Országos szinten más szakterületek számára is példaadó, több városban pedig helyi szinten is rendszeres az együttműködés orvosok, SM nővérek és az SM szervezetek között. Több megyében aktív a betegközösség, viszont sok a vakfolt is az országban. A Magyar Neuroimmunológiai Társaság országos kongresszusán tartott Richter szimpózium célja az volt, hogy a részvevők átfogó képet kapjanak a betegszervezetekről és alakuljon ott is ki kapcsolat, ahol még nincs. Ösztönzik a betegek önszerveződő civil csoportjainak létrejöttét is.
Többen hozzászóltak a közönség soraiból is, párbeszéd alakult ki a résztvevők között a mátraházi szimpóziumon. A színpadon az orvosokat dr. Rajda Cecília neurológus docens, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) SM platformvezető alelnöke képviselte, a betegszervezeteket Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke és Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke. A beszélgetést B. Papp László, a Multiplex Magazin főszerkesztője moderálta.
A szereplőket látva adódott az első kérdés: miért van két országos betegszervezet? Szántai Anita elmondta: az alapítványt 1999-ben hozták létre, egyik fő célkitűzése az volt, hogy segítse egy országos betegszervezeti hálózat létrejöttét. Ez lett az országos egyesület (ma szövetség), amely összefogja a megyei SM klubokat és egyesületeket. (Egy ideig egy másik civil szerveződéssel, a korábban létrejött Magyar SM Társasággal párhuzamosan működtek, ám az a szervezet évekkel ezelőtt megszűnt.) Az alapítvány is tagja a szövetségnek, együttműködésben, munkamegosztásban dolgoznak. Az alapítvány szervezi a májusi SM Világnapot, az országos ismeretterjesztő kampányokat, fenntartja a nyíregyházi SM rehabilitációs házat, a szövetség pedig kapcsolatot tart a tagszervezetekkel és minden évben megrendezi az őszi Országos SM Napot. Minden szolgáltatást ingyenesen nyújtanak. Erre a forrást részben pályázatok és az 1 százalékos adófelajánlások révén, nagyobb részben a vállalati támogatásokból igyekeznek előteremteni.
Furcsa Józsefné
Furcsa Józsefné – aki a Szolnok megyei SM egyesületet is vezeti – elmondta: a helyi szervezetek állnak közvetlen kapcsolatban az érintettekkel. Betegeket látogatnak, segítenek az egészségügyi útvesztőben való eligazodásban, jogi kérdésekben, szociális ügy- intézésben. Bárkinek szívesen segítenek, ám a tagok számára többletszolgáltatások is elérhetők. Ilyen az újság postázása, a találkozókra való meghívás, az országos rendezvényekre való eljutás megszervezése vagy rehabilitációs kirándulásokon, például a berekfürdői Mosoly Hetén való részvétel.
– Folyamatos kérésünk az orvosok és SM nővérek felé, hogy az SM betegeknek és a hozzátartozóknak hívják fel a figyelmét az SM civil szervezetekre – jelentette ki Furcsa Józsefné. Elhangzott: ma a megyéknek csak kisebb részében működik aktív SM egyesület. Bár van fővárosi szervezet, az elmúlt két és fél évtized jelentős kezdeményezései szinte kizárólag vidékről indultak.
– Kihívás a fiatalokat bevonni civil szervezetbe. Ennek részben az online kapcsolattartás térhódítása az oka, részben pedig az, hogy a fiatalok tanulnak, dolgoznak, a családi életükre készülnek vagy már gyerekeket nevelnek. Csak annyit akarnak foglalkozni a betegségükkel, amennyit muszáj. Ez is teljesen érthető és tiszteletben tartandó hozzáállás – fogalmazott B. Papp László. – Az országos programokon való ingyenes részvétel lehetősége éppen ezért nem függ attól, hogy valaki tagja-e valamelyik SM egyesületnek. Örülünk annak, ha minél több új arcot látunk. A rendezvényeket is azért rögzítjük és tesszük szabadon hozzáférhetővé, hogy kötöttségek nélkül eljussanak mindenkihez az információk. Ez az oka annak is, hogy a Multiplex Magazin is ingyenes, ott van minden neurológián és internetről is szabadon letölthető.
Van azért jó példa is a fiatalok bevonására. Rajda Cecília a Csongrád-Csanád megyei SM egyesületet dicsérte, amely ügyesen meg tudta szólítani a fiatalokat is. Ott vannak nagy civil rendezvényeken, kint a sátruk a Szegedi Borfesztiválon, saját alkotásaikkal ott vannak kézműves vásárokon, a tagoknak szerveztek már terápiás lovaglást is, visszatérő résztvevői a nyár végi nagy zenei fesztiválnak, a Szegedi Ifjúsági Napoknak.
