2010. június 10. | Sorstársak

A sclerosis multiplex – vagy ahogy a bennfentesek becézik, az esem – a fiatal felnőttek egyik leggyakrabban előforduló elsődleges neurológiai betegsége. Villámcsapásként, gorombán támad, szeszélyes, kiszámíthatatlan, és az orvostudomány mai állása szerint nem gyógyítható. A megbízhatóbb diagnosztikának és az új terápiáknak köszönhetően mégis az esemes betegek többségének ma sokkal jobbak a kilátásaik, mint húsz évvel ezelőtt.

Mariannon elsőre nem látszik semmi furcsa. Pedig a lábát nehezen húzza, kevés munka után már pihennie kell, bizonytalan, fáradékony. Huszonhat évesen a családja vette észre, hogy furcsa lett a járása. Ő azt hitte, csak kimerültség. Karácsonykor összecsuklott, nem tudott többé lábra állni. Szopós kisbabáját otthon hagyva azonnal kórházba kellett feküdnie. Jobban lett, aztán húsvétkor újra hirtelen leesett a lábáról. Ekkor már a betegség összes tünetét produkálta. Kiderült, hogy az egyetlen gyógyszerre, a szteroidra allergiás.
– Egy év alatt négyszer rosszabbodott az állapotom. Ha akkor nem jön be az immunmoduláns kezelés, ma már tolószékben lennék. Azóta másnaponta injekciózom magam, s a másfél évtized alatt csak kétszer kerültem súlyos állapotba.
Mariann, bár érzi magán a lassú romlást, igyekszik keveset foglalkozni a betegségével. Eleinte próbált dolgozni, de mindenhol elutasítást kapott. A harmincadik születésnapján leszázalékolták. Azóta a családot látja el, a férje pedig dolgozik, amennyit bír. Mariannt nem engedi munka után nézni, a stressz is csak ártana.

–  Esélyünk sincs dolgozni, mert kiszámíthatatlan az állapotunk –  magyarázza Koltay Gyula, aki 34 éve beteg. Amikor ő esemes lett, még nem volt MR-vizsgálat, évekig feküdt a kórházban, amíg a hirtelen zsibbadás, görcs, bénultság okát diagnosztizálták. Javulása után még évekig dolgozni is tudott, aztán 1992-ben egy újabb shub a látóidegét is megtámadta, s egyik szemére megvakult. Csodálatra méltó életigenlésének, pozitív szemléletének köszönheti, hogy ma is teljes értékű ember.
–  Megnősültem, van három szép nagy lányom. A családomra összpontosítom a figyelmemet. Kertészkedem, metszem a gyümölcsfákat, naponta tíz kilométert kerékpározom. Az állapotunk fenntartása végett akkor is mozognunk kell, ha fáj.
Gyula azt csak mellékesen meséli el, hogy bizony néha átfut a lábain egy villanásszerű remegés, az egyik lába hátramarad, hogy baj van az egyensúllyal, főleg, ha hirtelen jön a meleg. Rohamok már nála sincsenek, a betegség a második, lassan romló szakaszába lépett.

–  A sclerosis multiplex autoimmun betegség, melyet a meglévő genetikai hajlam talaján külső tényezők, vírusfertőzések indíthatnak be –   magyarázza Nagy Zsuzsa, a betegek gondozását végző egyik neurológus szakorvos.
– A szervezet immunrendszere a központi idegrendszerben a sejtek nyúlványait borító myelin hüvelyt károsítja. A sérült góc helyétől, nagyságától függően a betegség lefolyása változatos, és rendkívül sokféle tünetet produkál. A leggyakoribbak a homályos látás, kettőslátás, egyensúlyzavarok, végtagzsibbadás, izomgyengeség és -merevség, vizelési zavarok. A tünetek több napig erősen fennállnak, ezeket az állapotrosszabbodásokat nevezzük shubnak. A beteg állapota a shub után javulhat, de maradványtünetek maradnak hátra. Némelyik beteg 15-20 év elteltével is aktív, járóképes. Másoknál 5-10 éven belül súlyos maradványtünetek alakulnak ki. Állapotuk folyamatosan romlik, mozgáskorlátozottakká, vagy akár ágyhoz kötötté válnak.

A károsodást visszaállítani nem lehet. A kezelés sokáig arra korlátozódott, hogy a shubok lefolyását nagy dózisú intravénás szteroiddal gyorsították. Magyarországon másfél évtizede indult el az immunmoduláns szerek törzskönyvezése, amelyek hosszú távon csökkentik a shubok számát, így javíthatják a beteg életminőségét. A kilencvenes évek közepén még harc folyt ezekért az injekciókért, ma már  részben a betegszervezetek lobbijának köszönhetően  minden rászoruló számára hozzáférhetők. Más kérdés, hogy nem mindenkinek jelentenek megoldást, inkább a kór korai kezelésére jók. Nem használhatják, akik már nem járóképesek, s azok sem, akiknél a mellékhatások túl erősek. Így van ezzel Lippai Józsefné, Klárika is (képünkön balról), akinek abba kellett hagynia, mert az injekció után mindig belázasodott.  35 éve beteg, sokáig még dolgozni is tudott. Aztán múló látásromlások következtek, majd zsibbadás, bénulás. Ma már nagyon nehezére esik a mozgás. Csak bútorokba kapaszkodva tud lépegetni, lábai görcsbe rándulnak, nem ritka, hogy elesik.

