A 33 éves, boldog kismamaként élő Réfy Hanna élete néhány hónap alatt fordult ki a sarkaiból. Férjével a kisbabájukat elveszítették, majd primer progresszív sclerosis multiplexet fedeztek fel nála. Az MRI felvételen – mint fogalmaz – karácsonyfa-izzósorként világítottak az agyi és gerincvelői SM gócok. Akkor kapta meg az első infúziós kezelést, amikor eredetileg a babájuknak kellett volna életet adnia. Magába roskadt. Hosszú lelki és fizikai folyamat volt, mire újra egy fitt, tettrekész, mosolygó nő nézett vissza rá a tükörből. Tapasztalatait és gyógytornászként, okleveles fizioterapeutaként meglévő tudását ma a sorstársak javára kamatoztatja. Elindította a ReHaFizio Youtube-csatornáját, ahol rendszeresen készít olyan videókat, amelyek segíthetnek másoknak akár a négy fal között is tenni valamit önmagukért.
– Mentem volna cukrásznak és lennék inkább cukorbeteg! – nevet Réfy Hanna, aki sorsszerűnek tartja, hogy miközben gyógytornászként és okleveles fizioterapeutaként idegrendszeri sérült gyerekekkel dolgozott, egyensúly- és koordinációzavarokkal foglalkozott, ma számára is ezek a nehézségek adják az egyik legnagyobb kihívást a mindennapokban.
„Rejtélyes” tünetei révén Hanna már 2018 novemberében megpedzette, hogy szerinte sclerosis multiplex bujkál benne. Akkortájt viszont még csak legyintettek rá, hipochondernek tartották, mondván: egészségügyi szakemberként túl sokat tud, ezért képzel be magának nem létező betegséget.
– Bizonytalanná váltam a lépcsőkön: egyre gyakrabban féltem attól, hogy ha nem fogom a korlátot, el fogok esni. Egyszer a fürdőkádban egy villámcsapásszerű érzés után elestem, több bordám is eltört. Ha hosszabb túrán vettem részt, furcsa tünetet éreztem a lábaimban, nagyobb terhelésnél pedig elkezdtem botladozni. Máskor hónapokig ugrált a szemhéjam. Észrevettem azt is, hogy nem tudom mindig teljesen kiüríteni a hólyagom, visszamarad vizelet. Önmagukban ezek azonban mégsem voltak olyan súlyos panaszok, nem feltétlenül lehetett közöttük összefüggést sem feltételezni, így mindig lehetett egyszerű magyarázatot adni a történtekre, majd továbblépni. Utólag bizonyosodott be, hogy ezek már mind az SM jelei lehettek.
Hanna 2020-ban várandós lett, ám a babát elveszítették. Amíg a terhesség védőfaktor az SM-mel szemben, a szülés utáni hormonváltozások idején nagyobb a kockázata a betegség fellángolásának, de hasonló hormonális vihar zajlik le a szervezetben akkor is, ha valakinél megszakad a várandósság. Ez történt Hanna esetében is: a lelki megpróbáltatással párhuzamosan gyorsan romlott a fizikai állapota. „Már a szőnyeg mintájában is megbotlottam, naponta háromszor elestem. Ezt már nem lehetett nem figyelembe venni.”
– A COVID-járvány közepén jártunk, kórház helyett magánorvoshoz fordultam. Kezdetben nem célzottan SM-re vizsgáltak ki, mert a neurológus nem volt SM specialista, az én tüneteim pedig nem a klasszikus relapszusokat produkáló kórformát mutatták, ami rögtön felvetette volna az SM gyanúját. Imádkoztam, hogy csak Lyme-kór legyen, abból meg lehet gyógyulni. 2020 karácsonyára végül mégiscsak megkaptam a primer progresszív sclerosis multiplex diagnózist. A következő év elején az első infúziós kezelést pontosan azon a napon kaptam, amikor az előzetes kalkuláció szerint a gyermekünknek kellett volna megszületnie…
– Örülök annak, hogy nem derült ki korábban! Lehet, hogy a kezelést hamarabb el lehetett volna kezdeni, de mivel ez már így alakult, annak örülök, hogy nyertem pár egészségesnek hitt évet. Ha a férjemmel hamarabb szembesülünk a betegséggel, valószínűleg meg sem próbálunk kisbabát vállalni. Nagyon szépek voltak azok a hetek, amikor kiderült, hogy kisbabánk lesz: mindenki nagyon örült, tervezgettük hogyan élünk majd családban. És bár nagyon fájdalmas véget ért ez az álom, de legalább ezt a rövid boldog időszakot megélhettem. Egyébként pedig mint kiderült, praktikus hozadéka is lett a dolognak. Lecseréltük ugyanis az autónkat, hogy a csomagtartóba majd beférjen a babakocsi. Kész szerencse, mert most van hová betenni a rollátoromat.
