A tartósan beteg hozzátartozójukat gondozó családtagok egészségét, fizikai és lelki állapotát is jelentősen rontja szerettük betegsége – derült ki a 14 hazai betegszervezet összefogásával elindult Támaszadók Program országos felméréséből. Sokan élnek rossz anyagi körülmények között, de még többen megfogalmazták az elszigeteltséget, a feltöltődés lehetőségének hiányát olyan tényezőként, ami rontja a beteg és gondozója életminőségét. A Támaszadók Program a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány „Gondozás és gondoskodás” kezdeményezéséből indult ki: az SM betegek családtagjai körében 2023-ban szerzett tapasztalatokat felhasználva kezdeményezte a betegszervezet, hogy alakuljon egy betegségtípusokon túlmutató összefogás Magyarországon, amely felhívja a figyelmet a családtagokra.
– Olyan embereknek kell éveken, akár évtizedeken át gondozniuk, ápolniuk, segíteniük tartósan beteg vagy fogyatékossággal élő családtagjaikat, akik önmaguk sincsenek jól. Sok területen segítségre lenne szükségük – összegezte Deli Mónika szociológus a tanulságát a hozzátartozójukat gondozók körében végzett országos kutatásnak. 2016 darab online kitöltött kérdőív érkezett vissza, amely átfogó képet adott az érintett családok helyzetéről. A lakhelyet, az életkort, a legnagyobb nehézséget okozó betegséget tekintve széles körű válaszadói réteget sikerült elérni, sok SM-ben érintett családtag is válaszolt.
Deli Mónika
– A leleteken ugyan egy név szerepel, de a betegség következményei a beteg környezetét is érintik. Önmaga megítélése szerint a tartós beteget segítő válaszadók 63 százalékának romlott a saját egészségi állapota, közel 85 százalékának az érzelmi állapota a gondozott családtag betegségével összefüggő nehézségek miatt. A válaszadók 59 százaléka számolt be anyagi helyzetének, majdnem 75 százaléka életminőségének romlásáról. A családtagokat gondozók 74 százaléka gyakran vagy folyamatosan aggódik szerette állapota miatt, 75 százalék kimerültnek érzi magát. A hozzátartozók 37 százaléknak romlott a kapcsolata beteg családtagjával – sorolta az adatokat Deli Mónika.
Mi okoz leginkább nehézséget a mindennapokban a hozzátartozója betegségével kapcsolatban? – hangzott el az egyik kérdés, amelyre több válasz is adható volt. 68 százalék a tehetetlenség érzését emelte ki, 57 százalék a saját érzelmi, 53 százalék a saját fizikai kimerültségét is megjelölte. A családtagok mintegy felének nehezíti meg a mindennapjait a saját szorongása, a beteg depressziója, továbbá az, hogy elszigeteltnek, magányosnak, elhagyatottnak érzi magát az ápolási teendők súlya alatt. A válaszadó családtagoknak 41 százaléka jelölte meg a legnagyobb nehézségek között a külső segítség hiányát. A napi anyagi gondokkal küzdők aránya szintén jelentős.
– A gyógyszerek mellett sok más tényezőre is szükség van ahhoz, hogy egy beteg ne csak túléljen, de élhető élete legyen. Ehhez a beteg mellett a családtagok állapotára, egészségére, lelkére is oda kell figyelni – fogalmazott Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke. A betegszervezet 2023-ban „Gondozás és gondoskodás” Program néven végzett online felmérést az SM-ben érintett családtagok körében. A visszajelzések nyomán hirdettek online tájékoztató előadásokat és betegfórumot szociális támogatásokról, ápolási kérdésekről, a depreszszió kezeléséről, a családi kapcsolatok alakulásáról. Három városban forgattak példaadó családokat bemutató riportfilmet. Megjelent egy ápolást segítő könyv is, ami internetről is szabadon letölthető (msmba.hu/apolas). A programra nagy igény mutatkozott, ezért kezdeményezték a kibővítését. Ennek eredményeként a hazai betegszervezetek összefogá- sával elindulhatott egy civil mozgalom a tartós betegeket segítő családtagokért. Ez független a nehézséget okozó betegség típusától, hiszen a problémák között is nagy az átfedés.
