Versengenek érte a betegségek. A 69 éves Czimmermann Márta nem elég, hogy sclerosis multiplexes, emellett már túlélt egy áttétes, végzetesnek gondolt mellrákot is, súlyos cukorbeteg, baj van a pajzsmirigyével, volt eltörve a csuklója, a könyöke, a gerince. A 2022-es év tragédiák sorozatát hozta számára: édesanyja márciusban belehalt a koronavírus szövődményeibe, férjét júniusban veszítette el infarktus miatt, édesapjánál pedig októberben vált végzetessé a csontáttétes prosztatarák. A róla szóló riport mégsem a depresszióról és a gyászról, hanem az életről szól.
Czimmermann Márta a Magyar Vöröskeresztnél dolgozott, s mivel beszélt angolul, lehetőséget kapott arra, hogy hosszabb időn át dolgozhasson és tapasztalatokat szerezhessen Los Angelesben, a Vöröskereszt egyik ottani központjában. Második férjével két évet éltek Amerikában, az építészmérnök férfi ott főiskolán tanított építészetet és statikát. Márta visszaemlékezése szerint ebben az időszakban vált szembetűnővé: valami nincs rendben az egészségével. De ekkor még nem tudta pontosan körülhatárolni, mi lehet a baj.
– Egyre fáradékonyabb lettem, de a melegre fogtam. Éreztem, hogy időnként a látásommal sincs minden rendben. A tünetek zavaróak voltak, de nem súlyosak. Úgy gondoltam, hogy mivel Amerikában nagyon drága az orvosi ellátás, majd idehaza kivizsgáltatom magam – emlékezik vissza. 1998 augusztusában költöztek vissza Budapestre, néhány hétre rá férjét szívroham érte, így az infarktusból való felépülés, lábadozás, megerősödés vált sürgetővé, Márta kivizsgálása halasztódott. A halogatást egy súlyos rosszullét törte meg: 1999 januárjában olyan magasra ugrott fel a vérnyomása, hogy kórházba került. A belgyógyászaton nem tudták beállítani a vérnyomását és a végtagjai is zsibbadtak, így neurológiai okot feltételeztek a háttérben. – Átkísértek a neurológiára, ahol szinte ránézésre kijelentették, hogy sclerosis multiplexes vagyok. Ezt a vizsgálatok alá is támasztották.
Ahogyan az sok SM betegnél megtörténik, Márta a diagnózissal visszamenőlegesen magyarázatot vélt találni számos régebbi problémájára, ami mögött már akár a lappangó SM betegség is állhatott. Például ennek tulajdonítja, hogy hiába tanították, sosem tudott megtanulni biciklizni. Másrészt viszont mindig aktív életet élt, sportolt, kézilabdázott, néptáncolt, balettozott, társastánccal még díjat is nyert, így végtére is elkönyvelte magában, hogy van amiben ügyes, másban meg az átlagnál ügyetlenebb. Az SM diagnózis előtti években már szinte bármilyen mozgó járművön, buszon, villamoson rosszul lett, a „kelleténél” jobban elfárasztotta a nyári forróság, vagy amikor úszott, a bal lábát nem tudta rendesen koordinálni, az – mint fogalmaz – inkább csak lebegett a vízben.
– 46 éves voltam az SM diagnózis közlésekor. A főorvos azt mondta, szerencsés vagyok, hogy ilyen hosszú időn át lényegi korlátozottság nélkül élhettem, a gyerekeim is felnőttek már ekkorra. Nem estem kétségbe: szteroidkezelést kaptam, közben utánajártam annak, hogy az adott helyzetben mit tehetek azért, hogy javítsak a helyzetemen – érzékelteti a betegséghez való hozzáállását Márta. Kezelőorvosával egyeztetve aktívan kereste a rehabilitációs lehetőségeket: eljárt a Pető Intézetbe, bekapcsolódott gyógytornába, egy időben otthonra is kijárt hozzá konduktor. Közben dolgozni járt, próbálta megőrizni a munkahelyét, ám rövid időn belül be kellett látnia, hogy nem bírja a korábbi tempót. Egy évvel később leszázalékolták.
– Elsírtam magam, amikor a leszázalékolásom után egy ismerősöm nekem szegezte a kérdést: ugyan kinek és mennyit fizettem azért, hogy rokkanttá nyilvánítsanak? Ez nagyon szíven ütött. Én imádtam dolgozni, emberek között lenni, nekem büntetés volt, hogy kiestem a munkából és nem jutalom!
