Sorra érkeztek 2023-ban is a fotók a világ csaknem minden szegletéből, Európa, Ázsia, Észak- és Dél-Amerika, Ausztrália, de még Afrika egyes országaiból is, amelyeken a helyi SM közösség aktivitásai láthatók. Idén is azt kérte a Nemzetközi Sclerosis Multiplex Szövetség (MSIF), hogy világszerte minél többen csatlakozzanak az SM Világnaphoz (World MS Day) saját programokkal, kreatív és figyelemfelkeltő eseményekkel. Az egymás közötti kapcsolatok fontosságát jelképező szív megformálása visszatérő szimbóluma a világnapnak, ahogyan a narancssárga szín, mint az SM betegekkel való szolidaritás jelképe is egyre több helyen megjelenik
Konferenciák, ismeretterjesztő kampányok, a betegekért való kiállás jegyében kisebb-nagyobb csoportokat megmozgató látványos programok, személyes részvétellel vagy interneten zajló aktivitások, adománygyűjtések kerültek fel a világtablóra, amelyen a magyar betegek is ott szerepelnek.
Az SM Világnapot május végén minden kontinensen megtartják. Nem a betegséget ünneplik ilyenkor, hanem a betegek egymást támogató közösségét szeretnék megerősíteni és széles körben ráirányítani a betegekre és a betegségre a figyelmet. Magyarországon a központi rendezvényt idén Székesfehérváron tartotta a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA). Az ismeretterjesztő programot követően az SM Világnap zászlóival az ország minden részéből érkezett betegek és hozzátartozók integettek egy figyelemfelhívó akció keretében, ezzel csatlakozva a világméretű megmozduláshoz.
Székesfehérvár nevében Cser-Palkovics András polgármester köszöntötte a résztvevőket. „A világnapok veszélye, hogy hajlamosak vagyunk kipipálni egy kijelölt nappal egy teljes problémakört. Remélem, hogy most nem esünk bele ebbe a hibába” – fogalmazott.
A bevezető előadást B. Papp László, a Multiplex Magazin főszerkesztője tartotta. Ismertette a Deli Mónika szociológus által készített elemzést arról az online felmérésről, amely azt kutatta, hogy miként ítélik meg az SM betegek a relapszusokat és hogyan viszonyulnak a kontrollvizsgálatokhoz.
Dr. Soós Judit, a székesfehérvári kórház neurológusa az SM progressziójának szintjeit, a relapszusok megnyilvánulási formáit mutatta be, kiemelve, milyen gyanús jeleket kell a betegeknek figyelniük és jelezniük kezelőorvosuk felé. A betegség a kezelések ellenére is haladhat előre, ezért fontos, hogy nem elég a súlyos új panaszok esetén a beavatkozás, hanem folyamatos neurológiai kontrollra van szükség. Nem ritka például, hogy az agyi MRI felvételek vagy más vizsgálatok már jeleznek rosszabbodást, viszont a beteg még nem érez új tüneteket, ilyenkor lappangva történik az idegrendszeri károsodás, amit felismerve, terápiaváltással esély lehet lassítani.
Péter Tünde, a kistarcsai kórház SM nővére a szakdolgozók gondozásban betöltött szerepéről beszélt és abban adott tanácsot, hogyan készülhet fel egy SM beteg a vizitre. Mindenki kézhez kapott egy Kistarcsán kidolgozott, az orvos-beteg kommunikációt segítő kérdőívet, amely segít felkészülni a következő vizitre, sorra veszi azokat a kérdéseket, amelyekről érdemes beszámolni.
Szántai Anita, a Magyar SM Betegekért Alapítvány elnöke bemutatta a „Gondozás és gondoskodás SM betegségben” című kötetet, amelyet ingyenesen a betegek rendelkezésére is bocsátottak, s az internetről immár elektronikusan is szabadon letölthető.
Dr. Gárdián Gabriella, a szegedi neurorehabilitációs osztály szakorvosa részletesen ismertette az izmok spaszticitásának (görcsösségnek vagy fokozott izomtónusnak) a lehetséges kezelési lehetőségeit és az osztályukon alkalmazott gyakorlatát. A rehabilitáció témáját vitte tovább dr. Simoncsics Eszter, a veresegyházi Misszió Egészségügyi Központ osztályvezető főorvosa is, aki az SM betegek rehabilitációjának sajátosságairól és e téren szerzett saját gyakorlati tapasztalataikról tartott előadást.
A szakmai programok után közös ebéd következett, majd kisvonatos városnézésre nyílt lehetőség. A Hetedhét Játékmúzeum is ingyenesen várta az SM Világnap résztvevőit, akik a Pünkösdi Virágálom városi programsorozatnak is részesei lehettek.
Az SM Világnap a társadalmi figyelemfelhíváson túl a közösségépítést is szolgálja. Amint Szántai Anita fogalmazott, azokért az SM betegért is lengtek az SM Világnap zászlói, akik nem tudtak személyesen részt venni. A fiatalok mozgósításával szeretnék, ha évről-évre többen éreznék magukénak a rendezvényt. Erre van nyitottság is, legalábbis az idei SM Világnapon a korábbiaknál jóval nagyobb volt a területi SM egyesületektől függetlenül, egyénileg regisztrált résztvevők aránya, tehát olyanok is eljöttek, akik év közben nem tagjai betegcsoportoknak.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
