14 éves kora óta ápolónak készült, 18 évesen nővérnek állt, közel 50 évvel később is a betegekért dolgozik Budavári Mária esztergomi SM nővér, szakasszisztens, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének alelnöke. Cikkünkben visszatekint majdnem fél évszázados szakmai útjára, beavat saját megpróbáltatásaiba, beszél arról, mi változott meg és mi nem az SM betegek körében. Elárulja azt is, mi viseli meg egy rendelésen és hogy mit tanul az SM betegektől.
„Beteg ember mindig lesz kislányom, akinek gondozásra, törődésre van szüksége” – idézi fel Budavári Mária nagymamája intelmét, amit 14 évesen hallott tőle. A nagymama egy idősotthonban volt ápolónő, Marika édesanyja egy akkor elmeszociális otthonnak hívott intézményben dolgozott szakápolóként. A fiatal lány számára szinte természetes volt, hogy továbbviszi a hivatást, és az esztergomi egészségügyi szakközépiskolába jelentkezik. Négy évvel később érettségivel, általános asszisztensi, csecsemő és gyermekgondozói képesítéssel hagyta el az iskolapadot, majd kezdett rögtön dolgozni az esztergomi kórház urológiáján. Azzal a feltétellel vették fel: meg kell szereznie a felnőtt szakápolói képesítést. Mivel ez azzal járt, hogy osztályról-osztályra kellett gyakorlatra járniuk, hamar hűtlen lett az urológiához. Beleszeretett a szemészetbe. Egy 18-19 éves lány számára vonzóbb terület volt utóbbi, mint a számára túl sok intim beavatkozást igénylő urológia.
Budavári Mária
Négy és fél évig dolgozott a szemészeten, majd egy kitérő következett a pályáján. Amikor a visegrádi szakszervezeti üdülőt idősek otthonává alakították át, meghívták főnővérnek, hogy segítsen az ottani ellátás szakmai kialakításában. Nagy lehetőség volt ez az akkor a húszas évei első felében járó nővér számára, ezért belevágott a munkába. 3 és fél évig volt az intézmény főnővére, ám mégis visszavágyott a saját területére, Esztergomba. Amikor megkereste az akkori ápolási igazgató, hogy szociális gondozónak hívja a kórházba, igent mondott. Az volt a feladata, hogy felmérje a hátrányos helyzetű családokból érkező betegek életkörülményeit, családi környezetét és segítsen az elhelyezésükben, ha az odahaza nem volt megoldható. Ebben az időben beiratkozott a főiskola gyógypedagógiai szakára is, ám azt az első kudarcnál feladta. „Ezt a mai napig bánom.”
Miközben a kórházban mások nehézségeit próbálta megoldani, saját életében olyan kihívások érték, amelyeket lehetetlen volt megoldania. 1985-ben párja nem élhette meg kisfiuk megszületését: Marika a terhessége 6. hónapjában járt, amikor a férfi agydaganatban meghalt. Kisfiuk szülési sérülésből eredően epilepsziás lett. „Hogy én magam túléljem, ami velünk történt, muszáj volt kimozdulnom: még GYES-en voltam a kisfiammal, amikor 1987-ben visszamentem dolgozni. A pszichiátria és a neurológia akkor még egy szakmának számított. Amikor szétvált, én maradtam a neurológiánál.” Közben lett egy új párja, aki megkérte a kezét. Férjhez ment, 1989-ben megszületett közös kislányuk. Végül úgy alakult, hogy immár két gyerekkel újra egyedül maradt, mert a férjével hamar megromlott a kapcsolat és a kislány féléves korában elváltak. Ekkor még nem sejtette, hogy a legnagyobb próbatételtől már csak néhány hónap választja el. Kisfiának az egyik epilepsziás rohama következtében az agytörzse beékelődött az agytörzs és a gerincvelő kapcsolódásánál talál- ható koponyalapi nyílásba. Nem tudták megmenteni. Öt és fél évet élt.
Marika azt kéri: innentől már csak a szakmáról beszéljünk.
