Hogyan ítélik meg az SM betegek a saját tüneteiket, miként ismerik fel a shubokat, hogyan zajlanak az ütemezett és soron kívüli kontrollvizsgálatok? Milyen panaszokkal foglalkoznak és melyeket hagynak figyelmen kívül az újonnan diagnosztizált betegek? És az SM-mel régóta együtt élők? Szólnak-e az újabb tünetekről az orvosnak, SM nővérnek? Ha nem, miért nem? Mivel a sclerosis multiplex előrehaladását, egy esetleges terápiaváltás szükségességét számos tényező – közöttük a betegek hozzáállása is – befolyásolja, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány egy online felmérés keretében szeretett volna képet kapni az SM betegek tapasztalatairól, meglátásairól, véleményéről, a jelenlegi helyzetről. Az eredmények a betegtársaknak, hozzátartozóknak, kezelőorvosoknak, SM nővéreknek is tanulságosak lehetnek.
Deli Mónika
– A 15+1 kérdésből álló kérdőív kitöltésére az alapítvány saját honlapján és a közösségi médiában kértük az érintetteket. 2023. márciusban mindössze tíz napig tartott az adatfelvétel, ám az érdeklődést jól jelzi, hogy ennyi idő alatt is 312 válasz érkezett be. Mivel a felhívás elsősorban a Facebook-felhasználó SM betegeket érte el, az adatokat nem lehet kivetíteni a teljes hazai SM-es betegtársadalomra, viszont több fontos megállapítás így is helytálló lehet és érdemes az SM gondozás során is hasznosítani a betegek visszajelzését – összegzi a tapasztalatokat Deli Mónika szociológus, a kutatás vezetője. A kérdőív kitöltése névtelenül zajlott, az alapítvány semmilyen azonosításra alkalmas adatot nem gyűjtött, a válaszokat összesítve dolgozták fel.
A válaszadók között – miként a betegségben, csak annál nagyobb arányban – a nők voltak többen, ők 81 százalékos, míg a férfiak 19 százalékos súllyal képviselték magukat. Életkort tekintve a 18-39 éves korosztályból került ki a résztvevők több mint harmada, a 40-59 évesek 58 százalékot képviseltek, de a 60 év feletti korosztályból is töltöttek ki többen kérdőíveket. Kórformát tekintve pontosan kétharmad arányt adtak a hullámzó aktivitású (relapszáló-remittáló) betegséggel élők. Az elsődlegesen (primer) és másodlagosan (szekunder) progresszív fázisban lévő betegek 9 és 8 százalékot tettek ki, míg 17 százalék nem tudta bejelölni, hogy milyen kórformájú a betegsége. A válaszadásra leginkább motiváltak a frissen (legfeljebb 5 éve) diagnosztizáltak voltak. Arányos volt a válasz- adók között a megoszlása az SM betegséggel 6-10, 11-20 vagy 20 évnél régebben élőknek.
Neurológiai kontrollvizsgálatok tapasztalatai
A válaszadók többsége ütemezett időközönként jár neurológiai kontrollvizsgálatra. Mindössze 7 százalék válaszolta, hogy csak akkor megy szakrendelésre, ha az állapota ezt indokolja, míg további 7 százalék nincs rendszeres kapcsolatban neurológiával. A kérdőívben rákérdeztek arra is, milyen tapasztalatai vannak a betegeknek a szakrendeléseken. A megkérdezettek 71 százaléka értékelte úgy, hogy mindig van lehetősége megbeszélni az általa fontosnak tartott kérdéseket a neurológiai vizsgálatok során a kezelőorvossal. Ötből egy beteg arról számolt be, hogy jellemzően csak az orvos által felvetett panaszok megbeszélésére van módja, tízből egy beteg pedig úgy nyilatkozott, hogy minimális az orvosával való kommunikáció lehetősége. Az idősebbek körében jelentősen magasabb volt az elégedetlenek aránya, akik hiányolták a panaszok megvitatásának átfogóbb lehetőségét.
„Ön szerint csak a súlyosabb tünetekkel érdemes orvoshoz fordulni, mert nem kell állandóan a betegséggel foglalkozni vagy az enyhe tünetekkel is érdemes orvoshoz menni, mert minden gyanús jelet jobb kivizsgálni?” – szólt az egyik legfontosabb kérdés. Szinte pontosan ugyanannyian jelölték be az egyik, mint a másik válaszlehetőséget. Bár általában a férfiak „kerülik jobban” az orvosokat, e kérdésnél az SM betegek körében nem mutatkozott különbség a nemek között.
A részletesebb elemzésből az derült ki, hogy a fiatalabb, legfeljebb néhány éve diagnosztizált betegek jóval nagyobb eséllyel (62%) fordulnak kisebb panaszokkal is az orvosukhoz, míg az idősebb generáció tagjai, pontosabban a régóta SM-mel élők között már kisebbségben (32%) voltak, akik ezt megteszik.