Hanna a legszomorúbb mondatokat is mosolyogva mondja. Nem volt ez mindig így. A vetélés és az SM diagnózis után rossz fizikai és lelki állapotban, a munkájából is kiesve sokáig tartott, mire talpra tudott állni.
– Nagyjából használhatatlan voltam: mindig kimerültnek éreztem magam, a nap nagy részét a kanapén töltöttem és vártam, hogy elmúljon az élet. Kértem pszichológus segítségét is, hogy ép ésszel próbáljam túlélni azt, hogy két hónap alatt teljesen felfordult az életem. Egy új élet helyett minden tervünk mehetett a kukába és egy agresszív betegség miatt tönkremenni látszó régi maradt meg nekünk. A családom, a szüleim is szenvedtek ettől, hiszen ahelyett hogy nagyszülőkké váltak volna, nemcsak unoka nem született, még a lányuk is gyógyíthatatlan beteggé vált, amin ha a fejre állnak, akkor sem tudnak változtatni. Másfél évig dolgoztam azon, hogy mindez a helyére kerülhessen a lelkemben. 2023 elején egy januári napon azután minden megváltozott: úgy keltem fel reggel, hogy megelégeltem az állapotomat. Itt vagyok harmincas fiatal nőként és ennyi lesz akkor az életem, hogy az ágyról átfekszem a kanapéra, este meg vissza? Elég volt ebből! Mégiscsak gyógytornász vagyok, hát akkor kezdjem el végre megvalósítani, amit másoknak tanítok, hátha tényleg van benne igazság – emlékezik vissza Hanna az elhatározására.
– Első nap mindössze hat percet tudtam tornázni, még a fejemet sem tudtam háton fekve megemelni. Az agyamnak lényegében nem volt kapcsolata a hasizmaimmal. Közhely, de igaz, hogy az első lépést a legnehezebb megtenni: úgy érzi az ember, arra sincs ereje, hogy a szemét nyitva tartsa, nemhogy edzeni kezdjen. Viszont, ha már egyszer belekezdünk, a mozgás nem növeli, hanem csökkenti a kimerültséget. Befektetést igényel, de összességében nem erőt vesz el, hanem erőt ad! Napról-napra egyre többet tornáztam, teltek a hetek, és hamarosan már másfél órán át tudtam súlyzós gyakorlatokat végezni. Nehéz önmagammal együtt élnem, mert nagyon szigorú gyógytornász vagyok, nem engedek lazsálást. Heti hat napon kíméletlenül tréningezem: nem merítem ki magam a végletekig, mert az nem tanácsos, de nem annyit mozgok, amennyit kényelmes, mert a fejlődés az erőfeszítésben rejlik.
„Felvonszolom magam a tornaszobámba, ha esik, ha fúj. Olykor már a lépcsőn felfelé elkezdek alkudozni magammal, hogy „jó, de a lábasokból ma csak két kört csinálok, nem hármat”, vagy „tornázok, de a mumusokból a fele bőven elég lesz ma a szokásosnak körönként”. Aztán fokról-fokra szigorúbbá válik a tornanéni bennem, s a legfelső lépcsőfokra teljesen világossá válik, hogy ma sem lébecolhatok majd. Némi nyűglődés, zeneválasztás és egyéb előkészület után nekiveselkedek. Nehéz. Fáradt vagyok, meleg van, itt túl merev, ott meg csak lötyög, sehogy se jó, kifogásokkal tele a padlás. De tolom. Mindig csak az adott gyakorlatra koncentrálva. S utána csak még egyet, csak a következőt várom el magamtól. De még így is előfordul, hogy úgy érzem, egyszerűen nem megy, képtelenség, hogy én ma ezt mind végigcsináljam. Már-már bedobnám a törölközőt. Ez történt most is. Mérsékelten csalódva magamban, kiterültem a földön, és hagytam, hogy a ventilátor szele hűtse a tagjaimat, míg csukott szemmel meditálok az élet igazságtalanságain és pöröl bennem a hisztis-durcás kisgyerek a szigorú gyógytornásszal. Rengeteg észérvet tudok szembeállítani az érzelmektől fűtött alkudozásommal. De a végső lökést az adja meg, amikor a fejemet oldalra fordítva kinyitom a szemem, és meglátom a mindig résen lévő, kíméletlen „vezetőedzőm”, Sacika cica tekintetét. Elfog a nevetés. Aztán veszek két mély levegőt és a harmadikra erősebben markolom a súlyzókat, mint valaha. Hol így, hol úgy, de egyszer csak mindig a végére érek, majd a nyújtás utáni levezető körben boldog elégedettséggel kacsintok fel az égre. Ma is megcsináltam!”
