Milyen jövő vár a civilekre és az egészségügyre? – hangzott el a kérdés a május 26-i SM Világnap magyarországi központi rendezvényén. A budapesti Petőfi Csarnokban a válaszokra várva több száz SM beteg vett részt, az ország minden tájáról érkeztek. A felvetésekre országos civil szervezeti elnök, valamint vezető egészségpolitikus is válaszolt, emellett orvosi és civil előadás [&hellip
Milyen jövő vár a civilekre és az egészségügyre? – hangzott el a kérdés a május 26-i SM Világnap magyarországi központi rendezvényén. A budapesti Petőfi Csarnokban a válaszokra várva több száz SM beteg vett részt, az ország minden tájáról érkeztek. A felvetésekre országos civil szervezeti elnök, valamint vezető egészségpolitikus is válaszolt, emellett orvosi és civil előadás is napirendre került. A közösségi rendezvény – immár hagyományosan – látványosan, a világnap üzenetét hirdető színes léggömbök felengedésével zárult.
Egy perces néma csenddel kezdődött az SM Világnap rendezvénye a Petőfi Csarnokban. A résztvevők azoknak a sorstársak emlékét idézték meg, akik már nem lehetnek tagjai a közösségnek, illetve azokról emlékeztek meg, akik állapotuk miatt otthonukhoz, s ágyhoz kötött betegek. A több száz résztvevőt Kelemenné Szántani Anita, az MSMBA kuratóriumának elnöke köszöntötte, majd a sajtópályázatok értékelésével és díjkiosztójával folytatódott a program.
– Szemléletváltásra van szükség a tartósan beteg és fogyatékossággal élő emberekhez való viszonyban – ezt már Pesti Imre országgyűlési képviselő, a Parlament Egészségügyi Bizottságának fideszes alelnöke mondta. A politikus felszólalásában leginkább az eszmei irányvonalakról beszélt, konkrét egészségügyi lépésekről nem mondott részleteket (a Világnap május 26-án volt, az új kormány hivatalosan ezt követően, május 29-én lépett hivatalba).
Társadalompolitikai szemléletváltás
– Egy társadalomnak az értékrendjét jól tükrözi, hogy például miként áll hozzá a mozgáskorlátozott vagy krónikus beteg emberekhez. Mindenkiben fontos megerősíteni: ezek az emberek nem terhei a közösségnek, hanem egyenrangú és értékes tagjai, akik számára alkalmat kell teremteni arra, hogy élhető életet élhessenek, s erejükhöz mérten hasznos tagjai lehessenek a nemzetnek – fogalmazott Pesti Imre. Az akadálymentesítésre kitérve azt mondta: nemcsak az a fontos, hogy az új – s lehetőség szerint minél nagyobb arányban a régebbi – épületek mindenki számára egyaránt használhatóak legyenek, hanem a szabályokon is változtatni kell. A szakpolitikus úgy fogalmazott: ma sok olyan értelmetlen előírás is érvényben van, amely drágítja, s nehezíti a fejlesztéseket, ám gyakorlati szempontból nem igazán van létjogosultsága. Ezért már csak a bürokrácia csökkentésével is el lehet azt érni, hogy gyorsabb ütemben haladhassanak a fejlesztések.
A Világnapon sokan érdeklődéssel várták dr. Csépány Tünde, a debreceni Neurológiai Klinika docensének, az országos egyesület mellett működő Orvos Tanácsadó Testület elnökének az előadását is, aki többek között az SM kezelések aktualitásairól adott felvilágosítást a jelen- lévőknek, szólt a jelenleg folyamatban lévő gyógyszerfejlesztésekről, s szóba került az is, hogy az egyes terápiák között csak megfelelő orvosi indokkal szabad váltani.
Erő a közösségekben
Kelemenné Szántai Anita beszélt az országos alapítvány célkitűzéseiről, illetve a nyíregyházi SM Centrum fejlesztéséről. Elmondta: ha sikerülne bentlakásossá tenni a létesítményt, akkor más régiókból is tudnának betegeket fogadni, és sokkal többen élvezhetnék az előnyeit – addig is arra biztatott, hogy a helyi egyesületek kirándulási célpontjaik között tartsák számon Nyíregyházát is. A hivatalos program Gáspár Zsuzsanna felszólalásával zárult, aki az SM Budapesti Egyesület megalakulásának 10. évfordulója kapcsán köszönte meg a civil és anyagi támogatóknak és a sorstársaknak, hogy részvételükkel életben tartják a közösséget.
Miután a programra a fővárosi betegek mellett az ország távoli szegletéből is érkeztek, a szünetben, majd az előadások után is adódott lehetőség a rég nem látott ismerősökkel való találkozásra és eszmecserére. Hátrány volt, hogy a közös ebédet a Petőfi Csarnok csak két ütemben tudta megoldani, így a második csapatnak várakoznia kellett, ám sokan nem bosszúságként, hanem a beszélgetésre való lehetőségként élték meg a helyzetet. Mire az első csoport befejezte az ebédet, megérkeztek a helyszínre a felfújt kisebb-nagyobb színes léggömbök is, amelyeket a stadion mellett szélnek eresztettek – no nem mindenki: volt, akinek nem volt szíve elengedni a lufiját, s a 2010-es SM Világnap emlékére inkább hazavitte magával.
Kapcsolódó cikkek:
Ki törődik a gyógyíthatatlan betegekkel?
Többet tud az ország az SM-ről, mint 2 hónapja