Az apróbb új tünetekkel jellemzően azok sem azonnal kérnek neurológiai kontrollt, akik jelentőséget tulajdonítanak ezeknek a panaszoknak. Az SM-mel összefüggő enyhébb panaszok esetén a domináns reakció a kivárás, a döntő többség ilyenkor abban bízik, hogy elmúlik magától a tünet, legfeljebb azt megemlíti majd a soron következő orvosi kontroll során. A kontrollvizsgálatokra egyébként a válaszadók kevesebb mint fele (43%) készül valamilyen formában. Legjellemzőbb felkészülési mód a megbeszélendő kérdések összegyűjtése, az elmúlt időszakban tapasztalt tünetek átgondolása.
A tünetek és az SM kapcsolata
Orvosi oldalról sem mindig egyértelmű, hogy egy-egy új tünetnek van-e köze az SM-hez. A kérdőív kitért arra is, mi alapján tudják maguk a betegek eldönteni, hogy tüneteik az SM-mel vagy más egészségügyi problémával hozhatók-e összefüggésbe. A válaszadók közül gyakorlati- lag mindenki ismerte a shub-relapszus fogalompárost, helyesen írta le annak meghatározását. Az árnyalatokban azért voltak különbségek. A betegek egy része csak a súlyos állapotrosszabbodást tekinti shubnak, más részük viszont shub-gyanúsnak gondol minden olyan szokatlan tünetet, ami egy napon túl fennáll. Vannak, akik a hirtelen jelentkező, az életminőség romlását okozó tüneteket tartják shubnak, mások a tartósabban fennálló betegségaktivitást azonosítják a relapszussal.
A nyitott kérdésre adott szöveges válaszokból az derült ki, hogy a válaszadók jelentős része saját tapasztalataira, a betegséggel kapcsolatos ismereteire vagy egyszerűen a megérzésére hagyatkozva ítéli meg a jelentkező tüneteket, illetve sokan igyekeznek megbízhatónak gondolt – elsősorban internetes – forrásokból tájékozódni a panaszok lehetséges hátteréről. Ezzel együtt sem elhanyagolható mértékű a bizonytalanok aránya annak a kérdésnek a megítélésében, vajon egy adott új panasznak lehet-e az SM szempontjából fontossága?
„Előfordult valaha, hogy nem jelezte orvosának a shub/relapszus bármely tünetét? Ha igen, mi volt ennek az oka?” Ennek a kérdésnek azért van különösen jelentősége, mert az SM előrehaladása (progressziója) indokolhat terápiaváltást is, ezért nemcsak a súlyos panaszokkal, hirtelen, drasztikus állapotrosszabbodással járó relapszusoknak lehet jelzésértékük, hanem a mindennapokban megtapasztalható apróbb jeleknek is. Viszont ez csak úgy deríthető ki, ha a kezelőorvosnak egyáltalán tudomására jutnak ezek a kisebb jelentőségűnek gondolt jelek.
A válaszokból az derült ki, hogy a betegek többségénél előfordult már, hogy az orvosának nem számolt be valamely tünetről. Leggyakrabban azért, mert enyhének ítélte meg a panaszokat és nem tulajdonított azoknak jelentőséget. Sokan válaszolták azt is, hogy azért nem említették a panaszt, mert nem voltak benne biztosak, hogy összefügghet-e az SM-mel, így a neurológusra tartozik-e. A betegek egy részének hozzáállására az jellemző, hogy igyekszik „amíg nem muszáj, addig inkább nem tudomást venni a tünetekről.” Az „elhallgatás” hátterében akadtak, akik az orvos-beteg kapcsolat hiányosságait említették vagy egyszerűen elfelejtették az esetet a következő kontroll idejére. Kevesen, de vannak olyan betegek is, akik tudatosan hallgatták el a tüneteket, mert attól féltek, hogy amiatt leállítják a gyógyszerüket vagy terápiaváltást javasolnak számukra.
Készülni kellene a vizitre
Két kontrollvizsgálat között a betegeknek csak alig több mint negyede (az új betegeknek valamivel több mint harmada) dokumentálja bármilyen módon a tüneteit, azaz ír jegyzetet, betegségnaplót, fájdalomnaplót vagy rögzíti a mobiltelefonjába a betegséggel vagy a gyógyszerrel összefüggő tapasztalatait. Annak ellenére, hogy jelenleg kevesen vezetnek rendszeresen tüneti naplót, a válaszadók kétharmada válaszolta azt, hogy nyitott lenne egy olyan mobiltelefonos applikáció használatára, amelyben folyamatosan rögzíthetők a tünetek, az egészségi állapot változása. (Egy telefonos jegyzet vagy akár a minden telefonba beépített programként elérhető naptár persze külön erre fejlesztett applikáció nélkül is alkalmas a tünetek rögzítésére, erre pedig ma is csaknem mindenkinek van lehetősége.)
Az SM betegek javaslatokat is megfogalmaztak a neurológiai gondozás javítására, ezekből három ismétlődő elem emelhető ki. Egyrészt fontosnak tartanák, hogy az orvosoknak több idejük jusson egy-egy betegre, több odafigyelést szeretnének kapni. Másrészt gördülékenyebb, rövidebb várakozási időkkel zajló ellátást tartanak optimálisnak. Emellett szintén visszatérő igényt jeleztek arra, hogy szélesedjen a rehabilitációs lehetőségek köre és elérhetősége.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