Hanna állapota továbbra sem engedte meg azt, hogy munkát vállaljon. Ráadásul mivel az immunrendszerét gyengítő infúziós kezelést kap, nem is megy közösségbe, óvja magát a fertőzésektől. Részben ezért is költöztek ki Budapestről, hogy elkerüljék a nyüzsgést. Áldásnak tartja, hogy elektrotechnikai fejlesztőmérnök férje munkája nem helyhez kötött, így az egyik Pest megyei kisváros külterületén, természetes környezetben lévő otthonukból tud dolgozni. Hanna nincs tehát egyedül a hétköznapokban. Ugyanakkor szerette volna újra hasznossá tenni magát, használni a tudását, a tapasztalatát és segítséget nyújtani másoknak. Történeteit, gondolatait elkezdte blogbejegyzésekben közzétenni. Pozitív visszajelzéseket kapott: sok sorstárs érezte úgy, hogy a saját gondolatait, dilemmáit hangosítja ki soraiban. 2023 végén azután felmerült Hannában az ötlet: továbblép, elindít egy Youtube-csatornát.
A ReHaFizio csatorna 2024 elején indult útjára. – Hétköznapi nyelven, de tudományos bizonyítékokkal alátámasztva igyekszem megosztani a bevált praktikáimat, az életemet meg- könnyítő trükköket és mindenféle, általam fontosnak vélt információt az SM kapcsán. Bízom abban, hogy másoknak is hasznára válik. Az oldalon közzétett tartalmak nem nyújtanak orvosi tanácsot, kizárólag oktatási célokat szolgálnak, mindenkinek saját kezelőorvosával kell megbeszélnie a lehetőségeit – fogalmaz Hanna. A csatornára bő fél év alatt már mintegy negyven videó került fel. A 3 és 15 perc közötti hosszúságú videókból otthon végezhető komplex törzsizom-tornát éppúgy megtanulhatnak a nézők, mint azt, miként tudják célzottan egyes izomcsoportjaikat átmozgatni. Járást segítő, egyensúlyt javító, a mozgáskoordinációt segítő, fekve, ülve és állva végezhető gyakorlatok is láthatók. A klasszikus gyógytornán túl életmódbeli javaslatokat és a mindennapokban alkalmazható otthoni gyakorlati praktikákat is megoszt Hanna a követőivel.
– Bő egy évtizedig idegrendszeri sérült babák és gyerekek fejlesztésével és az ő családjaikkal foglalkoztam. A Semmelweis Egyetemen gyógytornász hallgatókat is oktattam a neurológiai fejlesztési módszerekről. Hiszem, hogy a gondviselés akarta azt, hogy én SM betegekkel is foglalkozzak. Gyerekekkel sokan dolgoznak, cuki kis páciensek, sikerélmény a fejlődésük. Ehhez képest a sclerosis multiplex rehabilitációja nem túl vonzó, hiszen egész más jelenti a sikert. De ez igaz más felnőttekkel összehasonlítva is. Van például egy traumás beteg, aki mondjuk eltörte a térdét. Összeforr a csontja, majd eljön hozzám háromszor, utána néhány hét múlva elszalad a naplementébe. Hát sajnos ez az SM-nél nem reális elvárás.
– Gyakran jön velünk szembe az elkeserítő valóság: hiába tornázik valaki, akkor is jöhet a rosszabbodás, ami lenullázhatja az addigi eredményeket. Sőt, nemcsak a rajtvonalra lökhet vissza, hanem még hátrébb. Pontosan tudom: nagyon nehéz ilyenkor nem feladni. De igenis tehetünk önmagunkért! Történjen bármi, aki mozog, az mindig jobb fizikai és lelki állapotban lesz, mint aki passzív. Nekem nem az a célom, hogy lefussam a maratont. Viszont célom, hogy a rollátorommal a lehető legmesszebbre eljussak vagy hogy állva el tudjak mosogatni. Ha ez egy adott napon sikerül, akkor joggal érezhetem én is magam olimpiai bajnoknak! A gyakorlatok megmutatásán túl át szeretném adni ezt a szemléletet is: egy új szemüveget kell felvenni, és a jelenhez alkalmazkodva kihozni magunkból a legtöbbet, majd az eredményre büszkének lenni, motiváltnak megmaradni. Ezt nem lehet kényszerből vagy kínlódva csinálni hosszú távon. A motiváltságot csak úgy lehet fenntartani, ha sikerül megtalálni azt a mozgásformát, amiben valaki örömét leli, amiben magára talál. Ez lehet úszás, edzőterem, séta, nordic walking, jóga, aerobik vagy otthoni torna is: ki mit élvez és mire van lehetősége.
