerekeket nevelnek, illetve saját életükben nem is érzik szüksé- gét a civil szervezeteknek. Ez nem magyar sajátosság, s önmagában nem is kérhető számon senkin. Gondoljunk csak bele: a nyugdíjasoknak is csak elenyésző töredéke jár nyugdíjas klubba vagy ahol arra még lenne lehetőség, az aktív dolgozóknak ott is egyre kisebb hányada tagja az érdekképviseletet felvállaló, s programokat szervező szakszervezeteknek. Ha pedig valaki egészségesen nem érez indíttatást arra, hogy egy civil szervezetben szerepet vállaljon, mitől változna meg a hozzáállása attól, hogy megbetegszik?

Nemcsak gyakorlati, lelki okai is vannak a távolmaradásnak. Több orvos és egyesületi tag is megfogalmazta: a kezdeti stádiumban lévő betegek sokszor félnek attól, hogy önmaguknál rosszabb állapotban lévő sorstársakkal kerüljenek egy közösségbe. Úgy érzik, hogy ez lelkileg megterhelő számukra, s az elutasítással is igyekeznek őrizni az önállóságukban, a kitartásukban megnyilvánuló önbizalmukat, hogy „ez velük nem fordulhat elő.”

Juhász Adrienn

– A fiatal betegek (is) nagyon nehezen mozdíthatók ki otthonról, a számukra biztonságot nyújtó közegből. De felmerül a kérdés: kell őket egyáltalán kimozdítani? Hiszen a segítő foglalkozások lényege, hogy a saját igényei szerint szervezzük meg egy ember számára a segítséget, s ne úgy, ahogyan azt mi gondoljuk jónak – mondja Juhász Adrienn. Azzal folytatja: a betegek közül többen megfogalmazták, hogy úgy érzik, a programok vagy a rendezvények nem nekik szólnak, nem kérdezik meg a véleményüket, holott ők másfajta segítségnyújtást vennének igénybe – említ néhányat a hozzá érkezett visszajelzések közül.

Megjegyzi: miközben a kritikákra oda kell figyelni, minden elvárásnak lehetetlen megfelelni. Az elmúlt évek során maga is megtapasztalta, hogy olykor a leggondosabban előkészített és megszervezett rendezvényekről is távol marad azon meg- hívottaknak egy része is, akik korábban kifejtették igényeiket és biztosra ígérték a részvételt. Pedig még az eljutást is megszervezték számukra.

Juhász Adrienn hozzáteszi: az időhiányra, közömbösségre, érdektelenségre vagy épp a megfelelő információk hiányára vonatkozó megnyilvánulások mellett sokan azzal magyarázzák a kimaradást,  hogy ezzel igyekeznek védeni önmagukat, elkerülni a náluk súlyosabb stádiumban lévőkkel való találkozást. Jellemző lehet az is, hogy sokan elnyomják a betegségtudatot, s tagadják a bajt. Ennek pedig az is része, hogy igyekeznek nem foglalkozni az SM-mel a mindennapokban, s „bojkottálják” azokat a helyeket, ahol „a betegség tartja össze az embereket.”

Hogyan lehet bevonni többeket?

Nadabánné Benyik Éva

Az SMFOE az új vezetőséggel ezt követően is szervezett még programokat, ám idővel kiderült: egy teljesen önálló, csak a fiatal SM betegeket célzó országos egyesület ebben a formában nemigen fenntartható, például mert hiányoznak a pillért jelentő helyi szervezetek, az országos kapcsolatháló. Az egyesület jelenleg hivatalosan szünetelteti működését. Azért nem szüntették meg, mert egy civil szervezetet nagyon időigényes, költséges és bonyolult létrehozni, tehát már pusztán a léte is értéket képvisel. Viszont egyelő-re tisztázatlan mi lesz a további sorsa.

A megyei egyesületi vezetők közül többen úgy foglaltak állást, s ezt az általunk megkérdezett segítő foglalkozásban dolgozók is megerősítették, hogy a leghatékonyabb az lehetne, ha nem külön, hanem egy egységes országos egyesületen belül működne fiatalok szekciója. Ennek azért lenne jelentősége, mert kiküszöbölné a párhuzamosságokat, s ezáltal az újabb generációk átvehetnék a civil szervezetek működtetésében, a pályázatírásban, a mecénástoborzásban már évtizedes jártassággal rendelkezők tapasztalatait, s egyúttal új színt, új gondolatot és lendületet is vihetnének az egyesületek életébe.

