Legfeljebb lassíthatja életvitelét az SM, de megállítani nem engedi magát – vallja Gyurácz Annamária. Ez látszik, ha bárki ránéz az általa összefogott sorstársközösség programlistájára. Amióta elvállalta a Sclerosis Multiplexes Betegek Csongrád Megyei Egyesületének elnökségét, sok fiatal csatlakozott a civil szervezethez. Gyógytornát, a rehabilitációt segítő konduktív pedagógiai fejlesztést szerveznek, kézműves foglalkozásokat tartanak, alkotásaikkal ott vannak könyvtárakban és kirakodóvásárokon, táncolni járnak, kertet művelnek, kirándulnak, iskolákat látogatnak. Annamarit szépségkirálynőnek is jelölték, döntőbe jutott. Vallja: ahogyan senki, ő sem magának választotta az SM betegséget, ám végül miként a kór bezárt előtte kapukat, megnyitott más ajtókat.
Gyurácz Annamária
– Rég hallottam akkora butaságot, mint amikor két SM beteg barátnőm előállt azzal, hogy nevezzek be a kerekesszéket használó nők szépségversenyére. Kevés olyan ötletük lehetett volna, ami távolabb állt volna tőlem, mint a rivaldafény – emlékezik vissza a nevezés előtti napokra Annamari. (Elárulja: e riporttól is tart, szereplése nehogy önmaga sztárolásának tűnjön.) Azután mégiscsak hagyta magát meggyőzni. A szépségverseny remek lehetőséget nyitott arra, hogy önbizalmat adjon önmagának és másoknak is, és ismertebbé tegye, hogy mit is jelenthet SM betegként élni. A versenyt évről-évre a Kerekesszékesekért Alapítvány szervezi. A civil szervezetet 2012-ben hívták életre. Küldetésüknek tekintik megmutatni, hogy egy kerekesszéket használó nő is lehet szép és csinos, egy kerekesszékkel közlekedő férfi is lehet jóképű és vagány. 2017-ben már negyedik alkalommal hirdették meg a Miss Spinner International szépségversenyt. A fényképes jelentkezés után következett a személyes részvétellel zajló elődöntő. Annamari hét társával együtt továbbjutott a döntőbe.
– Új világ nyílt meg előttem. A döntőre felkészítő tábor fantasztikusan telt: koreográfus foglalkozott velünk, táncolni tanultunk, a fodrász, a smink, a gyönyörű ruhák mind olyan élményeket adtak, amelyekben korábban sosem volt részem. Épp a tábor előtt jöttem ki egy shub miatt a kórházból, majd onnan is szteroidkezelésekre kellett járnom nap mint nap, s leragasztott szemmel kellett készülnöm. De a történtek kárpótoltak – meséli Annamari.
Végül nem lett szépségkirálynő, de a célját elérte: képviselte a sorstársakat, a Facebook oldalakon követhető szavazás és a szépségversenyről szóló híradások révén pedig lendületet adhatott másoknak is. Ráadásul olyan ötletekkel tért haza, amelyeket mások javára is hasznosítani tudnak. Például a berekfürdői Mosoly Hete beteg- találkozóra is meghívtak profi sminkeseket és házi divatbemutatót is rendeztek. „Mindannyiunkban több van, mint azt sokszor gondolnánk” – tapasztalta meg Annamari, s immár igyekszik ezt az életérzést továbbadni másoknak is.
A divatfotókon Annamari ragyogott, ám persze nem volt ez mindig így. Sokáig idegenkedett attól, hogy kerekesszéket használjon, ám végül számára mégsem negatív, hanem pozitív élményként maradt meg a váltás. Addigra ugyanis már megromlott a mozgása, emiatt egyre kevesebb helyre jutott el. Miután kipróbált egy aktív kerekesszéket, úgy érezte, újból kitárul előtte a világ, visszanyerte önállóságát és mások segítsége nélkül is eljut bárhová (feltéve persze, hogy nem kerülnek az útjába kerekesszékkel közlekedők számára legyőzhetetlen akadályok). A mozgáskorlátozottságnál egyébként nehezebben éli meg azt, ha a látása vagy a koncentrálóképességének romlása miatt nem tud olvasni vagy elakad a gondolkodásban.