– A neurológiai gyógytorna egy különleges ága a fizioterápiának, kevesen művelik a szakmában. Nemcsak az izmokat, ízületeket mozgatjuk át, hanem közvetetten az idegrendszert is. Arra is törekednünk kell, hogy az ingerület egyáltalán eljusson a testnek azokra a részeire, amelyeket mozgatni szeretnénk. Amíg a végpontok, tehát az agy, illetve a gerincvelő, valamint az adott izom között valamiféle kapcsolat van, addig lehet esélyünk arra, hogy az idegrendszer a sérült idegpályán mégiscsak találjon olyan kerülőutat, amivel az ingerület célba érhet. Olyan ez, mint a játék, amikor a labirintusban a kisegeret el kell juttatni a sajthoz. Itt nem szabad gyors eredményekre számítani, mert az csalódást fog okozni. Gondoljunk bele: az idegrendszerünk a hét 168 órájában működik és heti 168 órában hibásan. Ha ebből hetente 1 órát szánunk a rehabilitációra, az nagyon kicsi arány. A gyógytornának napi szinten be kell épülnie a mindennapokba. A rendszeresség sokkal fontosabb, mint az egy alkalommal teljesített időtartam – osztja meg tapasztalatait Hanna.
– Óriási különbségek vannak az SM betegek lehetőségei, ezáltal kilátásai között. Vannak képzett, jó helyen, jó körülmények között élő sorstársak, akik modern kezelést kapnak, elérhető számukra rehabilitáció is. Azonban ott vannak sokan azok a betegtársak is, akik kilátástalan körülmények között, szegénységben, nagyobb városoktól távolabb élnek, esélyük sincs arra, hogy velük gyógytornász foglalkozzon. Abban bízom, hogy a Youtube-csatornám révén eljuthat legalább némi segítség azokhoz is, akiknek semmilyen más lehetőségük nincs.
– Távolról tartom a kapcsolatot több olyan családdal, ahol annak idején én segítettem a kisgyerek fejlődését, személyesen azonban már senkivel sem találkozom közülük. Hiányzik a régi életem: a közösség, az egyetemi tanítás is. De el kell fogadnom: az infúziós kezelés elindulásakor az MRI képen a koponyám és a gerincvelőm úgy világított a lézióktól, mint a karácsonyi izzósor. A gyógyszerem fékezi az SM előre- haladását, de ennek az immunrendszerem gyengülése az ára, így viszont el kell kerülnöm a fertőzésveszélyes közeget, ki kellett maradnom a közösségekből. Lehet ezen sírnom, de inkább felveszem a másoknak is ajánlott új, kicsit rózsaszínűbb szemüveget, és másként nézek az életemre. Ma már tudok nevetni. Ugyan gyakran keserédes ez a nevetés, de igyekszem örülni annak, amit meg tudok csinálni.
– Dolgozni nem tudok. Nem vagyok rehabilitálható. De a háztartást ellátom, emellett pedig gyakorlatilag a videócsatorna a munkám. Jövedelmet ugyan nem hoz, viszont nekem erőt ad az, hogy alkotok, segíthetek és hasznosnak érezhetem magam. Azt szoktam mondani, hogy én tulajdonképpen életvitelszerűen nyaralok. Ez 37 évesen azért elég jól hangzik, nem? Jobban, mint az, hogy rokkantnyugdíjas vagyok. Ha magamat sajnálva ülnék egy sarokban, akkor is ez lenne a bajom, csak még szomorú is lennék. Én is, a körülöttem élők is. Ehelyett megtanultam, hogy ha elesem, akkor felállok, koronát igazítok és továbbmegyek, ahogyan éppen tudok. Ha pedig néhányan velem tartanak, már megérte az erőfeszítés.
A cikk a Multiplex Magazin 2024/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
