Egyre erősödő közösséget építünk – interjú a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány nemzetközi szervezethez való csatlakozásának apropóján. Az interjúban Szántai Anitát, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) elnökét kérdezte az Európai SM Platform a szervezet történetéről és fejlődéséről. A civil vezető megosztja gondolatait a sclerosis multiplex ellátásának jelenlegi magyarországi helyzetéről, az SM-mel élő emberek mindennapi kihívásairól, valamint arról, milyen célok és várakozások kapcsolódnak a hazai betegszervezet az Európai Sclerosis Multiplex Platformhoz (European Multiple Sclerosis Platform, EMSP) való közelmúltbeli csatlakozásához.
EMSP: Mi inspirálta a MSMBA megalapítását, és hogyan fejlődött a szervezet az indulás óta?
Szántai Anita: 1999-ben elsődleges célunk az volt, hogy a magyar SM betegek hozzájussanak a korszerű SM gyógyszerekhez és legyen hová fordulniuk a kórházi falakon kívül is segítségért. A betegek felkészültsége, egészségtudatossága és életmódja alapvetően befolyásolja életkilátásaikat is, ezért fontos, hogy hiteles információkat kapjanak, segítsük az orvos-beteg kapcsolatokat, valamint a sorstárs kapcsolatok kialakulását. Az SM-mel együtt élni nem sprint, hanem maraton, ebben pedig fontos, hogy az SM betegek közössége ott álljon az érintett családok mellett. Az alapítványra ma már szakmai partnerként tekintenek mind a szakorvosok, mind az orvostársaságok, mind a társ betegszervezetek vagy a vállalati szféra szereplői. Országos programokat szervezünk, betegedukációs anyagokat biztosítunk, rehabilitációt és hiteles információkat nyújtunk.
Milyen ma az SM-helyzet Magyarországon, és melyek a legnagyobb kihívások a betegek számára?
Magyarországon a sclerosis multiplex ellátása a neurológiák égisze alatt működő SM centrumokban koncentrálódik, elérhetők az államilag finanszírozott korszerű diagnosztikai és terápiás lehetőségek. Az SM betegeket kezelő orvosokat egy nívós orvosszakmai szervezet, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság fogja össze, amelynek célkitűzése, hogy a magyar betegeket minden kórházban egységes irányelvek mentén, a legújabb tudományos eredmények ismeretében kezeljék. Ugyanakkor a betegek mindennapjait számos nehézség terheli: az egyéni állapothoz igazított, komplex rehabilitációhoz való hozzáférés korlátozott, a célkitűzések ellenére még mindig jelentős a regionális egyenlőtlenség, és sok esetben hiányzik a folyamatos pszichológiai és szociális támogatás. Komoly kihívás a betegség láthatatlan tüneteinek – például a fáradékonyság vagy kognitív problémák – elfogadtatása is, valamint a munkaerőpiaci és társadalmi integráció. Sok SM beteg él nehéz anyagi körülmények között, alacsony összegű a rokkantsági ellátás vagy a gondozó családtagoknak járó ápolási díj.
Melyek a MSMBA zászlóshajó programjai, és mire helyezik a hangsúlyt 2026-ban?
Büszkék vagyunk arra, hogy az alapítvány működtet egy kifejezetten rehabilitációs segítő nappali ellátóhelyet Észak-Kelet Magyarországon, ahová több napos pihenésre, rehabilitációra ingyenesen érkezhetnek a betegek. Szintén fenntartjuk a konzultációt biztosító SM Infóvonalat, az SM Mozgásprogram keretében pedig szintén díjmentesen csatlakozhat be bárki online gyógytorna vagy jóga programunkba. A szervezet kiemelt programjai közé tartoznak a betegedukációs kampányok, a közösségi események. Ezek közül a legfontosabb az SM Világnap, amely társadalmi figyelemfelhívás is egyben: az ott elhangzó előadásokat videós és írott formában is eljuttatjuk a hazai betegekhez. Úttörő kezdeményezésünk Magyarországon a Támaszadók Program, amely a családi gondozók szerepére irányítja a figyelmet, ehhez immár 20 magyar betegszervezet is csatlakozott. 2026-ban a hangsúly várhatóan tovább erősödik a rehabilitáció, az életminőség javítása, valamint a digitális és személyes edukációs formák fejlesztése irányába, miközben a szervezet célja az országos lefedettség növelése és új partnerségek kialakítása.
Miért most csatlakozott a MSMBA az EMSP-hez, és hogyan látják a partnerség jövőjét?
A csatlakozás az EMSP-hez egy tudatos lépés: a szervezet elérte azt a szakmai és szervezeti szintet, amely lehetővé teszi az aktívabb nemzetközi jelenlétet. Az EMSP-tagság révén hozzáférést kaphatunk európai szintű tudáshoz, jó gyakorlatokhoz, és lehetőség nyílik arra is, hogy a magyar betegek szempontjai is megjelenjenek a nemzetközi térben. Hosszabb távon a partnerség célja a kétirányú tudáscsere, közös projektek indítása és a hazai kezdeményezések európai szintű láthatóságának növelése.
Milyen hatást szeretne elérni a MSMBA – Magyarországon és európai szinten?
A szervezet célja, hogy Magyarországon erős, jól informált és összetartó SM-közösség működjön, ahol a betegek nem maradnak egyedül a kihívásaikkal. Emellett fontos törekvés, hogy a döntéshozók felé hitelesen képviseljük a betegek érdekeit és hozzájáruljunk az ellátórendszer fejlesztéséhez. Európai szinten egy olyan új hangként is megjelenhetünk, amely a hazai tapasztalatokat és jó gyakorlatokat is be tudja vinni a közös gondolkodásba, erősítve ezzel a kontinens szintű együttműködést az SM-mel élők érdekében.
Az interjú angol nyelven jelent meg az Európai SM Platform honlapján, az írás ide kattintva érhető el.
Az európai ernyőszervezet tagjainak listája ide kattintva érhető el.
#EMSP
