Nem fordult még elő, hogy a Portré rovatban olyan embert mutattunk volna be, akinél nem diagnosztizálták a sclerosis multiplexet. Riportalanyaink rendszerint beszámolnak a betegség előtti életükről, a kór felismeréséről, élethelyzetük megváltozásáról. Elmondják miként tanultak meg együtt élni a bajjal, hogy saját történetükkel erőt adjanak sorstársaiknak. Mostani beszélgetőpartnerünk ugyan nem beteg, ám mára tiszteletbeli sclerosis multiplexessé [&hellip
Nem fordult még elő, hogy a Portré rovatban olyan embert mutattunk volna be, akinél nem diagnosztizálták a sclerosis multiplexet. Riportalanyaink rendszerint beszámolnak a betegség előtti életükről, a kór felismeréséről, élethelyzetük megváltozásáról. Elmondják miként tanultak meg együtt élni a bajjal, hogy saját történetükkel erőt adjanak sorstársaiknak. Mostani beszélgetőpartnerünk ugyan nem beteg, ám mára tiszteletbeli sclerosis multiplexessé vált, még ha ennek a címnek nincs ember a világon, aki örülne. A pécsi Papp Tibor tíz évvel ezelőtt vette át elődjétől a Baranya Megyei SM Egyesület elnökségét. Az elmúlt negyed században felesége és a körülötte élő más SM betegek révén sokkal többet megtudott a kórról mint szeretett volna. Azt mondja: olykor úgy érzi, lelkileg nehezebben viseli felesége betegségét mintha ő maga ülne a kerekes székben.
Esküvőjük idején, 1987-ben már tisztában volt Papp Tibor a szomorú ténnyel, hogy párjánál kimutatták a sclerosis multiplexet. Egyedül maradt asszonyok százai tudnának arról mesélni, sok férfi ebben az élethelyzetben miként választja inkább a könnyebb utat… Papp Tibor viszont komolyan gondolta az anyakönyvvezető előtt tett fogadalmát: együtt járják végig az utukat akkor is, ha már az elején tudható, hogy az rögösebb lesz mint másoké. „Amit teszek, számomra természetes, nem érzem egyáltalán, hogy glória kellene a fejem köré” – fogalmaz. A házasság új életkezdetet jelentett mindkettőjük számára: az „igen”-t egyikük sem először mondta ki.
– Mindkettőnknek nehéz volt tudomásul venni a gyógyíthatatlan betegséget, ám elhatároztuk: megpróbáljuk emelt fővel végigcsinálni azt, ami ránk vár. Elhatározni persze könnyebb mint véghezvinni, különösen, amikor az idő múlásával újabb és újabb problémák jönnek – mondja Papp Tibor. A betegség minden tervet felülírt: az asszony nem tudta folytatni gyógyszertári asszisztensi munkáját, s otthon is támogatásra szorult. Ebben a helyzetben sokat segített, hogy a vízvezeték-szerelő férj főnökei belátással voltak a nehézségekre, ezért a férfi gyakorlatilag kötetlen munkaidőben dolgozhatott.
Időközben Baranya megyében 1995-ben életre hívták az SM-es betegek klubját, amelyet az első vezető halálát követően, 1999-ben vett át Papp Tibor. Mivel az utóbbi időszakban a magánéleti gondok miatt nem sok energiája maradt a közösségi élet szervezésére, felvetette lemondását, csakhogy eddig nem akadt utód, akinek átadhatta volna a tisztséget. Az ötven betegnek pedig ma is fontos a sorstársközösség: szeretnének többször találkozni, ám ehhez szükség volna olyan agilis, rátermett, a hivatalos ügyekben is jártas, elkötelezett vezetőre, aki elő tudná teremteni ehhez az anyagiakat.
A magánéletre visszatérve Papp Tibor azt mondja: fontos, hogy egy családban megtalálják az optimális munkamegosztást. A betegnek be kell látnia, hogy ereje vagy ügyessége gyengülése miatt egyre több dolognak nem szabad egyedül nekifognia. A családtagoknak viszont nem szabad túlzásba vinni a segítséget, mert ha semmit sem engednek beteg szerettüknek, azzal azt az egyébként is sokszor feltörő érzést erősítik benne, mintha rá már nem volna szükség. „Nem elég egyszer berendezkedni a betegséggel való együttélésre. Ahogyan súlyosbodik a kór, folyamatos alkalmazkodást kíván mindenkitől” – hangsúlyozza Papp Tibor, akinek a felesége immár nyolcadik éve él kerekesszékkel, s bár állapota lassan, de biztosan romlik, igyekszik megtenni azt, amit még meg tud tenni.
A házaspár nagyon szeretett utazni: amíg tehették, bebarangolták Magyarország tájait, az utóbbi években viszont – az SM-es találkozókat leszámítva – egyre inkább csak otthoni kedvteléseknek élnek. Az asszony szeret olvasni, kézimunkázni, a férfi pedig olykor gitárt fog vagy zongora mellé ül: egy barátaival szervezett kis zenekarban a maguk és mások örömére zenélnek.
A férfi nem rejti véka alá: a testi panaszok és a fokozódó mozgáskorlátozottság mellett meg kell küzdeniük a letargia és a depresszió keltette lelki válságokkal is. „Hiába tudjuk előre, mi fog történni, tudni más mint átvészelni akkor, amikor bekövetkezik” – fogalmaz. A hullámvölgyek átvészelésében legnagyobb erőt mindkettejüknek az adja, hogy nincsenek magukra hagyatva: az első házasságaikból származó felnőtt gyerekek mellett unokák is megtörik a hétköznapok monotonitását.
– Óriási örömöt ad, hogy az ember a fájdalmai és bajai ellenére átélheti azt, amikor gyerekzsivajtól hangos a lakás. Ez sok mindent feledtet, ennél nincs jobb fájdalomcsillapító – fogalmaz Papp Tibor. Azzal fejezi be a beszélgetést: „aki komoly betegséggel él, annak nem szabad sokat rágódnia azon, mi lesz holnap vagy holnapután, mert akkor azokat az örömöket sem tudja megélni, ami ma még megadatik.”
