Törésvonal húzódik Európában az SM terápiákhoz való hozzáférés, a szolgáltatások és juttatások kiterjedtsége terén. Nincs egységes kép arról, milyen egészségügyi és szociális ellátáshoz jutnak hozzá az SM-es emberek az egyes európai országokban, ám az biztos: nagyon egyenlőtlen esélyekkel küzdenek a betegek – jelentette ki Christoph Thalheim, a 34 európai ország nemzeti SM szervezeteit tömörítő Európai [&hellip
Törésvonal húzódik Európában az SM terápiákhoz való hozzáférés, a szolgáltatások és juttatások kiterjedtsége terén. Nincs egységes kép arról, milyen egészségügyi és szociális ellátáshoz jutnak hozzá az SM-es emberek az egyes európai országokban, ám az biztos: nagyon egyenlőtlen esélyekkel küzdenek a betegek – jelentette ki Christoph Thalheim, a 34 európai ország nemzeti SM szervezeteit tömörítő Európai SM Platform (EMSP) főtitkára azon a prágai fórumon, amelyen húsz – jellemzően közép-kelet-európai – ország betegszervezetei vettek részt.
Amint arról a Weborvos is beszámolt, nagy eltérések mutatkoznak az európai országok statisztikai adatai között abban, hogy a sclerosis multiplexes betegek hol milyen gyógyszeres terápiához, rehabilitációs ellátáshoz, szociális segítséghez vagy munkaerő-piaci lehetőségekhez jutnak hozzá. Az SM Barométer nemzetközi adatbázisába összegyűjtött számok félrevezetőek lehetnek, mert a kimutatások jelenleg nem egységes kitöltési útmutató alapján készülnek.
Az EMSP a nemzetközi adatgyűjtés és az egységes európai terápiás irányelvek kidolgozásával az érintettek érdekérvényesítő képességét igyekszik erősíteni. Fontos egy olyan adatbázis felépítése, amely hitelessége folytán alapja lehet egy egységes és a gyógyszeres kezelésen túlmutató terápiás kódex kidolgozásának. Az Európa szerte mintegy félmillióra tehető sclerosis multiplexes betegközösség érdekeit szolgáló nemzetközi célkitűzéseket az Európai Bizottság is támogatja.
A kétnapos prágai szeminárium egyben a résztvevők szakmai továbbképzése és ötletbörzéje is volt. A program keretében Európa különböző pontjain működő SM társaságok munkatársai számoltak be a hazájukban már megvalósított támogatásgyűjtő és a társadalom szélesebb rétegeit az SM ügyének megnyerő programjaikról, a követendő mintaként is átvehető jó gyakorlatokról.
Az eseményen Magyarországot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány és a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete közösen képviselte. A nemzetközi találkozó jó alkalmat adott annak a tudományos és civil nemzetközi konferenciának az előkészítésére is, amelyet 2011 márciusában egy neurológiai kongresszushoz kapcsolódva Pécsett rendeznek meg, s amelyre Közép-Kelet-Európa számos országából várják a betegszervezeti résztvevőket is.
Kapcsolódó cikkek:
Videokonferencia, őssejtek, kognitív rehabilitáció…
SM világnap: mi várhat a betegekre?
Betegszervezetek összefogása az EU egészségpolitikájának alakításáért
