Együtt Semmi seM lehetetlen – fogalmaz a július közepén, Tatán megrendezett SM Triatlon verseny szervezőinek közleménye.
Július 16-án, Tatán rendezték meg az SM Triatlont a Novartis támogatásával, ahol szklerózis multiplexben érintett betegek, orvosaik, egészségügyi szakdolgozók, valamint a Novartis és a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) képviselői egyaránt részt vettek, bebizonyítva, hogy ahogyan a versenyen, a betegséggel is közösen küzdenek meg a rajttól a célig.
A különleges triatlon keretében közel 50-en indultak egyéniben vagy váltóban teljesítve a versenyt a szurkolók támogatásával. Ezen a futamon azonban nem csak a helyezettek arattak diadalt, az igazi győzelem, hogy a szklerózis multiplex által különböző szemszögből érintett résztvevők közösen, csapatban teljesítették a sportemberek számára is kihívást jelentő távot. A rendezvénnyel a szklerózis multiplex betegségre és az ezzel együtt élők mindennapos kihívásaira kívánták a szervezők felhívni a figyelmet, valamint az érintettek számára támogatást nyújtani az egészégtudatos életmód kialakításában.
A július 16-i program, Magyarország egyik legjelentősebb triatlonversenye, a tatai Old Lake Man infrastruktúrájára épült, élve annak az indulók biztonságát szavatoló professzionális megoldásaival. A résztvevők vegyesváltóban, többféle távopció közül választva teljesítették közösen a triatlon olimpiai össztávját: 1,5 km úszást, 40 km kerékpározást és 10 km futást. A leküzdendő táv az élethosszig tartó betegséget is jelképezte, valamint a váltóversenyben való részvétellel az SM (szklerózis multiplex) közösség megerősítését, összekovácsolását is célozták a szervezők, illetve annak tudatosítását, hogy a betegek nincsenek egyedül a küzdelemben.
„Az SM terápiás lehetőségei rengeteget fejlődtek az elmúlt évtizedben, és noha a betegség maga jelenleg még nem gyógyítható, napjainkban már a betegek állapotromlását lelassító, illetve a tünetek fellángolásának megelőzését célzó magas hatékonyságú terápiák állnak rendelkezésünkre” – mondta Dr. Rózsa Csilla, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) elnöke. – A betegek gondozásának egyik legfontosabb feladata, hogy a lehetséges terápiák közül a beteg számára leginkább megfelelő, személyre szabott kezelési tervet állítsuk fel. Fontos kiemelni a korai, pontos diagnózis felállításának jelentőségét, így válik lehetségessé a betegség korai, hatékony kezelésének megkezdése. A tapasztalatok azt mutatják, hogy sokat számít, ha a betegek az általános mentális egészségükkel és fizikai állapotukkal is törődnek, a rendszeres és örömmel végzett testmozgás pedig mindkettőt támogatja. Fontos, hogy a kitűzött célokat, a terhelés mértékét és milyenségét mindig a beteg aktuális állapotához igazítsuk, figyelembe véve a betegség által meghatározott reális kereteket. Így számíthatunk sikerélményre, a mindennapi győzelmek megélése pedig segít a motiváció megőrzésében és az SM-betegek életminőségének fenntartásában.”
A festői Öreg-tó partján, a Zsigmond teraszon a futammal párhuzamosan zajlott kerekasztal-beszélgetés során a szakértők eloszlatták az SM és a sport kapcsolatát érintő tévhiteket és pozitív példákról, tanulságokról számoltak be: a szklerózisos betegeknek nem kell tartózkodniuk a mozgástól, ellenkezőleg, hiszen ezáltal csökkenthető a tünetek súlyossága, a fáradtság, a sport javíthatja a fizikai funkciókat és összességében elmondható, hogy pozitív hatása van az SM-ben érintettek életminőségére.
