15. alkalommal rendezték meg az SM Világnapot Magyarországon. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) által meghonosított rendezvénynek 2024-ben Eger adott otthont.
A rendezvény a World MS Day nemzetközi kezdeményezéshez kapcsolódott, amelynek célja a figyelemfelhívás, az ismeretterjesztés, az előítéletek csökkentése, a szolidaritás erősítése. A szakmai programot követően a közös fotózáson az SM Világnap zászlóival – a résztvevő orvosokkal, SM nővérekkel kiegészülve – az ország minden részéből érkezett betegek és hozzátartozók integettek, ezzel csatlakozva a világméretű megmozduláshoz. A programot országos sajtóvisszhang kísérte.
Néhány perces késéssel kezdődött Egerben az SM Világnap, mert a délelőtti M1 Híradó élőben kapcsolt a helyszínre, hogy beszámoljon a betegtalálkozóról. A program révén internetes oldalak, országos rádiók is tudósítottak az SM Világnapról, amely így teljesítette egyik fő küldetését, miszerint a közbeszédben legyen több szó a sclerosis multiplexről, csökkenjenek a tévhitek, többen ismerjék a betegséget.
– A terápiás lehetőségek sokat javultak, azonban az esélyegyenlőségért még sokat kell dolgozni. Több mint harminc SM centrumban kezelnek ma SM betegeket hazánkban. Fontos, hogy minden beteg gondozása megfeleljen a korszerű szakmai kritériumoknak, függetlenül attól, hogy melyik hazai neurológián kezelik. Annak érdekében, hogy ehhez közelebb lépjünk, a betegeinknek is ismerniük kell a korszerű kezelési irányelveket, érteniük kell a terápiás lehetőségeket és korlátokat, valamint hogy életmódjukkal mit tehetnek önmaguk az állapotjavulásért – emelte ki Szántai Anita, az SM Világnapon fennállásának 25. születésnapját ünneplő Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke.
– Mind a saját személyes tapasztalatunk, mind a nemzetközi tudományos szakirodalom azt igazolja: azoknak a sclerosis multiplexes betegeknek sikerül nagyobb eséllyel hosszú távon jól lenniük, akiket a lehető legkorábban, a számukra megfelelő hatékonyságú terápiával kezelnek – emelte ki az alapítvány által kiadott sajtóközlemény dr. Csépány Tünde neurológus egyetemi docens, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) által kidolgozott új SM terápiás ajánlás vezető szerzőjének szavait. Elhangzott: korábban a gyengébb hatáserősségű gyógyszerek indítása volt jellemző, majd azok hatástalansága esetén, lépésről-lépésre haladtak az erősebb terápiák felé. Ez a nézet mára alapvetően megváltozott. Az új hatóanyagok használata és az utóbbi évek tapasztalatai azt sugallják, hogy indokolt esetben minél hamarabb erős hatású terápia adása indokolt, mert hosszú távon jobbak ennek az eredményei.
– 10 ezer sclerosis multiplexes betegért, a 10 ezer érintett családon keresztül pedig mintegy 30-40 ezer emberért dolgozunk immáron negyedszázada – jelentette ki Fazekasné dr. Magda Erzsébet, az alapítvány ügyvezető titkára. Elmondta: az alapítvány kiemelten foglalkozik a betegek felkészültségének, tudatosságának erősítésével. Nappali ellátóhelyet, továbbá SM infóvonalat működtetnek, ingyenes SM mozgásprogramot biztosítanak, valamint segítik a sorstárskapcsolatok erősödését személyesen és az online térben egyaránt.
Az alapítvány az SM Világnapon köszönetet mondott azoknak, akik hosszú éveken át jelentős segítséget nyújtottak a szervezetnek. Elsőként az alapítványt közel két évtizeden át menedzselő Nadabánné Benyik Éva korábbi ügyvezető titkárnak. A társszervezet Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége nevében Furcsa Józsefné elnök, a programoknak orvosszakmai hátteret biztosító Magyar Neuroimmunológiai Társaság nevében dr. Csépány Tünde korábbi elnök vette át a díjat. A vállalatok közül a Biogen, a Merck, a Novartis, a Roche és a Sanofi munkatársai vehették át az elismerést, amiért stabil partnerként hosszú évek óta kiállnak a betegszervezet kezdeményezései mellett.
A cikk a Multiplex Magazin 2024/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