Pályája elején nem vonzotta a neurológia, bevallása szerint ápolónői képzésekor próbálta elcsalni az ottani gyakorlatokat. Sorsszerűnek tartja, hogy szakmai útja végül mégis ide vezetett. Ráadásul az akkori osztályvezetőnek az epilepszia volt az egyik fő szakterülete, így ő a stroke és az epilepszia rendelésen felváltva volt asszisztens. A következő váltás 1997-ben történt: amikor elindult a felsőfokú ápolói képzés, elsők között jelentkezett. Ekkor kezdték meg az SM kezeléseket is Esztergomban, ami ettől kezdve egyre nagyobb szeletet töltött be az életében.
– Ahogy elindultak az SM centrumok, sorra nyíltak meg lehetőségek nekünk szakdolgozóknak is szakmai konferenciákra, továbbképzésekre. Ahogyan az orvosok, mi is a kor elismert professzoraitól tanultuk az SM-et. A megszerzett tudást én is igyekeztem továbbadni egyrészt a közvetlen kollégáknak, másrészt a szélesebb szakmai közegnek. Máig emlékszem, hogy mennyire izgultam az első előadásomon: 2009-ben az esztergomi várban tartott nővérnapon több mint háromszáz résztvevőnek beszéltem az SM-ről – eleveníti fel. Az első előadással előadói különdíjat nyert. Ezt követően szakmai fórumokon, országos járóbeteg kongresszus nővér szekciójában, kamarai rendezvényeken is tartott előadásokat arról, hogy mi is az SM szaknővérek feladata a neurológiai szakrendelésen. A Magyar Egészségügyi Szakdolgozói Kamara 2006-ban kamarai díjjal tüntette ki. Több mint egy évtizeden át volt a kamara megyei járóbeteg-ellátási alelnöke is.
Egy jól működő SM centrumban az SM nővérek kulcsszereplők az SM betegek hosszú távú gondozásában. Feladatkörük nem csak ápolási tevékenységeket foglal magában, hanem komplex támogatást is nyújtanak az SM betegek menedzselésében. Feladatuk az adatok gondos dokumentálása és az időszakos kontrollvizsgálatok megszervezése. Egy jól működő SM centrumban az SM nővérek segítik a betegeket abban, hogy megértsék állapotukat és jobban tudjanak gondoskodni magukról. Segíthetnek a tünetek megfigyelésében, tanácsot adhatnak abban, mikor lehet szükség soron kívüli szakorvosi kontrollra. Kapcsolatot tarthatnak a beteg és a különböző szakemberek (neurológus, gyógytornász, pszichológus) között. Az SM nővérek rendszerint felelősek az infúziós és az injekciós terápiák beadásáért. Szükség esetén ők tanítják meg a betegeket az otthoni injekciózásra, e gyógyszerek biztonságos használatára. A betegek számára gyakran lelki támogatást, biztatást is nyújtanak.
– Szakorvosi feladatköröket természetesen nem láthatunk el, ám gyakran többet tudunk a betegekről, mint az orvosok. Egyrészt a betegek több időt töltenek velünk, másrészt gyakran közelebb érzik magukat hozzánk. Az ápolók kevésbé feszélyezik a pácienseket mint egy szakorvos. Mi gyakran bizalmasai vagyunk a betegeknek, viszont a három lépés távolságot mindig tartanunk kell. Bármennyire is szeretek egy beteget, nem vonódhatok be egyetlen páciens életébe sem túlságosan, hiszen sok más betegért is felelős vagyok. Persze hiába tudom ezt, még harminc év után is vannak olyan esetek, amelyek nehezebben eresztenek el. Összehasonlíthatatlanul többet tudunk ma tenni az SM betegekért mint a pályám elején: mintha egy másik betegséget kezelnénk, annyival jobbak ma az életesélyek és a kilátások. Ennek ellenére vannak olyan helyzetek, amikor végére érünk a lehetőségeinknek és nem tudunk segíteni. Ha ez egy fiatal betegnél történik, az ma is facsar egyet a szívemen.
– Az internet elterjedésével sokat változott a betegek és hozzátartozók felkészültsége, de az alapvető emberi aggodalmak, az ismeretlentől, a bizonytalanságtól, a kiszolgáltatottságtól való félelem nem változott. A szorongások oldásában is szerepe lehet az SM nővéreknek. No és a betegtársaknak! – céloz az Esztergomban régóta működő betegklubra Marika.
Ő maga SM beteg unokaöccse révén kezdett érdeklődni a kórházon kívüli, civil betegközösség megszervezése iránt. (A közelmúltban elhunyt Béres Jenő a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány egyik alapítója volt.)