Másrészt amellett is szólnak érvek, hogy a fiatalokat mégiscsak egy önálló, „ütőképes” országos tömörülés fogja össze, amelynek vezetését főállásban végzik, s együttműködnek a már meglévő egyesületekkel, függetlenül attól, hogy azok melyik országos ernyőszervezetben működnek – ennek persze elengedhetetlen feltétele (lenne) a két országos egyesület partnersége.

Mivel egy civil mozgalmat nem lehet felülről irányítva megszervezni, csak a helyi összefogások adhatnak stabil alapot. Minden azon múlik tehát, az érintett SM betegeket mennyire sikerül elérni, megnyerni és bevonni Budapesten és a megyékben a közösségekbe.

Vannak új kezdeményezések

Mindent egybevetve a helyzet azért nem reménytelen, hiszen egyrészt a megyei szervezetekben is dolgoznak aktív „negyvenesek” is, akik nem nevezhetők öregnek, másrészt találni példát új kezdeményezésekre. Modellértékű lehet az a december elején megszervezett program is, amelyet dr. Rózsa Csilla, a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológiai osztályvezető főorvosa hirdetett meg: az osztály látókörében lévő több száz SM beteg közül kifejezetten a fiatalabb, tehát negyven alattiakat invitálták egy programra, amely orvosi ismeretterjesztést és közösségépítést egyaránt célzott.

A rendezvényen mintegy ötven beteg és több hozzátartozó is részt vett, valamennyien a fiatalabb korosztályt képviselték, többségükben aktív munkavállalók. Előzetesen a nővérek felmérték a kórházban az érdeklődési kört, hogy miről szeretnének leginkább hallani a részvételt ígérők. Az egyik orvosi előadás így a hagyományos és újfajta SM terápiákról szólt, a másik a fáradékonyságról. Ezt követően három beteg osztotta meg saját történetét a többiekkel: az általuk elmondottak azt példázták, hogy SM betegként is lehet jól lenni, családot alapítani, gyerekeket nevelni, s teljes értékű életet élni.

– A fiatal betegeket leginkább a munkahelyük megtartása foglalkoztatja, félnek attól, ha elveszítik állásukat, később nem tudnak elhelyez- kedni. A tapasztalatok szerint az államtól egyre kevesebb segítségre számíthatnak. Nagy dilemma az is, hogy beavassák-e kollégáikat vagy főnökeiket a betegségükbe vagy amíg lehet, tartsák azt titokban – említ néhányat a felmerült problémák közül Rózsa Csilla. A főorvos tapasztalata szerint sok beteg nem jártas a munkajogi kérdésekben, nem tudja,amelyek egy-egy következő találkozás témájául szolgálhatnak. A résztvevők ugyanis megegyeztek abban, hogy megpróbálják rendszeressé tenni a kapcsolattartást: összeállítottak egy címlistát is, egyikőjük pedig felajánlotta, hogy készít a csapatnak egy saját közös honlapot, ahol az interneten keresztül folyamatosan tarthatják egymással a kapcsolatot.

– Egyelőre nem adtunk hivatalos formát a csoportnak, mert az még korai lenne. Ehhez még meg kell szervezni néhány alkalmat, hogy ki- derüljön, a betegek részéről van-e rá hosszabb távon igény, illetve van-e olyan stabil mag, akik felvállalják, hogy klubbá szervezik a csapatot – fogalmaz Rózsa Csilla.
A főorvos nem tartja kizártnak, hogy a későbbiekben csatlakozhatnak valamelyik meglévő fővárosi egyesülethez, viszont meglátása szerint a betegeknek épp az jelent ebben a közösségben vonzerőt, hogy itt évek óta ismerik az orvosokat és az ápolókat, nem idegen számukra a közeg, ezért hamarabb meg tudnak nyílni egymás előtt, s gördülékenyebb lehet a szervezés is.

Rózsa Csilla megjegyzi: a fővárosban az SM betegeket kezelő neurológus szakorvosok között is el tudna képzelni szorosabb együttműködést, s ezek révén az SM centrumokhoz kötődve ott is kialakulhatnának önsegítő csoportok, ahol jelenleg még nem működnek.

A legtöbben egyetértenek abban: a szervezeti forma másodlagos, első körben annál sokkal fontosabb, hogy a betegek érdekérvényesítésébe, a programokba és a szociális hálóba így vagy úgy, de minél aktívabban és minél nagyobb számban be lehessen vonni a fiatalokat is. Nadabánné Benyik Éva úgy foglal állást: az MSMBA vezetői nyitottak minden megkeresésre, az alapítvány a betegek elérését és közösségbe való szervezését célzó kezdeményezéseket úgy szakmailag, mint a lehetőségekhez mérten anyagilag egyaránt támogatja a jövőben is.