Ápolóként, szociális otthonban dolgozó főnővérként a legrosszabb kimenetelt képzelte el Gyeviné Tóth Anikó, amikor 2006-ban, 35 évesen szembesítették az SM diagnózissal. A betegség 10 éven át nem okozott súlyos korlátozottságot. Egy combnyaktörés után romlott le az állapota. Évek óta lakáshoz kötötten él, ám továbbra is sok emberrel tartja a kapcsolatot, férjére, idős szüleire és a közelben lakó gyerekeire is mindig számíthat. Vannak nehezebb napjai, de életkedve töretlen, ezért is vált főszereplőjévé családjával a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által a „Gondozás és gondoskodás” 2023-as programsorozat keretében készült egyik riportfilmnek. A film révén százezrek ismerhették meg történetét és sok száz pozitív visszajelzést kapott arról, milyen sokat adtak az általa megfogalmazottak a hasonlóan nehéz élethelyzetben lévőknek.
Gyeviné Tóth Anikó
Arcának jobb oldalán kialakult érzészavar és látásproblémák miatt fordult orvoshoz a Békés megyei Csorváson élő Gyeviné Tóth Anikó, ám majdnem egy év eltelt, mire a bizonytalan panaszok miatt eljutott a neurológiára. Ott már nem maradt kérdés, miután a koponya MRI az SM-re típusos fehérállományi gócokat mutatott ki. Kezdetben elegendőnek gondoltak egy gyengébb erősségű, öninjekciózással beadható gyógyszert, később havi infúzióra váltottak át, amiből a szegedi Neurológiai Klinikán 8 év alatt kereken százat vett fel, mire újra terápiaváltást láttak indokoltnak.
Anikó a diagnóziskor 35 éves volt, lánya 14, fia 9. Gyerekeinek nem okozott törést a betegség, kezdetben annak nem voltak jelentős korlátozottságot okozó tünetei: édesanyjuk ugyanúgy ellátta az otthoni teendőket és dolgozott a csorvási szociális otthonban, mint korábban. Anikó azért megijedt: ismerte a szakirodalmat, félt attól, hogy gyorsan kiszolgáltatottá válhat. Különösen nehéz volt a szüleit beavatnia. „Szüleim mindketten második házasságukban élnek, én vagyok az egyetlen közös gyermekük. A családból talán édesapámat viselte meg legjobban a hír, hogy a lányát gyógyíthatatlan betegség fenyegeti.”
Nem valósult meg az Anikó által elképzelt legrosszabb, gyors leépüléssel járó forgatókönyv, legalábbis sokáig sikerült elkerülni a jelentős állapotrosszabbodást. Bár relapszusok előfordultak, egy évtizeden át „tűrhető szinten” kordában tudták tartani a betegséget. Mígnem 2016-ban egy baleset gyökeres fordulatot hozott. „Egy munkahelyi rendezvényre készülve süteményt sütöttem idehaza, amikor a konyhából kilépve olyan szerencsétlenül estem el, hogy combnyaktörést szenvedtem. Ráadásul úgy sikerült eltörnöm a csontomat, hogy 45 éves korom ellenére csípőprotézis műtétre is szükség lett. Ez 2 hónapos csaknem mozdulatlan kórházi fekvést jelentett, amiből többé nem sikerült teljesen felépülnöm. Járókeretre lett szükségem, nem tudtam dolgozni többé, rokkantsági nyugdíjba kényszerültem, ezzel párhuzamosan az SM romlása is felgyorsult.” Anikó ma már csak a jobb napjain és akkor is csak nagy nehézségek árán tud akár csak néhány lépést is megtenni.
– Nagyon megviselt lelkileg az, amikor leestem lábról és egy örökmozgó emberből egy mozgássérült beteggé váltam. Elveszítettem a munkámat és mindenben másokra kellett támaszkodnom, kerekesszékre is szükség lett – fogalmaz Anikó. Átrendezték a házat: kiszedték a küszöböket, kapaszkodók kerültek fel, rámpát építettek. Anikó áldásnak tartja, hogy a családjuk nem széledt szét a világban, hanem egymás közelében laknak, számíthatnak egymásra. Lánya és fia – immár egy-egy unokával – a szomszédos utcában laknak, szülei pedig a velük egy telken lévő lakásban. Ugyan túl vannak a nyolcvanon, viszont amikor férje nincs odahaza, ők látják el. Nehezen fogadták el ők is, hogy leépülni látják a lányukat, de – más választásuk nem lévén – alkalmazkodtak a helyzethez. Annak örülnek, hogy még tudnak segíteni, és egyelőre nem önmaguk szorulnak ápolásra.
