2010. október 25. | Aktuális

Lezajlott a legnagyobb ritka betegekkel foglalkozó konferencia Magyarországon. Civil szervezésben olyan nagy, százötven fős nemzeti konferenciát szerveztek, mely uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével, s kitüntetett kormányzati figyelem mellett zajlott.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által szervezett tanácskozáson a Weborvos beszámolója szerint elhangzott: az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsán elfogadottak szerint meg kell alkotni egy ritka betegségekkel kapcsolatos nemzeti tervet 2013 végéig. A konferencián résztvevő döntéshozók, akadémikusok, az orvosi egyetemek küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) képviselői, a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjai együtt keresték a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

Az Európai Unió un. EUROPLAN programjához csatlakozva az uniós országok számára azonos témakörökben, s azonos vezérfonal alapján készül majd el hazánk uniós jelentése is. A konferenciának külön hangsúlyt adott, hogy Magyarország a jövő félévben az Európai Unió soros elnöke lesz, így az élen járhat az uniós ajánlások teljesítésében, illetve lehetősége van, hogy a Salzburgban és a Gastein-i Egészségügyi Fórumon kibontakozó közép-európai együttműködési törekvéseket valós tartalommal töltse meg.

Így a sokszor gyógyíthatatlan, sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei, akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és annak következményei miatt, talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, az egyenlőség és a szolidaritás elve alapján – zárul a konferenciáról szóló tudósítás.

Kapcsolódó cikkek:
Milyen legyen az új betegjogvédelmi rendszer?
Országok közötti harc a tudósokért, kutatókért