A gencsapáti Zsuzsa ennyire sem szerencsés, neki nem használ a gyógyszer. Ő a kór másodlagos progresszív formájában szenved. Shubjai nincsenek, folyamatosan rosszabbodik az állapota. Már öt évvel a diagnózis után kerekes székbe kényszerült. Kilenc év elteltével mára már enni, öltözni, mosakodni is csak segítséggel tud, s a gyógytornán, masszázson kívül semmi terápiát nem kap.
–  Furcsa érzések vannak bennem, keménység, merevség, nem hajlékonyság  – magyarázza. – Olyan, mintha nehéz kövekből lennék kirakva. Aludni is már csak hanyatt tudok, ahogy este letesznek, úgy ébredek reggel.
Zsuzsa már beletörődött, hogy nem tudnak javítani az állapotán. Édesanyjával, barátaival viccelődnek, elektromos kerekes székével eljár a boltba, postára, fodrászhoz. Akkor sem jobb, ha sírunk, hát megtanultunk nevetni  ez a véleményük. Csillogó szemmel mondja: ha lenne egy gyógyszer, ami ezt a merevséget levenné rólam, futni tudnék! A jövőre azonban nem szívesen gondol. Reggel és este gondozónő jár hozzá, de mi lesz, ha még több ápolást  igényel majd?  A fiatal, rokkant felnőttek gondozására Magyarországon egyelőre nincs megoldás.

Dr. Nagy Zsuzsa friss jó hírekkel is szolgál. A kiemelt központokban idén egy új immunmoduláns készítmény is rendelkezésre áll, amelyet havonta egyszer, infúzióban kaphat a beteg. Biztató klinikai kísérletek folynak egy szájon át szedhető készítménnyel is. Hatásossága az injekcióéhoz hasonló, mellékhatása kevesebb, használata egyszerűbb. Az orvostudomány versenyt fut a szeszélyes kórral, amit százötven éve sikerült először diagnosztizálni. Az esem egyelőre még erősebb. Ki tudja, meddig?

x x x

Kezelés minél korábbi fázisban

A Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület minden évben részt vesz az Egészséghét rendezvénysorozatában. Előadásokat, találkozókat, beszélgetéseket tartanak,  hogy a betegséget széles körben ismertté tegyék. Fontos ugyanis a korai felismerés. Amióta a klinikai tünetek és az agyvíz vizsgálata mellett az MR-vizsgálat is rendelkezésre áll, pontosabb és gyorsabb a diagnózis, s a korábban elkezdett kezelés esélyt ad rá, hogy az elkerülhetetlen állapotromlás minél későbbre tolódjon.

Ahány beteg, annyiféle megjelenési forma. A sorstársak biztatása, a terápiák megismerése, a merev izmok rendszeres mozgatása náluk a minőségibb élet feltétele. A vasi betegek már 1990-ben klubba tömörültek, majd 2001-ben dr. Mészáros Erzsébet főorvos szakmai vezetésével megalakították a Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesületet.

Kéthavonta tartják rendezvényeiket a Humán Civil Házban. Előadókat hívnak meg, megismerkednek gyógymódokkal, a masszázst, gyógytornát segítő eszközökkel. Kicserélik tapasztalataikat, lelki támaszt adnak egymásnak. Az egyesület vezetését férje, az azóta elhunyt Kardos György biztatására és támogatásával Kardosné Horváth Magdolna vállalta el.

A törékeny asszony agilisan teszi a dolgát, pedig 19 éves kora óta tudja, hogy gyógyíthatatlan beteg. Alig kezdett dolgozni, amikor zsibbadás fogta el, kiesett a toll a kezéből. Egy év táppénz után le akarták százalékolni, de nem egyezett bele. Az esem mellé porckorongsérv is társult, mégis férjhez ment, kislányt szült, és dolgozott, amíg tudott. 1996 óta naponta injekciózza magát, azóta nagyjából stabil az állapota. Bottal jár, ellátja a családot, ügyet intéz. Ahol csak lehet, pályázik. Működési költségekre, gyógyhatású készítményekre, gyógyászati segédeszközökre, uszodabérletre, amiket aztán egymásnak kölcsönözve, felváltva használnak.

Tersztyánszky Krisztina összeállítása a Vas népe című megyei napilapban jelent meg, a szerző az MSMBA sajtópályázatán megosztott III. helyezést ért el.