– Nem normális ez, hogy nem én segítem a szüleimet, hanem ők engem. Amiatt is lelkiismeret-furdalásom volt, hogy az unokáim születésekor nem lehettem ott a családjuk mellett, hogy segítsek abban, amiben a nagymamák segíteni szoktak. De ezeken már kár bánkódni. Abban segítek, amiben tudok. Ha a szüleimnek telefonon vagy interneten ügyet kell intézni, orvoshoz időpontot foglalni, azt rám bízzák. A gyerekeimnek is itt vagyok, ha például egészségügyi tanácsot kérnek az unokákkal kapcsolatban. Az unokáimnak pedig már így a természetes, hogy Anikó mama itt a kanapén várja őket. Ha velem akarnak játszani, ide hozzák, amit szeretnének, a járókeretemet például kifejezetten mókásnak tartják. Amikor itt vannak, minden bajomat elfelejtem: arra az időre meggyógyulok.
– Sokat köszönhetek a neurológia orvosainak, ápolóinak – jelenti ki Anikó, majd elmesél egy történetet arról, hogy a kontrollvizsgálatokon és gyógyszereken túl mi mindent megtettek érte. – Nagy álmom volt eljutni egy Pick Szeged kézilabdameccsre, ám amikor egy rangadóra a nagy ellenfél Veszprém érkezett a városba, az egybeesett egy több napos keszthelyi esküvővel, ahová hivatalos volt a családunk. A lakodalomra nem mentem, mert a három nap nekem túl hosszú lett volna, s nem volt idehaza senki, aki engem el tudott volna vinni Szegedre. Egyszer csak telefonon hívott az egyik nővér, aki ismerte ezt a vágyam: eljöttek értem a férjével 80 kilométerre és elvittek a meccsre! Kisírtam a lelkem, hogy ez velem történik, és ezt megtették értem.
– Az alkalmazkodásban sokat segített, hogy van egy jó pszichológus, akihez mind a mai napig fordulhatok akár telefonon is. Hetente jár hozzám a gyógytornász, ahogyan a fodrász is eljön. Tartom a kapcsolatot betegtársakkal, néhány egykori munkatárssal is, eljönnek látogatni vagy elvisznek engem is, megünneplünk névnapot, születésnapot, nyugdíjba vonulást. Nincs már körülöttem annyi ember, mint régen, viszont akik a barátaim maradtak, ők nagyon értékes emberek, hálás vagyok azért, hogy ismerhetem őket. A legtöbbet persze a családomnak köszönhetem.
– Ez a betegség nem sok jót ad az életben. Mondhatom, hogy tőlem mindent elvett, hiszen naphosszat itt ülök csaknem magatehetetlenül a szobában. Nehéz olyan dolgot találni, ami pozitív hozadéka egy ilyen betegségnek. De van ilyen: például megismertem olyan embereket, akik sokat hozzáadtak az én életemhez. Voltak nekem is nehéz napjaim, amikor azt gondoltam, hogy az én életemnek már vége és nem lesz több boldog órám. De vannak ma is boldog óráim, ezek miatt pedig érdemes küzdeni, akár küszködni is. Végtelenül hálás vagyok: kitartott mellettem a férjem, együtt lehetek a szüleimmel, napi kapcsolatban vagyok a gyerekeimmel, láthattam őket párt találni, boldogulni, látom az unokáimat cseperedni. Lehet, hogy leszek még rosszabb állapotban, de kinek segítek azzal, ha ezen szorongok? Ha jön újabb probléma, majd foglalkozunk vele akkor, amikor itt lesz, minek félni attól, amivel ma nincs dolgom? Megtanultam, elfogadtam, hogy nekem a holnapom bizonytalan, csak a tegnapom ami biztos. Éppen ezért fontos az, ami ma történik velem, hogy azt becsüljem.
– Én innen alig tudok felkelni. Ezt a szobát tekinthetném egy bús siralomvölgynek, de tehetek azért, hogy éljek azokkal a lehetőségekkel, amivel tudok: várom a találkozást a családtagjaimmal, törődhetek másokkal, felhívhatok bárkit, hogy megkérdezzem, hogy van… Az ajtón egyedül nem tudok már kimenni, ezen nem tudok változtatni. De a világ ezer más dolgán sem tudok változtatni, s azokon sem kesergek. Viszont arról én döntök, hogy az ablakomat nyitva hagyom, és így része maradok a világnak.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/3. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
