Szinte minden SM betegnek meg kell küzdenie az előítéletekkel, miszerint csak elhagyja magát vagy kibúvót keres a feladatai alól, amikor krónikus fáradtságáról beszél. Az orvosi szóval „fatigue” néven leírt tünetegyüttes pedig nagyon is valóságos, az érintettek a betegség egyik legkínzóbb tünetének tartják. A kecskeméti SM Napon dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Kórház neurológiai [&hellip
Szinte minden SM betegnek meg kell küzdenie az előítéletekkel, miszerint csak elhagyja magát vagy kibúvót keres a feladatai alól, amikor krónikus fáradtságáról beszél. Az orvosi szóval „fatigue” néven leírt tünetegyüttes pedig nagyon is valóságos, az érintettek a betegség egyik legkínzóbb tünetének tartják. A kecskeméti SM Napon dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Kórház neurológiai szakrendelésének főorvosa világított rá a kóros fáradtság biológiai hátterére, s adott ötleteket a panaszok enyhítésére. Legfőbb üzenete az volt: az orvosi lehetőségek mellett a betegnek sokszor semmiségnek tűnő apró változtatások is érdemi javulást hozhatnak.
A kóros fáradékonyság az egyik leggyakoribb tünete a sclerosis multiplexnek, rövidebb-hosszabb időn át a betegek mintegy 80 százalékát érinti, s a páciensek kétharmada a három legrosszabb tünet közé sorolja. Nem csoda: bár a fájdalmak vagy a mozgáskoordináció zavarai kétségtelenül látványosabb tünetek, de az erőtlenség a mindennapokra sokszor jobban rányomja a bélyegét, mint a kifejezett panaszok.
Amint azt dr. Mátyás Klotild is elismerte, olykor a kezelőorvosok sem tulajdonítanak elég jelentőséget e tüneteknek, sokkal inkább koncentrálnak azokra a panaszokra, amelyek objektíven jobban mérhetők, mint a látásvesztés vagy kettőslátás, a vizelettartási zavar vagy épp a mozgáskorlátozottság mértéke.
Hová vész az energia?
A fatigue a fentieknél sokkal szubjektívebb tünetegyüttes. Az egyszerű fáradtságtól az különbözteti meg, hogy amíg az jobbára összekapcsolható egy megerőltető vagy hosszan tartó tevékenységgel, s gyógyír rá a pihenés, a fatigue a fizikai és szellemi energia kipihenhetetlen hiányát takarja. Az ezzel küzdő beteg gyakran kedvetlen, motiválatlan, úgy érzi, semmit sem tud befejezni, elfogy az ereje, gyengének, levertnek érzi magát, fájnak az izmai, alvászavar gyötri, már a reggeli ébredéskor úgy érzi, mintha le sem feküdt volna.
Azt, hogy mennyire általános a fáradékonyság, jól jelzi, hogy a sok beteg adatainak feldolgozásából nyert statisztikák alapján nem függ össze a nemmel, a korral, az SM stádiumával, az MRI-n kimutatható betegség aktivitással vagy másféle tünetekkel – gyakorlatilag mindenkit érint. A kutatóknak nem sikerült még pontos választ adniuk arra a kérdésre, konkrétan milyen tényezők okozzák a bajt. Lehetséges magya- rázatként felvetették az immunfehérjék szerepét, a hormontermelő mellékvesekéreg és a pajzmirigy műkö- dési zavarát, a központi idegrendszer mozgást szabályozó területeinek hibás működését, a szív- működést és az érrendszert kontroll alatt tartó vegetatív idegrendszer hibáit, ám egyértelmű ok-okozati összefüggést nem tudtak feltárni.
Az orvosok megkülönböztetik az akut és a krónikus fáradékonyságot. Akutnak tartják, ha a tünet az utóbbi 6 hétben jelentkezett, intenzíven erősödik, korlátozza a fizikai aktivitást és hirtelen rontja az életminőséget. A krónikus fáradtság a másfél hónapnál tovább elhúzódó erőtlenség. Az SM-ben a fatigue megjelenhet első tünetként, lehet előjele shubnak, illetve relapszusnak is, okozhatja a meleg, esetenként pedig gyógyszerek mellékhatása is kiválthatja.
Kezelés és öngyógyítás
Amint Mátyás Klotild rámutatott, a kóros fáradékonyság ellen élénkítő, hangulatjavító gyógyszerekkel tehetnek az orvosok, ám legalább olyan fontos a beteg életvezetése, erejének, energiájának beosztása. Alkalmazkodni kell az új élethelyzethez: a betegnek és környezetének is el kell fogadnia: a régi munkatempó és terhelhetőség elmúlt, az ahhoz való ragaszkodás megbosszulja magát, s állapotrosszabbodáshoz is vezethet. Tudatos pihenésre, relaxációra, energiatakarékosságra van szükség.
Érdemes reális heti és napi tervet készíteni a teendőkről, elegendő időt hagyva a megvalósításra és a pihenésre: „a kevesebb több”, hiszen a teljesített feladat sikerélményt és lendületet ad, míg a félbemaradt dolgok kudarcot okoznak, s a stressz még a maradék erőt is kiveszi az emberből. Sokat segíthet a lakás lehetőség szerinti átalakítása: a konyhagépek és a gyakran használt edények elől tartása, a ruhásszekrények átrendezése. Jó szolgálatot tehet egy zsúrkocsi vagy kerekes kiskocsi, miként a vásárlást is segítheti egy guruló bevásárlótáska. Bevásárlócédula írása, a felkeresendő boltok sorrendjének átgondolása is fontos a felesleges körök kiiktatásában. Megfelelően előkészítve főzni, vasalni, öltözködni is lehet ülve, de egy hosszú cipőkanál is segíthet energiát spórolni a mindennapokban.
Mindezek apróságnak tűnnek, ám egyrészt sok kicsi sokra megy, másrészt a fentebb taglalt praktikus tanácsoknak a lényege a szemléletváltás. Rendszerint azok tudnak jobban boldogulni, akik el tudják fogadni, hogy lassult az életük, s ehhez fejben, lélekben, majd a mindennapok gyakorlatában is képesek alkalmazkodni, nem próbálják állandóan feszegetni tűrőképességük határát.
Mátyás Klotild kiemelten hangsúlyozta: az alkalmazkodás nem lemondást és passzivitást jelent, sőt az erőnlétet a háztartási teendőkön túl rendszeres, aktív mozgással is őrizni kell. Akik elhagyják magukat, magukba süllyednek, s lemondanak azoknak a tevékenységeknek az elvégzéséről is, amiket pedig meg tudnának csinálni, azoknak rendszerint tovább romlik az állapotuk, s önbeteljesedő jóslatként egy idő után valóban kevesebbre lesznek képesek.
Forrás: SejtMag Magazin – B. Papp László
Kapcsolódó cikkek:
Depresszió és agyi elváltozások: lehet összefüggés?
Milyen tüneteket okoz az SM?
Sclerosis multiplex a tények tükrében