A Vöröskeresztnél szerzett kapcsolatépítési és szervezési tapasztalatait arra használta, hogy megszervezzen egy új SM civil társaságot Rákospalotán. A neurológia várójában érett meg a betegtársakkal a gondolat, hogy közösségbe szerveződjenek. A szakrendelő igazgatója felkarolta a kezdeményezést, akadálymentes helyszínt biztosított számukra. Akkoriban még nem használtak az emberek Facebook-ot, ám így is elterjedt a híre annak, hogy a rendelőintézetben hónapról-hónapra találkoznak az SM betegek. Neurológus, dietetikus, pszichológus, gyógytornász is érkezett hozzájuk előadást tartani, megválaszolni azokat a kérdéseket, amelyek nem férnek bele egy 10-15 perces orvosi vizitbe. Egy olyan baráti közösség alakult ki, ami túlmutatott egy betegklub keretein: közös kirándulásokat, közös nyaralásokat is szerveztek, ezek az alkalmak pedig még inkább összekovácsolták a résztvevőket. Adományokat gyűjtöttek, betegeket látogattak, önkénteseket vontak be. Volt egy raktárhelyiségük, ám gyakran Mártáék lakása is gyűjtőhellyé vált, gyógyászati eszközökkel, inkontinencia betétekkel volt teli az otthonuk, bármikor kereshették ügyes-bajos dolgaikkal a sorstársak.
– Egy idő után kinőttük a klub kereteit, behatárolta a lehetőségeinket, hogy nem voltunk jogi személy, nem tudtunk támogatásokra pályázni. Ezért 12 alapító taggal 2004-ben életre hívtuk a Palota Sclerosis Multiplexes Betegetek Egyesületét. Ez nagy lökést adott a fejlődésnek, mert innentől kezdve immár mint civil szervezet kapcsolódhattunk be a kerület vérkeringésébe, együttműködhettünk más szervezetekkel, szerezhettünk forrásokat, támogathattuk a rászoruló betegtársakat – fogalmaz Márta.
Az egyesületet hamar az ország egyik legaktívabb területi SM civil szervezeteként tartották számon, több rendezvényüket kísérte sajtóvisszhang. Mártát a Nők Lapja beválasztotta az „őrangyalok klubjába”, Rákospalotán átvehette a „Kerület Jövőjéért” elismerést, majd a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány is kitüntette az SM betegekért végzett munkájáért. A látványos programok mellett fontosnak tartotta azokkal a betegekkel való törődést, akik állapotuk miatt már nem lehettek aktív tagjai a közösségnek: személyes látogatásokkal, saját maguk készítette ajándékokkal, a mindennapi életvitelt megkönnyítő eszközök- kel igyekeztek segíteni. A kézimunkázás, a kézműves foglalatosságok a jobb állapotban lévők számára is fontosak voltak: a képeslaphímzés, gobelinkészítés, gyöngyfűzés nemcsak örömet okozott, hanem a rehabilitációt, a kézügyesség őrzését is szolgálta.
Szerveztek a tagoknak gyógytornát, gyógymasszírozást, életmód-tanácsadást. Márta saját személyes tapasztalata és az általa ismert sok betegsors nyomán is nagyon fontosnak tartja, hogy a rendszeres mozgás a mindennapok szerves része legyen. Segítettek a hozzájuk fordulóknak információkkal, kapcsolatokkal, segítettek gyógyászati segédeszközökhöz jutni. Emellett rendszeres fellépői voltak budapesti rendezvényeknek: az arra nyitott betegek verset mondtak, közösen énekeltek, kulturális műsorokat állítottak össze. Ez az alkotás örömét adta a résztvevőknek, közben pedig növelte az egyesület ismertségét és képviselte az SM betegek ügyét, amerre jártak.
Ilyen előzmények után sokakat meglepett a hír, amikor 2008-ban Márta bejelentette: az akkor már 78 tagot számláló civil szervezetet megszüntetik. Anyagi problémákkal és egészsége romlásával indokolta, hogy nem látja tovább biztosítottnak a működést, s aki átvehette volna tőle a stafétát, végül a saját állapota miatt mégsem vállalta. Akkor sokan nem tudták, hogy Mártánál nem az SM vált súlyosabbá: mindkét mellében rosszindulatú daganatot találtak, az egyik orvos pedig kerek-perec közölte vele: meg fog halni.
