Minden előzmény nélkül, néhány óra alatt félig, majd szinte teljesen megvakult a debreceni Belgyógyászati Klinikán immunológus szakorvosként dolgozó dr. Horváth Ildikó Fanny. Mivel orvosként tisztában volt azzal, hogy számos végzetes betegség is állhatott volna a hirtelen jött tünetei mögött, számára megkönnyebbülést hozott az SM diagnózis. Maradványtünettel ugyan, de sikerült leállítani a betegség aktivitását, évek óta panaszmentes. Nemcsak páciensként, konzulens orvosként is kapcsolatban áll a debreceni neurológiai klinikával, így SM betegekkel is foglalkozik. Sok kétségbeesett páciensnek adott már erőt azzal, hogy elmondta: ő maga is érintett, de nem betegeskedésre készül – hosszú távú célja, hogy szakterülete professzora lehessen.
Dr. Horváth Ildikó Fanny szakterülete az immunológia. A Debreceni Egyetem Belgyógyászai Intézet Klinikai Immunológiai Tanszékének adjunktusaként kötőszöveti krónikus gyulladásos betegségekkel foglalkozik. Ilyen például a külső elválasztású mirigyek autoimmun gyulladása miatt szemszárazságot, szájszárazságot okozó Sjögren-szindróma, a számos belső szervi, például tüdő-érintettséggel társuló, a bőr feszülésével mozgásbeszűküléshez vezető scleroderma, a kiserek funkcionális betegsége, a végtagok elszíneződésével járó Raynaud-jelenség, vagy a tartós immunhiányos állapotot okozó CVID.
– 2017. május 3-án legalább harminc beteg várt a rendelésen, amikor a bal szememre homályosan kezdtem látni. A rendelési idő végére már egyáltalán nem láttam azzal a szememmel és elkezdtem kancsalítani is. Átmentem a szemészetre, ahol azonnal megállapította a kolléganő, hogy a szemeimnek semmi baja, az idegrendszer áll a háttérben. Mire átértem a neurológiára, már az arcom is lebénult. Az MRI vizsgálat kimutatta, hogy számos agyi gócom van, a klinikai tünetek és a radiológiai lelet együtt teljesen egyértelműen sclerosis multiplexre utalt, a diagnózishoz már nem is volt szükség a gerincvelői folyadék vizsgálatára. 2 héten belül a jobb szememet is shub érte: míg a bal szemem teljesen elsötétült, a jobb szememen 70 százalékos látásromlás következett be – eleveníti fel Fanny. A heveny tünetek erélyes terápiát indokoltak.
– Orvosi szemmel nézve számomra megnyugvást adott, hogy sclerosis multiplexem van, mert rögtön tudtam, hogy fel tudom venni a küzdelmet a bajjal. Édesapámnak is volt hasonló betegsége, egy immunrendszer által kiváltott idegi kórképe, Guillain-Barré-szindrómája. Negyvenes éveiben egyszer emiatt derékig lebénult. Majd több mint két évtized elteltével, 67 éves korában lett egy jelentős visszaesése. Emellett cukorbetegség, veseelégtelenség is súlyosbította állapotát. Tavaly elkapta a koronavírust, amit ugyan látszólag könnyen átvészelt, de 6 héttel később, még a védőoltási kampány kezdete előtt, végzetes tüdőembólia miatt 68 évesen elhunyt. Én is átestem már a fertőzésen, főként ízületi tünetekkel. Visszatérve az SM-re: örültem, hogy nem agydaganatom van, örültem, hogy nem stroke-ot kaptam. Három kérdést tettem fel a neurológus kollégának. Fel tudom nevelni az 5 éves kislányomat? Fogok tudni orvosként dolgozni? Tudok-e majd autót vezetni? Mindhárom kérdésre egyértelmű igen volt a válasza. Ekkor annyit mondtam neki: „hozhatod az ágyút tanárnő, lőj amivel akarsz!”
Első lépésként nagy dózisú szteroidot kapott az akut gyulladás visszaszorítására. Augusztusra jutottak el oda, hogy SM gyógyszert kaphatott: egy szakaszosan adagolható infúzió mellett döntöttek. Ez az immunrendszeri kihatása miatt növeli a fertőzések kockázatát, ezért a kezelés előtt több védőoltást is felvett. Egyedi méltányossági eljárásban kérelmezték az SM gyógyszer finanszírozását, a pozitív döntést követően indulhatott el az infúziós terápia.
A kezelések hatására a tünetek gyorsan visszahúzódtak: jobb szeme 100 százalékosan helyreállt, bal szeme 70 százalékra javult vissza. Az SM terápia előre eltervezett részeként egy évvel később újra kellett infúziókat kapnia, azóta viszont nem volt szükség más kezelésre.
– Az SM miatti agyi léziók az MRI kontroll tanúsága szerint továbbra is az agyra korlátozódnak, a gerincvelő szerencsére nem érintett. A látásproblémán túl más panasz nem alakult ki, a mozgásomat nem befolyásolta a betegség. Az, hogy világ életemben idétlen voltam, legfeljebb idegesítő, de nem kóros, így sajnos nem is kezelhető – mosolyog Fanny. Munkaterhelése semmit sem csökkent betegsége diagnózisa óta: a klinikán nem lett kevesebb a beteg és a tudományos kutatásokból, publikációkból sem akar kimaradni. Fanny hivatása szerelmese.