Annamari egy évtizede, 32 éves korában szembesült az SM diagnózissal. Mint a legtöbb sorstársnak, a betegség minden tervét felülírta. Az egyetemen épp a doktori disszertációján dolgozott, amikor beütött a baj. Mind a mai napig bántja, hogy félbe kellett hagynia tudományos munkáját, amelyre a szakmai életét feltette, majd az egyetemi oktatással is fel kellett hagynia. Egy ideig még egy könyvkiadónál dolgozott teljes munkaidőben, ma már az SM egyesület adja számára a legtöbb munkát. Azzal vigasztalódik, hogy – mint érvel – sokkal több embernek fontos az, amit most csinál, mint amit valószínűleg akkor tenne, ha nincs a betegség.
– Német irodalomtudományt tanítottam az egyetemen, a doktorimat is ebből írtam volna. Ha másként alakul az életem, valószínűleg a tanszéken tanítanék és a német irodalom valamely részterületét kutatnám. Néhány szakmabeli figyelne arra, amit csinálok. Csakhogy azzal nem segítenék senki életén. Ezzel szemben úgy érzem, hogy amit most teszünk a többiekkel közösen az egyesületben, az több betegtársunknak valóban életbevágóan fontos, és sokunknak megtartó erőt ad – vélekedik Annamari.
– Gyakran hallom, hogy vannak sorstársak, akik azért nem jönnek közénk, mert nem akarnak önmaguknál rosszabb állapotban lévőkkel találkozni. Mi viszont megtapasztaljuk: sokszor éppen az az ember ad erőt, akiről leginkább azt gondolnánk, hogy segítségre van szüksége. Van például egy betegtársunk, aki elektromos kerekesszékkel közlekedik, kezei sem mozognak már, mégis megoldja, hogy Budapestről eljöjjön akár egyedül is vonattal Szegedre, hogy részt vegyen a programokon! Korábban egy kézzel megtanult papírkosarat fonni, majd lebénult a keze, ezért áttért egy másik technikára, hogy továbbra is alkothasson. Ha ő nem panaszkodik, ha nem a plafont bámulva sajnálja önmagát odahaza, akkor mi többiek hogyan tehetnénk ezt meg!?
– Az egyesület által szervezett kézműveskedés nemcsak hobbi: művészetterápiás foglalkozásnak is tekinthető, hiszen egyrészt mozgósítja a kreativitást, másrészt segít megőrizni a koncentrációképességet, a kézügyességet, a sokunknál károsodó finom motoros mozgásokat. A résztvevők felfedezhetnek magukban új képességeket, s nemcsak tanulnak, hanem a többiek számára egyik-másik technika tanáraivá is válnak. Az elkészült alkotásokat kiállításokon, vásárokban mutatjuk be, amivel találkozási pontokat teremtünk más civil szervezetekkel, egyúttal ismeretterjesztő munkát végzünk, és az egyesület működését segítő adományokat is gyűjtünk. A rendszeres találkozások egyik legfontosabb hozadéka, hogy csökken a betegtársak elszigeteltsége, támaszt nyújtunk egymásnak a hullámvölgyekben. Sokszor a jó társaság a legjobb módszer a szorongás, a depresszió enyhítésére.