– Nem értettem az egészet. Másokat is ismerek, aki mellrákos volt, s ugyan megszenvedett a betegséggel, de meggyógyult. Nem tudtam hová tenni, hogy én akkor miért ne gyógyulhatnék meg, ha nekik sikerült? Ráadásul az apai és anyai ágon való halmozódás miatt én rendszeresen jártam szűrésekre is. Próbáltam magam függetleníteni a pesszimista orvosi közléstől, belevágtam a küzdelembe. Fel sem merült bennem, hogy feladjam. Az onkológusom azzal biztatott: készüljek arra, hogy egy évem rá fog menni, de nem reménytelen, hogy a végén sikerülni fog kijönni a bajból – emlékszik vissza.
Nagyon kemény időszak várt rá. Mindkét mellét eltávolították, ráadásul a műtét helyén súlyos fertőzés alakult ki, így egy hónap elteltével újabb operációra lett szükség. Ezt követően hosszas utókezelést írtak elő a kiújulási kockázatok csökkentése érdekében: kemoterápiát, sugárterápiát, majd újra kemoterápiát kapott. Kétszer is kihullott a haja, de a hiúsági kérdést letudta egy sildes sapkával. „Az SM ekkora már megtanított, hogy a korlátaimmal együtt fogadjam el magam olyannak, amilyen vagyok.” A külsőségeknél fontosabb volt számára, hogy úgy érezte, minden egyes infúzióval közelebb kerülhet a gyógyuláshoz. Az onkológiai kezelések után a kontrollvizsgálatokat kezdetben feszült várakozás előzte meg, ám a szorongás egyre halványult, időközben pedig immár 14 év eltelt a műtéte óta. Amint mondja, „úgy tűnik, hogy az őrangyaloknak is van őrangyaluk.”
Márta őrangyala mindenesetre igen gyakran van kimenőn. Például, amikor – ez még a mellrák előtt történt – úgy elesett, hogy eltört a karja és az egyik csigolyája. Műteni nem lehetett, hónapokig ágyban kellett feküdnie. Elszántságát jelzi, hogy a baleset sem akadályozta meg abban, hogy mint a kerületi önkormányzat szociális bizottságának tagja, részt vegyen az esélyegyenlőségi napon: mentő vitte be a városházára hordágyon, de ott volt a rendezvényen. „Sosem a kifogásokat kerestem, hogy valamit miért nem tudok megcsinálni, hanem a megoldásokat, hogy bármilyen nehézséget hogyan tudok legyőzni vagy legalább kicselezni.”
Ugyan a Palota SM Egyesület hivatalosan megszűnt, ám ettől függetlenül tudatosan őrizték – és a kemény maggal máig őrzik – a kialakult barátságokat. Telefonon és interneten is tartják egymással a kapcsolatot, olykor meglátogatják egymást. „Volt olyan ágyhoz kötött betegtársunk, aki gyakran felhívott, közösen énekeltünk vagy elmondtunk egy-egy verset egymásnak, ezzel csökkentve a betegség által rá rótt magányt.” Többször készültek az egyesület megszűnését követően is egymásnak vagy a kórházban ápolt betegtársaknak karácsonyi kéz- műves ajándékkal. Közösen vallották: „legfontosabb az összetartozás, az egymás iránti empátia, illetve hogy megtaláljuk a módját annak, hogy ezt másokkal hogyan érzékeltessük. A szeretetnek nem kell bírósági bejegyzés vagy adószám.”
Ápolásra szoruló, életük utolsó éveiben fokozódó demenciában szenvedő szülei, majd férje halála óriási űrt hagyott életében. Ahogyan az SM-ben, majd a rákban, a gyászban is sokat jelent számára a sorstársak barátsága.
– Egész életemben nagy tervező voltam, próbáltam a magam és mások vágyait és a valóság realitásait közelíteni egymáshoz. Most még túl friss a gyász, de tudom, hogy ismét utat kell találnom a folytatáshoz. Az új betegeket is mindig ezzel biztatom: nem szabad a múltat siratni, hanem a jövőre kell koncentrálni. Nem az egész életünk összes problémáját kell egyszerre megoldani, mert abba beleroppanunk, az önmagunkkal szembeni megoldhatatlan elvárások csak leblokkolnak. Azt kell megtalálnunk, hogy mi az, amivel holnap egy fokkal jobb lehet. Mindig csak a következő lépést kell kitalálni.
A cikk a Multiplex Magazin 2022/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