A Támaszadók Program indulásához 14 betegszervezet csatlakozott: az országos SM szervezetek mellé állt számos daganatos betegeket segítő civil szervezet, a ritka betegeket képviselő szervezeteket összefogó szövetség, a szívbetegek országos egyesülete, a chron-colitis páciensek szervezete és hospice alapítvány is. A lehetőség nyitott más civilek előtt is. Az alapító tagok Budapesten programindító sajtótájékoztatón tartottak helyzetértékelést és alapozták meg az együttműködést.
– Ritka betegségből olyan sokféle van, hogy összességében a ritka betegséggel élők az egyik legnagyobb betegcsoport az országban. A ritka betegségeknél különösen nagy jelentősége van annak, hogy egységben kezeljük a családokat, hogy ne essenek szét, ne vesszenek el az egészségügy és a szociális ágazat útvesztőjében – indokolta a Támaszadók Programhoz való csatlakozást dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) elnöke.
– Nemcsak azokat a családokat érintik a nehézségek, ahol mozgássérült vagy ápolásra szoruló beteg él. A szívbetegségekkel szembesülő betegek családtagjait is megviseli az, ha a szerettük infarktust kapott vagy szívműtét előtt áll. Ilyen esetekben is át kell alakítani a mindennapokat és feldolgozni az életet veszélyeztető betegség fenyegetését. Hiteles információkra van szükség arról, hogyan lehet érdemben segíteni egy családtagnak a gyógyulást, a felépülést – világította meg a kérdéskör egy másik oldalát Kun J. Viktória, a SzívSN Országos Betegegyesület képviselője.
– A betegszervezeteknek jobban oda kell figyelniük a segítő családtagokra. Gyakran ugyanis a beteg környezetén múlik az, hogy maga a beteg eljut-e kontrollvizsgálatokra, rehabilitációra, megkap-e olyan szolgáltatásokat, amelyek segíthetnek az állapotán – szögezte le Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke. – Természetesen a betegeinknek a legnehezebb, hiszen ők akaratukon kívül kerültek egy nehéz helyzetbe, amelyből nem léphetnek ki. De el kell ismernünk a családtagok erőfeszítéseit is. Sajnos sok olyan beteg van, akit elhagynak a betegsége miatt. Az emberek többsége szerencsére kitart jóban-rosszban a családtagja mellett, ám ők sem robotok, őket is fenyegeti a kiégés, a fáradtság, a betegségek. Ezért van létjogosultsága a Támaszadók Programnak, amely keretében kimondottan a segítő családtagokra fókuszálhatunk. Talán ezzel a betegeink többsége is egyetért – tette hozzá Furcsa Józsefné.
Dr. Jobbágy Zita
– A neurológia szakterületén gyakran szembesülünk nem gyógyítható kórképekkel, amely miatt a családoknak hosszú távon kell egy új, a korábbinál jóval nehezebb élethelyzetre berendezkedniük. A kórházi szakrendeléseken csak rövid ideig látjuk a betegeket, akik miután kézbe kapják az ambuláns lapot vagy a zárójelentést, a családjaiknak gyakran a kórházon kívül kell megszervezniük az életüket, az ellátást, szükség szerint a gondozást – fogalmazott dr. Jobbágy Zita, a Bács-Kiskun Vármegyei Kórház neurológus főorvosa a Támaszadók Program kisfilmjében.
– A betegség kiszámíthatatlansága, a bizonytalanság minden érintettet megviselhet, ami a családi kapcsolatokra is rányomhatja a bélyegét. A betegekben az állapotuk, az esetleges kiszolgáltatottságuk miatt kialakuló frusztráció is gyakran a legközelebbi családtagokon csapódik le. Nagyon fontos, hogy a betegek családtagjai a saját egészségüket se hanyagolják el: vegyenek részt a szűrővizsgálatokon, a felmerülő panaszaikkal forduljanak ők is orvoshoz.
Ha nehezen is oldható meg, szükség van a fizikai és a lelki-érzelmi feltöltődésre is. Ez a beteg érdeke is, mert a segítő családtag állapota jelentősen befolyásolja a segített családtag életminőségét, sok esetben az életkilátásait is – tette hozzá Jobbágy Zita.
