Mintegy négyszáz sclerosis multiplexes beteg, kísérőik, orvosok, civil segítők találkoztak vasárnap Kecskeméten, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) által szervezett, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) által támogatott betegnapon; a programra Csehországból, Szlovákiából és Szerbiából is érkeztek SM betegek. – Fontos, hogy állami és önkormányzati támogatás is álljon a betegszervezetek mögött, mert a [&hellip
Mintegy négyszáz sclerosis multiplexes beteg, kísérőik, orvosok, civil segítők találkoztak vasárnap Kecskeméten, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) által szervezett, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) által támogatott betegnapon; a programra Csehországból, Szlovákiából és Szerbiából is érkeztek SM betegek.
– Fontos, hogy állami és önkormányzati támogatás is álljon a betegszervezetek mögött, mert a szervezettség és a civil kezdeményezések tudnak segíteni azoknak az embereknek, akiknek gyógyíthatatlan a betegségük. A sclerosis multiplex nemcsak az orvostudomány, hanem a társadalom számára is kihívást jelent, mert a betegeknek, a családoknak egész életükben együtt kell élniük a kórral – fogalmazott megnyitójában a rendezvény fővédnökségét felvállaló Zombor Gábor, Kecskemét polgármestere, aki hangsúlyozta, nemcsak politikusként, hanem mint orvos, s egykori kórházigazgató vállalta el a felkérést.
Amint Ván Ágnes, az SMBOE elnöke kitért rá, az országszerte több megyei egyesületet, klubot és alapítványt összefogó civil szervezetet tíz évvel ezelőtt indították útjára, kilencedik alkalommal rendezik meg az országos betegtalálkozót, amely immáron nemzetközivé szélesedett. A rendezvényen a jubileum alkalmából elismeréseket adtak át az alapító civil tagoknak, s megköszönték azoknak a neurológus orvosoknak a munkáját, akik a kezdetek óta rendelési idejükön túl is kiálltak a civil összefogás mellett, továbbá hátországot nyújtó segítő családtagokat is kitüntettek.
A rendezvény tudományos ismeretterjesztő programokkal folytatódott. Dr. Bencsik Krisztina, a szegedi Neurológiai Klinika docense hazai és nemzetközi kutatási adatokkal alátámasztva beszélt arról, miért nem tanácsolják el az orvosok a gyermekre vágyó SM betegeket a családalapítástól. Dr. Jakab Gábor, az Uzsoki Kórház neurológiájának osztályvezető főorvosa a betegek szexuális problémáiról értekezett, felvázolva milyen orvosi, illetve pszichológiai segítség áll rendelkezésére azoknak, akik legyőzve gátlásaikat segítséget kérnek. Dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Kórház neurológiai szakrendelésének főorvosa a kóros fáradékonyságról tartott előadást, felvázolta az okokat, s az orvosi kelléktár mellett külön hangsúlyt fektetett arra, a betegek a napirendjük tudatos összeállításával mit tehetnek önmaguk a panaszok enyhítéséért. Prof. dr. Illés Zsolt, a pécsi Neurológiai Klinika orvos-kutatója pedig egy átfogó helyzetképet adott a jelenlegi SM terápiákról, közérthető módon felvázolva az orvostudomány előtt álló kihívásokat, valamint ismertette azon új hatóanyagok lehetőségeit és kockázatait, amelyek a közeljövőben tablettás formában kerülhetnek a betegekhez. Elhangzott: öt új tabletta, s egy új infúziós gyógyszer egészítheti ki hamarosan a jelenleg rendelkezésre álló terápiás palettát. (Az előadásokról részletes beszámoló jelenik meg az októberben megjelenő SejtMag magazinban, illetve a honlapon is.)
Az orvosi referátumokat a csehországi és a szlovák SM egyesület képviselőinek bemutatkozó előadása követte, amelyből sok ötletet – rendezvények, kiállítások, szakmai programok – meríthettek a hazai civil szervezők is. Az ebédet követően pedig zenekar, énekkórus, humorista szórakoztatta a résztvevőket, akiknek legalább ekkora élményt és feltöltődést jelentett az együtt eltöltött idő és beszélgetés, mielőtt a sportcsarnok parkolójából kikanyarodtak volna a Pécsre, Budapestre, Gyulára vagy épp Nyíregyházára tartó buszok.
Kapcsolódó cikkek:
A kecskeméti nemzetközi SM találkozó programja
Kecskemétre tartanak az SM betegek szeptemberben
