A „parázsló SM” létét évek óta gyanítják és vizsgálják. Mára bebizonyosodott: amikor az SM látszólag nyugalomban van, akkor is károsítja az idegrendszert anélkül, hogy nyilvánvaló tünetek vagy relapszusok jelentkeznének. Ezt tudva még fontosabb a rendszeres kontroll, s hogy a betegek és a hozzátartozók ne csak a nagyobb relapszusoknak tulajdonítsanak jelentőséget, hanem odafigyeljenek az apróbb jelekre, amelyek jelezhetik a betegség aktivitását. A témáról dr. Pukoli Dániel adjunktus, az esztergomi Vaszary Kolos Kórház neurológusa tartott előadást, prof. dr. Illés Zsolt, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság elnökségi tagja pedig részese volt annak a nemzetközi orvoscsoportnak, amely a neves Annals of Neurology folyóiratban közös állásfoglalást adott ki a parázsló SM jelentőségéről, felismeréséről, következményeiről.
Egy 40 éves, SM-mel 8 éve diagnosztizált nő esetét hozták példaként az Annals of Neurology folyóiratban megjelent cikk szerzői annak elmagyarázására, mit jelent a parázsló SM. A beteget korábban már többféle alap SM gyógyszerrel kezelték, ám a tünetei, az állapota, és a radiológiai vizsgálatok azt jelezték, hogy indokolt nagy hatékonyságú terápiára váltania. Ez hatékonynak bizonyult: az utóbbi 4 évben nem volt újabb relapszusa. Az MRI-n sem láttak új vagy nagyobbodó, a kontrasztanyagot fokozottan halmozó gócot. A beteg mégis úgy érezte, kevesebbet tud teljesíteni. Bár a járása nem károsodott, de 2 kilométer séta után sántítani kezdett, könnyebben elfáradt, 45 percnél már nem tudott többet gyalogolni, holott korábban ez nem jelentett gondot. Romlott a koncentrációja is: a munkában egyre több nehézségbe ütközött az összetett feladatokban. Panaszainak a vizsgálatokon nem látták magyarázatát, hiszen mind klinikailag, mind radiológiailag változatlan volt a státusza, így a betegséget stabilnak, az SM terápiát beváltnak véleményezték. Esetét az új megközelítésben viszont már „parázslással összefüggő rosszabbodásnak” tartják.
Dr. Pukoli Dániel
– Gyakori eset, hogy a betegek beszámolói látszólag ellentétben állnak az általunk a vizsgálatokon látottakkal. Mi azt látjuk, hogy az MRI képeken nincs érdemi változás, a tesztfeladatokat is ugyanúgy el tudják végezni a pácienseink, azaz a rokkantságot kifejező EDSS érték sem változott, relapszus sem történt. Ez alapján megállapítjuk, hogy a betegség stabil. A betegek vagy hozzátartozók viszont azt mondják: ugyan lehet, hogy amit mérünk, abban nem következett be változás, ám mégis több a panasz, fáradékonyabb, lassabb a beteg akár fizikailag, akár szellemileg. Korábban nehezebb volt eldönteni, hogy egyes, nem tipikus panaszoknak köze lehet-e az SM-hez, vagy más állhat a háttérben. A parázsló SM megértésével viszont már nagyobb valószínűséget adunk annak, hogy az újabb tünetek összefüggenek az SM-mel – magyarázza Pukoli Dániel.
– Az SM-ben két különböző, egymástól részben független, de párhuzamosan zajló gyulladásos folyamat zajlik. A hullámzó aktivitású kórformában kezdetben általában az akut gyulladás dominál, amit a vér-agy gáton keresztül beszivárgó aktivált immunsejtek okoznak. Ez okozza a klinikai tüneteket, a gyulladásos fellángolásokat, amiket shubnak vagy relapszusnak hívunk. Ez a fajta gyulladás idővel csökken, és a betegség előrehaladtával a gyulladás már a központi idegrendszerben, az agyban és a gerincvelőben zajlik. Ez a másodlagos, lassabb, de állandó gyulladás betegenként eltérő ütemben, de folyamatosan károsítja az idegsejteket és az agy fehérállományát. Ez a jellemző a progresszív kórformákra. A parázsló SM felfedezése révén immár tudjuk: eltérő mértékben, de ez a lappangó károsodás a kezdetektől jelen lehet minden betegnél – fejti ki Pukoli Dániel.
Mi történik ilyenkor az idegrendszerben? Amint Pukoli Dániel magyarázza, a parázsló SM mögött álló biológiai folyamatok megértésében kulcsszerepet játszanak az úgynevezett mikroglia sejtek. Ezek az agyban található immunsejtek az idegsejtek védelmét és az agy egészséges működését szolgálják. Ha ezek a sejtek túlzottan aktiválódnak, saját maguk is krónikus gyulladást és idegi károsodást okozhatnak, ez pedig a parázsló SM jellemzője. Ma még nincsenek célzottan a mikroglia aktivitásra ható gyógyszerek, de a vizsgálatok hosszú távon hozzájárulhatnak új terápiák kifejlesztéséhez.
