Közös vezetői találkozót és szövetségi közgyűlést tartott a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány és a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége február 28-án Nyíregyházán, az alapítvány által fenntartott SM Centrumban. A találkozón nemcsak a tavalyi évet zárták le hivatalosan, hanem a 2026-os programtervek és feladatok közös egyeztetése is megtörtént.
Érdekérvényesítés
A találkozó egyik legfontosabb szakmai eredménye az érdekérvényesítés terén tett közös lépés volt. Az alapítvány és a szövetség vezetői aláírták azokat a beadványokat, amelyekkel a civil szervezetek kezdeményezik az SZJA-kedvezmény körének kiterjesztését, valamint a Gondosóra programhoz való hozzáférés szélesítését az SM betegek számára.
Együttműködések, pályázatok
Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány a Budapest XII. kerületi önkormányzattal körvonalazódó együttműködési lehetőségekről beszélt.
A pályázati lehetőségek kapcsán a résztvevők egyeztettek a Pro Filii Alapítvány felhívásáról; a szövetség tagszervezetei az egyéni pályázás mellett döntöttek, saját céljaikra szabva a támogatási igényeket.
Izgalmas kezdeményezésként merült fel a nagyvállalati szférával való szorosabb kapcsolat. A résztvevők példaként emelték ki a Merck által már alkalmazott jó gyakorlatot: a hozzátartozójukat otthon ápoló munkavállalók számára elérhető fizetett szabadság biztosítását, amelyet más civil szervezetekkel összefogva a nyíregyházi egyeztetésen résztvevő szervezetei is szeretnének szélesebb körben népszerűsíteni a munkáltatók körében.
SM Világnap 2026
A találkozó során szó esett a közelgő SM Világnap részleteiről, a helyszínről és a tervezett szabadidős programokról.
Nemzetközi kapcsolatok
Elhangzott: a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány tagfelvételi kérelme folyamatban van az Európai SM Platformnál (EMSP), ami tovább erősítheti a hazai betegek nemzetközi képviseletét.
Megújulás Budapesten
Megújulni látszik a budapesti SM betegek közössége. A fővárosi fiatal SM betegek összefogásának eddigi lépéseit és eredményeit Dr. Tegze Nárcisz mutatta be, hangsúlyozva a generációs sajátosságokat és a modern segítői hálózat fontosságát. A témakörhöz kapcsolódva Ingrid Éva bemutatkozása során a Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesületének aktuális célkitűzéseit és operatív munkáját ismertette.
Várható idei programok
Furcsáné Erzsike a szövetség elnökeként ismertette két tervezett program, a berekfürdői Mosoly hét és az Országos SM nap részletes programját, megnyitva ezzel a jelentkezési lehetőségeket az idei rekreációs eseményekre.
Szövetségi közgyűlés
A szakmai napot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének közgyűlése zárta, ahol a tagság elfogadta a 2025. évi beszámolót.