– Az orvosi egyetemen a laboratóriumban szerettem bele az immunológiába. A fehérvérsejtet egy szakszóval immunfluoreszcens technikának hívott módszerrel festettük meg: világított a sejtmag, másként világítottak a sejt más alkotórészei. A mikroszkópba belenézve látszódott, hogy mi romlott el az adott sejtben. Egyszerre volt ez logikus, kézzel fogható és varázslatos. Az akkorihoz képest ma már többször annyi sejtet ismerünk: a világon az egyik leggyorsabban fejlődő tudományterület az immunológia. Örülök, hogy ezzel foglalkozom.
– Amikor beteg lettem, a klinikánkon kezelt saját betegeink korábban általam látott javulása is példaként állt előttem, hogy merjem nyugodtan az agresszív kezelési módot választani. A Bibliában vannak csoda leírások arról, hogy emberek megvakultak, majd újra láttak, lebénultak, majd újra jártak. A vakságot én is átéltem, majd visszanyertem a látásomat. Sok más SM beteg is átélte már a látásvesztés vagy a lebénulás félelmetes traumáját, majd azt is, ahogyan sikerült újra talpra állni. Ennek fényében vajon túlzás lenne azt mondanom, az SM centrumokban bibliai missziót teljesítenek azzal, hogy visszaadják a betegeknek a látását vagy a járását?
Fanny mélyen hívő embernek tartja magát. Hitét betegsége még inkább elmélyítette, azóta még inkább küldetésként tekint orvosi hivatására. – Azzal, hogy a Jóisten megvakított, segített abban, hogy még empatikusabb legyek a betegekkel. Azáltal pedig, hogy visszaadta a látásomat és újra munkaképes állapotba kerültem, muníciót adott ahhoz is, hogy „állambácsi” felé az én esetemmel is érveljünk, miért szükséges az SM betegeknek a legkorszerűbb terápiákhoz késlekedés nélkül hozzájutniuk.
Fanny alakított életmódján, bár önkritikusan megvallja, hogy nem eleget. – Ragadozó típus vagyok, de próbálok kevesebb húst, kevesebb feldolgozott ételt, több zöldséget és gyümölcsöt enni. Figyelek a vitaminpótlásra, különösen a B- és D-vitaminokra, utóbbi szintje nálam az SM diagnóziskor mélyen a határérték alatt volt, erre mindenkinek ügyelnie kell. Amit kellene csinálnom, de nem teszem, az a sportolás.
– Tisztában vagyok azzal, hogy a betegség rosszabbodásának rizikója, a társbetegségek megjelenésének kockázata jelentősen csökkenthető a sporttal, de bevallom, hogy erre még nem sikerült rávennem magam. Olykor megveszek egy-egy 10 alkalmas bérletet a konditerembe, de általában anélkül jár le, hogy elhasználnám. Talán egyszer sikerül olyan ösztönzőt találnom, ami átlendít a motiválatlanságon.
– Vidám alkat vagyok, szélsőségesen optimista típusú. Nehezebb azoknak, akik depresszióra hajlamos személyiségek, azonban nekik sem szabad ebbe beletörődni: fel kell ismerni, hogy baj van, majd tenni ellene. A depresszió hatékonyan enyhíthető, ebben pszichológus, akár gyógyszerekkel pszichiáter is tud segíteni, nem szabad az örök szomorúságot adottnak és a betegség elkerülhetetlen velejárójának tekinteni. Az immunbetegségekre általában igaz, hogy hullámzó a lefolyásuk, hullámhegyek és hullámvölgyek váltakoznak. Az a feladat, hogy minél többet töltsünk a hegyen. A visszaesések mindig embert próbáló kihívások, de ahogyan először, úgy másodjára, harmadjára is van esély a talpra állásra. Meg kell őrizni a reményt, mert ez SM esetében nem egy vak remény – biztat a doktornő.
– Akinek van hite, követ valamilyen vallást, segít ha azt aktívan gyakorolja. Ha valaki nem vallásos, akkor a jóga, a meditáció adhat fel- töltődést és megnyugvást a feszített idegeknek.
– A munkám nem változott, ma sincs kevesebb terhelés vagy stressz a mindennapokban, ez adott. Aki dolgozik, gyereket nevel, családban él, az a „kerüld a stresszt” tanácsokkal nem tud mit kezdeni. Azzal viszont igen, hogy önmaga miként viszonyul ezekhez a helyzetekhez. Én például sokkal kevesebbet görcsölök. Próbálom a sürgős és a fontos teendőket elkülöníteni egymástól és helyi értékén kezelni a feladatokat, átgondolva azt is, hogy az adott dolog valóban fontos, valóban sürgős-e és kinek fontos vagy sürgős. Nem szabad hagynunk magunkat kizsigerelni sem a munkában, sem a magánéletben, sem önmagunk által.
– Most 41 éves vagyok, adjunktusként dolgozom az egyetemi klinikán. Két szakvizsgám van jelenleg, belgyógyászat, valamint allergológia és klinikai immunológia. Meg fogom csinálni a reumatológiai szakvizsgát is, emellett teljesíteni fogom a tudományos követelményeit is annak, hogy 5 éven belül egyetemi docens lehessek. A tanulás egyébként is segít az agyi funkciók karban tartásában. Az ötvenes éveimben azután megcélzom a professzori címet – avat be távlati ambiciózus elképzeléseibe Fanny, érzékeltetve, hogy az SM diagnózisa miatt semmit sem adott alább a terveiből.
————————————————————————————————————————————————————–
A cikk a Multiplex Magazin 2021/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi, tudományos partnere az SM betegek kezelésében dolgozó neurológusokat is összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT). A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