– A kilencvenes évek végén unokaöcsémmel részt vettünk Székesfehérváron az akkor még működő SM Társaság rendezvényén, hogy megnézzük, hogyan kell egy civil szervezetet megszervezni. Utána elhatároztuk: megszervezzük az esztergomi betegközösséget. Egyesületbe nem mertünk belevágni, mert annak sok kritériuma volt, maradtunk a kötetlenebb klubformánál. A klubnak Jenő volt a motorja. Évente néhányszor most is összejövünk: örömmel fogadunk mindenkit, aki szívesen vesz részt a többiekkel közös programon, beszélgetésen, kiránduláson, ahol szabadon lehet beszélgetni, megosztani egymással a tapasztalatokat, örömöket, bánatokat – fogalmaz Marika. Fontosnak tartaná, hogy minden megyében legyenek SM civil közösségek: egy évtizede még a megyék többségében működött területi klub vagy egyesület, ám ezek egy része – nem kis részben az internetes kapcsolattartás előretörése miatt – elhalt. „A világháló összeköt embereket, az elszigetelten élők számára is közel hoz kapcsolatokat, viszont a személyes találkozásokat nem tudja kiváltani” – vélekedik erről az SM nővér.
– Sokat tanulok a betegeinktől. Ellesem a trükkjeiket, hogyan oldanak meg egy-egy nehézséget, hogyan hidalnak át akadályokat, mi segít számukra, hogy kijöjjenek egy-egy mélypontból. Ezeket a jó gyakorlatokat pedig továbbadom más betegeknek, akiknek hasznára válhat. Sokat tanulok az orvosoktól is. Korábban azt hittem, hogy én már mindent tudok az SM-ről, de annyi az újdonság, hogy nem győzöm kapkodni a fejem. Az SM nővérek között indult egy mentorprogram, amely keretében az SM területre újonnan belépők tanácsot kérhetnek tőlünk, veteránoktól. Sajnos ezt a lehetőséget nem sokan használják. Pedig ha kérdésem van, én is a mai napig felhívom a kolléganőket, akiknek adott területen nagyobb a tapasztalata. Esztergomban például az év elején kezdtünk alkalmazni egy olyan SM gyógyszert, amelyet korábban mi nem használtunk. Amikor erre készültünk, felhívtam más centrumban dolgozó kolléganőt, hogy mondja el mire figyeljünk oda, milyen gyakorlati tapasztalataik vannak. Elméleti képzés persze van egy-egy új terápiáról, viszont a gyakorlati ismeretek is fontosak.
Marika 2015-ben nyugdíjba ment. Csalódással teli időszakként emlékszik vissza arra az időre, de nem részletezi, hogy miért. „Környékére se mentem a kórháznak. Teli voltam keserűséggel, talán kicsit depresszióba is csúsztam.” Lányával elköltözött Esztergomból, hogy a várostól 40 kilométerre délre fekvő Pátyon rendezkedjen be a nyugdíjas évekre. Nemsokára egy idősotthonban találta magát – no nem beköltözött, hanem dolgozni ment. 2018-ban újra hívták a kórházból: személyi változások történtek, visszamenne-e az SM rendelésre segíteni? Visszament. Örült annak, hogy a szakmai ismerősök telefonjában három év után is benne volt a neve. Közben persze sosem vonult vissza igazán: lányával közösen állatasszisztált terápiákkal kezdtek foglalkozni, háziorvosi praxisban is vállalt asszisztensi munkát, közben pedig elvállalta a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének alelnöki tisztségét is.
„Türelem, empátia, kommunikáció, tisztelet” – sorolja Marika mit tart a sikeres SM nővéri hivatás legfontosabb feltételeinek. „És diplomáciai érzék, hogy összekötő kapocs lehessünk betegek, hozzátartozók, kezelőorvosok, más osztályok orvosai és nővérei között, mert ezáltal tudjuk hatékonyan menedzselni a hozzánk forduló SM betegeket.” „Én nagyon szeretek a betegekkel foglalkozni, nagyon sokat köszönhetek a hivatásomnak. Ha újrakezdhetném az életemet, akkor is hallgatnék nagymamám intelmére.”
A cikk a Multiplex Magazin 2024/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