Dr. Tischler Erika
– Nemzetközi tapasztalat, hogy betegségtípustól és terápiás területtől függetlenül meghatározza a betegek életminőségét, és befolyásolhatja az életkilátásaikat az, hogy mennyiben támaszkodhatnak a környezetükben élő segítőkre. A németországi központtal dolgozó Merck egy kutatásra és fejlesztésre fókuszáló vállalat, viszont tudjuk, hogy önmagában nem elég gyógyszert adni a betegeknek, mellette számos más tényező is befolyásolja egy beteg sorsát. Betegségtípustól függetlenül a világ számos országában támogatja a vállalat azokat a civil kezdeményezéseket, amelyek a betegeket gondozó családtagok segítését, informálását, fizikai és érzelmi állapotuk javítását szolgálják, ezért álltunk Magyarországon is a Támaszadók Program mellé – fogalmazott dr. Tischler Erika, a programot támogató Merck Kft. külső kapcsolatokért felelős vezetője.
Réfy Hanna primer progresszív SM betegsége miatt mozgáskorlátozottággal élő gyógytornász-fizioterapeuta a Támaszadók Program videóüzenetében a segítségre szoruló és a segítő nehézségeiről is beszélt. „Ebben az élethelyzetben az a legnehezebb számomra, hogy segítségre szorulok én, aki mindig is segítettem az embereknek. Igazából ez egy őrjítő dolog: aki valaha megélte a szabadságot és a függet- lenséget, annak nagyon nehéz elfogadni azt, hogy már nem mennek a dolgok és segítségre szorulok. A férjemnek pedig talán az a legnehezebb, hogy végig kell nézze azt, hogy az egykor szabad és független felesége folyamatosan elveszíti a kontrollt a teste felett. Nem ez volt a terv. Ha sírok, akkor pontosan ugyanez van, ezért mi úgy döntöttünk, hogy inkább mosolygunk és megpróbáljuk a napi apró örömöket tudatosan megélni. Sok százezer család él a társadalom számára láthatatlanul, a Támaszadók Program révén legalább egy részükhöz eljuthatunk, hogy információkkal, praktikus tudnivalókkal, biztatással segítséget nyújtsunk.”
B. Papp László
– Mi az, amin mi nem tudunk változtatni? Sok százezer család anyagi helyzetén a betegszervezetek önmaguk érdemben nem tudnak javítani. Arra viszont közösen felhívhatják a figyelmet, mennyire fontos az ápolási díjak emelése, a rehabilitációs lehetőségek szélesítése, a betegeket gondozók körüli szociális háló erősítése. Tudunk tenni az elszigeteltség csökkentéséért is: minél több rászoruló család kerüljön kapcsolatba helyben olyan civil vagy hivatásos segítőkkel, akik legalább egy-egy részterületen könnyíthetnek az életükön. Emellett minden egyes ember tehet valamit, és erre is szeretnénk felhívni a figyelmet. Azt kérjük mindenkitől, hogy hívjon fel valakit, akivel régen beszélt, akiről tudja, hogy beteget gondoz, és szánjon rá 15 percet, hogy meg- hallgassa! Már ezzel is közelebb kerülhetünk ahhoz, hogy több százezer ember ne érezze teljesen elfeledettnek magát – fogalmazott B. Papp László egészségügyi szakújságíró, a Támaszadók Program egyik alapítója.
– A www.tamaszadok.hu honlapon összegyűjtjük és közzétesszük azokat az információkat, amelyek betegségtípustól függet- lenül segítséget nyújthatnak a hozzátartozóknak. Lelki segítség, ápolási teendők, szociális segélyekhez való hozzáférés lehetősége, riportfilmek, a csatlakozó betegszervezetek programjai mind helyet kapnak itt a jövőben. Feldolgozzuk a szervezeteknél már meglévő idevágó tartalmakat, az újabbak készítésében pedig szak- orvosokkal, pszichológusokkal, rehabilitációs és szociális területen dolgozó szakemberekkel dolgozunk együtt – tette hozzá B. Papp László.
A cikk a Multiplex Magazin 2024/3. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