Furcsa Józsefné elmondta: több helyi egyesület is törekszik arra, hogy ne csak az SM Világnapon legyen szó a sclerosis multiplexről. Ezt a célt is szolgálják az SM Adományboltok: a gyulai piactéren immár 10 éve, Szolnok egyik forgalmas terén pedig 5 éve működik az SM Adománybolt, ezáltal az SM egyesületek szerves részévé váltak a városi forgatagnak. A bevétel bővíti az egyesületek mozgás- terét, ráadásul mindkét városban megváltozott munkaképességű dolgozóknak adnak munkát.
Dr. Rajda Cecília
– Nekünk, orvosoknak is fontosak a jól működő betegszervezetek és az általuk a betegekhez eljuttatott hiteles információk. Az interneten egy kattintásra van egymástól a zsibbadás és a halál. Rengeteg a tévhit, rémtörténet és elavult információ. Az orvos-beteg kommunikációt is gördülékenyebbé teszi, ha jól képzett betegekkel és hozzátartozókkal találkozhatunk a rendelés szűk időkeretében. Emellett van számos olyan kérdés, amire mi nem is tudunk válaszolni: ilyen például a parkolókártya vagy az önkormányzati segélyek kérdésköre, a kórházon kívüli rehabilitációs lehetőségek – sorolta Rajda Cecília.
Szántai Anita
– Rehabilitációban kettősség jellemző: egyrészről közel sem jutnak hozzá annyian, mint ahány embernek szüksége lenne rá. Másrészről azt látjuk, hogy nem mindig élnek a betegek azokkal a lehetőségekkel, amelyek rendelkezésre állnak – fogalmazott Szántai Anita. Kiemelte: az alapítvány az SM Mozgásprogram keretében ingyenesen biztosít gyógytornát Budapesten és Nyíregyházán. Szintén ingyenesen van lehetőség földrajzi kötöttség nélkül bekapcsolódni online jógacsoportba vagy gerinctorna foglalkozásba. Ugyan a nyíregyházi rehabilitációs ház nem egészségügyi intézmény, de a gyógytornára, a gyógymasszázsra, rehabilitációs eszközök használatára ott is lehetőség van. Nyíregyháza sokaktól messze fekszik, ám akadálymentes szobákban a betegeknek ingyenes, kísérőknek kedvezményes áron szállást is biztosítanak. Az alapítvány a veresegyházi Misszió Egészségügyi Központtal is együttműködik, az ottani rehabilitációt is támogatják. Szántai Anita hozzátette: nemcsak az előrehaladott, sok korlátozottságot okozó betegség esetén van szükség a rehabilitációra, arra már az első relapszus után is gondolni kell, ha vannak maradványtünetek.
A színpad hátterében lévő kivetítőn 160 fotón elevenítették fel az elmúlt évek legnagyobb betegszervezeti aktivitásait. A fotók is jól tükrözték az orvosok egy részének elkötelezettségét a betegszervezetek mellett. Sokan vállaltak munkaidőn túl, önkéntesként szerepet a telefonos SM Infóvonal működtetésében, készültek ismeretterjesztő előadásokkal az országos vagy helyi rendezvényekre, vettek részt cikkírásokban, riportfilmek forgatásán. Figyelemfelhívó sportprogramokban a neurológusok is futottak, úsztak, kerékpároztak, eveztek, táncoltak az SM betegekkel. „Egészen más a kapcsolatunk a betegeinkkel, amikor nem kizárólag fehér köpenyben találkozunk. Ez fontos üzenet számukra, hogy velük vagyunk, de nekünk is feltöltődést ad a részvétel” – mondta Rajda Cecília. Hozzátette: a szoros együttműködés sajnos nem általános az SM centrumokban. A pozitív példákkal ennek változását szeretnék előmozdítani.
Szántai Anita és Furcsa Józsefné egyaránt arra biztatta a jelenlévő orvosokat és SM nővéreket, hogy ösztönözzék a betegeiket az országos betegszervezetek híreinek követésére, a programokba való bekapcsolódásra. Továbbá, hogy helyben is hozzanak létre közösségeket, amelyeket a saját igényük szerint alakíthatnak. A klubokkal szemben nincs különösebb adminisztratív elvárás, ám 10 ember már egyesületet is létrehozhat. Utóbbi ugyan némi költség és nagyobb felelősség, viszont megnyitja a lehetőséget pályázati források elnyerésére is. Ahol nincs ma megyei SM egyesület, de szeretnének, annak elindításában számíthatnak a betegek, a nővérek és az orvosok is az országos alapítvány és szövetség tapasztalatára, segítségére.
A cikk a Multiplex Magazin 2024/3. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