Ugyanakkor a szklerózis multiplex egy ezerarcú betegség, tünetei nagyon sokfélék lehetnek, ezért különösen fontos, hogy mindenki megtalálja a számára és állapotának leginkább megfelelő mozgásformát. A mozgásszegény életmód kockázatai széles körben ismertek, és közismert az is, hogy a rendszeres mozgás nemcsak a testre, hanem a pszichére is pozitívan hat. Ehhez azonban elengedhetetlen, hogy a betegek az adott mozgásformát örömmel végezzék, amihez nagyban hozzájárulhat az is, ha a környezetük támogató ebben.
„Az elmúlt évek tapasztalatai azt mutatják, hogy a betegek közérzete, motivációja szempontjából nagyon sokat számít a támogató közeg” – mondta el Szántai Anita, az MSMBA elnöke. – Fontos, hogy a diagnózissal egyidőben a betegekben azt is tudatosítsuk, nincsenek egyedül, mellettük áll a kezelőorvosuk, és fordulhatnak támogatásért, tanácsokért a betegszervezetekhez is, ahol más SM-betegekkel tapasztalatot cserélhetnek. A rehabilitációs központunk működtetése mellett Alapítványunk önkéntes segítőszolgálat szervezésével, programokkal, érdekképviselettel is segíti a rászoruló SM betegeket. Többféle lehetőséget biztosítunk a testmozgásra – például az ingyenes Mozgásprogramunk keretében – miközben egy támogató és befogadó közösséget építünk.”
A szklerózis multiplex egy jelenleg gyógyíthatatlan, de kezelhető, a központi idegrendszert érintő, élethosszig tartó autoimmun betegség; egyre fokozódó mozgáskorlátozottsággal és krónikus fáradtsággal jár, melyet többnyire fiatal felnőttkorban diagnosztizálnak. Magyarországon mintegy 10 000 ember érintett, a betegek több mint kétharmada nő1. Az SM kiváltó oka egyelőre nem ismert, de kialakulása összefüggésbe hozható több tényezővel, mint például a D-vitamin hiányával, a gyermekkori elhízással, a családi hajlammal vagy az Epstein-Barr vírus okozta fertőzéssel is. SM-re utaló tünet például a hirtelen jelentkező látásromlás, a járási nehézség, a bélrendszeri és húgyhólyagproblémák, a beszédhez, gondolkodáshoz kapcsolódó nehézségek és a krónikus fáradtság.
„A szklerózis multiplex kezelésében a betegek, orvosok és segítőik együtt vannak jelen, közös erővel küzdenek meg a betegség nehézségeivel, tüneteivel, hogy az SM-beteg mindennapjaiban minőségi javulást érjenek el – mondta el Dr. Földesi Csenge, a Novartis orvosigazgatója. – Ezt a szellemiséget képviselve szerveztük meg ezt a különleges triatlont is az MSMBA betegszervezettel karöltve, ahol a betegség által különböző módokon érintettek mind együtt úsztak, futottak és bicikliztek, szimbolizálva azt az együttműködést, mely az SM diagnózis felállítását követően védőhálóként veszi körül a betegeket, hogy ne kelljen egyedül végig menniük ezen az úton.”
A szervezők fontosnak tartották, hogy jelképesen azokért is sportoljanak, akiknek a betegségük előrehaladott állapota miatt már nincs lehetőségük elindulni egy ilyen távon.
Az SM Triatlon a Novartis Hungária Kft. támogatásával és a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány, valamint a Multiplex Magazin közreműködésével jött létre. A partnerek célja, hogy felhívják a figyelmet az SM-betegségre, és támogassák az érintetteket az egészségtudatos életmód kialakításában, valamint elősegítsék a szklerózis multiplexszel kapcsolatos tévhitek felszámolását, és megerősítsék a betegeket abban, hogy nincsenek egyedül, a családtagokat pedig abban, hogy az orvosok mellett ők is sokat tehetnek az SM-betegek lelki és fizikai jólétének megőrzéséért azzal, ha támogatóan, motiválóan állnak az SM-es szeretteik mellett.
A rendezvényen készült fotókból készült válogatás a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány Facebook oldalán, ide kattintva nézhető meg.