Prof. Dr. Illés Zsolt
Honnan tudható, milyen mértékű a parázsló SM, ha az nem mutatható ki a ma használt tesztekkel és képalkotó vizsgálatokkal? Illés Zsolt professzor és munkatársai nemzetközi közleményükben rámutatnak: az SM kutatásában több olyan biomarkert vizsgálnak, amelyek kiegészíthetnék, pontosíthatnák a mai diagnózist. A kutatók olyan vizsgálatokat fejlesztenek, amelyek segíthetnek észlelni az SM által okozott idegsejt-károsodást, még mielőtt a tünetek megjelennének.
A lehetséges biomarkerek között említhető a neurofilamentum (NfL) laborvizsgálat. Ezek apró fehérjeszálacskák, melyek az idegsejt vázának a részei. Ha az idegsejt megsérül, elpusztul (SM vagy más ok miatt), akkor ezek a fehérjerészecskék felszabadulnak, bekerülnek a liquorba, kisebb mennyiségben a vérbe. Ezáltal jelzőivé válnak annak, hogy épp milyen mértékű idegsejt-pusztulás zajlik a központi idegrendszerben. Mire használható ez? Egyrészt általa nyomon lehet követni, hogy az SM terápia hatékony-e, illetve még azelőtt előre lehet jelezni egy készülő rosszabbodást, hogy annak más módszerrel már mérhető jele volna. Magyarán: nem kell megvárni, amíg a beteg állapota látványosan romlik és kialakul a relapszus vagy új kontraszthalmozó elváltozások (léziók) jelennek meg az agyban, hanem terápiaváltással ezt megpróbálhatják megelőzni. Ez újabb esélyt nyithat a beteg életminőségének, kilátásainak javítására. A neurofilamentumot korábban csak az agy-gerincvelői folyadékban (liquor) tudták mérni, de a diagnosztika fejlődésével ma már a vérből is ki tudják mutatni. Fontos leszögezni: erről egyelőre a kutatások részeként tudunk beszélni, nem része a betegellátásnak.
Amint Illés Zsolt rámutat, a legújabb adatok alapján még nagyobb jelentősége lehet egy másik biomarkernek: ez a GFAP. Ezt nem az idegsejtek, hanem egyéb sejtek termelik az idegrendszerben: ezeknek a sejteknek az agy immunválaszában és strukturális felépítésében is fontos szerepe van. Míg az NFL a gyulladást, a GFAP inkább a parázsló SM-ért felelős kóros folyamatokat jelzi. A két marker együttes emelkedése jelezte előre a legjobban a betegség lassú progresszióját. Az NFL-hez hasonlóan a GFAP is jól mérhető a vérben. Sajnos ennek rutinszerű mérését a tesztek ára egyelőre szintén korlátozza. Intenzív kutatás zajlik új képalkotó vizsgálatokkal is, amelyek a parázsló SM-mel összefüggő, akár sejtekre lebontott változásokat mutathatják.
Az új vizsgálatok elérhetőségére nincs ráhatása az SM centrumoknak, de a kontrollvizsgálatok alapossága és a vizsgált paraméterek kiszélesítése nem technológiai vagy finanszírozási kérdés. A szakcikk rámutat: nagyobb hangsúlyt kellene kapnia például a gondolkodás, a koncentráció, a memória és a szellemi teljesítőképesség változását követő kognitív vizsgálatoknak. Emellett figyelni kell az olyan tünetekre is, mint a fáradtság, a szédülés, a húgyúti és bélrendszeri vagy a szexuális panaszok. Természetesen egy SM betegséggel élő embernek sem minden panasza függ össze feltétlenül az SM-mel, viszont élni kell a gyanúval. Minél pontosabban rögzíteni kell a tapasztalatokat, a tendenciákat, hogy azok felett ne sikkadjanak el.
Mi mindennek a mai üzenete? A tanulság, hogy betegségaktivitásról nemcsak akkor beszélhetünk, amikor látványos visszaesés történik, mert az SM előrehaladása a felszín alatt is zajlik. Mind a betegeknek, mind a kezelőorvosoknak oda kell figyelniük az apróbb jelekre is, amelyek a rosszabbodásra (progresszióra) utalhatnak. Ez hozzájárulhat ahhoz, hogy minél hamarabb be lehessen azonosítani azt a pontot, amikor a korábbinál hatékonyabb gyógyszerre kell váltani vagy akár a nagy hatékonyságú gyógyszerek között is váltás lehet indokolt. Természetesen ez sosem egy automatikus döntés: nagyon sok tényezőt kell figyelembe venni, és minden esetben személyre szabott, egyéni terápiás tervre van szükség.
A cikk a Multiplex Magazin 2024/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