Annamari korábbi baráti kapcsolatainak elhalványulása rajta is múlt, mert annyira belemerült az SM egyesületbe, hogy nemigen jutott ideje másra. Úgy látja: számára bezárult a tudományos világ egy szeglete, viszont megnyílt egy általa korábban nem ismert, színes civil világ. Érdekképviselőként nemcsak az SM betegekért áll ki, hanem a civil szektorért is. Pártpolitikával nem foglalkozik, azonban a civilek melletti fővárosi tüntetésen ott volt. Ugyan a saját egyesületét most nem érintik a külföldről támogatott szervezetekre vonatkozó szigorítások, ám a civil kurázsi lényegét épp abban látja, hogy kiálljanak egymásért. A Csongrád megyei SM egyesület mai szerteágazó tevékenységét jelentős részben egyébként épp az alapozta meg, hogy a korábbi években két alkalommal is több millió forintot nyertek a Norvég Civil Támogatási Alap pályázati kiírásán.
Annamari önmaga körül csak jó szándékú, értékes ügyekért dolgozó civileket lát, függetlenül attól, hogy betegekért, szegény gyerekekért, a környezet megóvásáért, állatvédelemért vagy kulturális célokért dolgoznak. Rávilágít: sokszor például a helyi civileken múlik az is, hogy az SM betegek kapnak-e bármilyen rehabilitációs lehetőséget, gyógytornát, pszichológiai segítséget vagy egy otthonához kötött sorstársra rányitja-e valaki az ajtót.
A Csongrád megyei egyesület ma az ország egyik legaktívabb SM betegeket képviselő szervezete. A kézműves foglalkozásokon túl, a kiállításokon és vásárokon való részvétel mellett megszervezték a betegeknek a konduktív pedagógiai fejlesztést, egyéni és csoportos gyógytornát, a tagjaiknak részvételt biztosítanak az országos SM rendezvényeken, Szegeden közösen művelnek egy kis közösségi kertet, rendszeresen ott vannak a fogyatékkal élők számára szervezett „CsakAzértIs” zenés bulikon, az együttérzést és segítőkészséget elősegíteni hivatott előadásokat tartanak iskolákban és egészségnapokon.
Teli vannak további tervekkel is: szeretnének nyelvtanfolyamot, tánctanfolyamot szervezni, minden lehetőséget megragadni és megadni egymásnak arra, hogy az SM miatti korlátok ellenére is mind többen a lehető legtöbbet kihozhassák önmagukból. Az eredmények ellenére nem festenek rózsaszín képet a helyzetükről: folyamatos munkát igényel az anyagi források előteremtése, a tagtoborzás, olyan aktív tagok és közreműködők megnyerése, akik munkájukkal is hozzá tudnak járulni az egyesület működéséhez.
– Azzal, hogy egy előítéletektől mentes, nyitott, befogadó közösséget alkotunk, sok erőt adunk egymásnak. Sokan a közösség révén mertek új dolgokba belevágni, vagy újrakezdeni olyan tevékenységeket, amelyek régen örömöt adtak számukra. Sokszor úgy érzem: egymás nélkül már nem biztos, hogy mindannyian ilyen állapotban lennénk, és nem rosszabbul. Vagy egyáltalán lennénk még… Aki SM-mel él, kevésbé tervezhet előre, legalábbis én már régóta nem tervezek, mert az élet eddig mindig felülírta a terveimet. De újratervezni tudni kell! Elengedni, ami nem megy, ám ebbe nem belehalni, hanem új utakat találni. Ebben kell segítenünk egymásnak. A túlélés kulcsa az újratervezés.
A cikk a Multiplex Magazin nyomtatott kiadásában jelent meg. Az országos, ingyenes, civil betegtájékoztató és életmód magazint a kiadó Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete eljuttatja az ország SM centrumként működő neurológiai osztályaira, betegszervezetekhez, valamint közvetlenül az érintettekhez is. A lapot főszerkesztőként B. Papp László egészségügyi szakújságíró jegyzi: az újság elsősorban az érintett betegeknek és családoknak szól, ám célja a sclerosis multiplexről való ismeretszint növelése, a betegek elfogadásának elősegítése is. Kapcsolat: multiplexmagazin@gmail.com
