Meg kell védeni az agyat és az idegrendszert az SM okozta károsodásoktól, mert az elpusztult idegsejteket helyreállítani ma még nem tudjuk – indokolja dr. Bencsik Krisztina, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának docense, miért kell az SM diagnózis után a lehető leghamarabb megkezdeni a kezeléseket. Amint a Multiplex Magazinnak adott interjúban kifejti, az eredményességhez kell a kezelőorvosnak a beteg valós igényeire is odafigyelő felkészültsége, de kell a beteg együttműködése is, hogy a mindennapokban megtegye, amit a betegség korlátai között önmagáért megtehet. A gyógyszerek ugyan nem hatnak mindenkinél, s előre nem lehet megmondani, mennyire lesz eredményes egy kezelés, de az esélyt mindenkinek meg kell adni arra, hogy a legjobban reagálók táborába tartozhasson. Bencsik Krisztina beszél arról is, miért tartja veszélyesnek, ha az orvos javaslatait laikus internetes fórumok felülírják.
dr. Bencsik Krisztina
– Az SM kezelése hosszú távú együttműködést kíván beteg és orvosa között, ráadásul az eredményességet nem lehet előre megjósolni. Hogyan lehet egy bizonytalan helyzetben a bizalmat megalapozni?
– Hofi Géza azt mondta: „A professzor úr nem mondta meg, hogy mire írja fel a gyógyszert. Én meg nem mondom meg neki, hogy mire használom.” Én mindig elmondom a betegeknek, hogy mit és miért javaslok a számukra. Ha kell, kétszer-háromszor újra elmondom. Ha igénylik, átbeszéljük a családtagokkal is. Adok lehetőséget arra, hogy átgondolják a döntést, hogy kérdezzenek, majd újra visszakérdezzenek. Nem én helyezem előtérbe egyik vagy másik terápiát, hanem együtt választjuk ki azt, amit a betegségről rendelkezésre álló információk, az adott beteg állapotának és igényeinek fényében a legjobbnak tartunk. Ha viszont a közös időnket és energiánkat beletettük a konzultációkba, majd végül megegyeztünk, ha a beteg elfogadta az érveimet, ennek nyomán pedig én felírtam a gyógyszert, akkor utána elvárom, hogy azt arra és úgy használja, ahogyan megbeszéltük: a tablettát pontosan szedje, az injekciókat időben beadja vagy bejöjjön az infúziós kezelésre a klinikára. Az én tudásom és tapasztalatom mellé kell az ő bizalma és fegyelmezettsége, csak így érhetünk el eredményt.
– Elfogadják a javaslatait?
– A döntő többség igen. Időről-időre küzdök persze olyan betegekkel is, akik nem. Ma is van olyan páciensem, akit három éve kezelni szeretnék, de nem engedi. Inkább alternatívokkal próbálkozik, közben pedig romlik az állapota. Senkit sem lehet az akarata ellenére kezelni. Minden egyes ambuláns lapján dokumentáljuk, hogy az orvosszakmai szabályok szerint mi lenne a teendő, amit a beteg elutasít. Ő a nyilatkozatot aláírja, mi elrakjuk. Az SM betegeknek meg kell érteniük: nem akkor kell jönni kezeltetni magukat, ha kerekesszékbe kerülnek, mert akkor már nem tudok mit tenni. Az idegsejtjeink nem szaporodnak: amennyi van, azt kell beosztani egy életre. Egy SM betegnek jobban kell spórolnia, mert gyorsabban fogynak az idegsejtjei. Ami már elpusztult, azt nem tudjuk feltámasztani, ezért mindent el kell követnünk, hogy védjük az agyat, az idegrendszert. Ennek pedig a kulcsa, hogy ha kiderül valakiről, hogy SM beteg, a lehető legkorábban kezdjük el kezelni.
– Gyakran romlik egy SM beteg állapota akkor is, ha együttműködik az orvosával, idejében kezdték el nála a terápiát, és folyamatosan kezelik.
– Ez vitathatatlan. Gyógyítani csak a sebész tud: ha kivesz egy vakbelet, az biztosan nem fog újra begyulladni. A sclerosis multiplex természetes lefolyását módosítani képes gyógyszerek nem hatnak mindenkinél, és előre nem tudjuk meg- mondani, hogy kinél fognak hatni. Az viszont biztos, hogy aki nem kap kezelést, az nem kap esélyt arra, hogy az SM elleni terápiára jól reagáló csoportba tartozzon, s ha kisebb-nagyobb kompromisszumokkal is, de akár évtizedeken át együtt tudjon élni elfogadható életminőségben a betegséggel. A társadalombiztosító azért finanszírozza fejenként sok millió forintért az SM elleni gyógyszereket, mert az elmúlt évek tapasztalatai alapján a kezelt betegek tovább megőrzik erőnlétüket és önállóságukat, később romlik a betegségük, és tovább is élnek, mint az ugyanabból az állapotból induló, nem kezelt betegek. Az átlagtól persze nagy eltérések vannak pozitív és sajnos negatív irányba is, de egy betegnek muszáj bíznia abban, hogy ő javítani fogja a statisztikát. Erre minden egyes embernek megvan az esélye.
– Több a terápiás lehetőség, mégis mintha az emberek egy része kevésbé bízna ma az orvostudományban.
– Az országos betegszervezet égisze alatt összefogva küzdöttek annak idején az SM betegek azért, hogy hozzáférhetővé váljon idehaza is az első SM gyógyszer. Akik átélték azt, hogy semmilyen terápia nem érhető el, s csak a természetre van bízva a sorsuk, örömmel szúrták magukat, pedig akkor még hagyományos injekciós tűvel kellett ezt megtenniük, miután az oldószerben feloldották a hatóanyagot. Ma már egyszerűen kezelhető belövők segítik az injekciók beadását, valamint elérhetők szájon át szedhető gyógyszerek és infúziós terápiák is. Csakhogy időközben beléptünk az információs társadalomba, s ezzel beköszöntött a félinformációk, az álhírek és a rémhírek kora is. Vannak betegek és hozzátartozók, akik ma az orvos szavát már nem iránymutatónak tekintik, hanem csak egy véleménynek a sok közül, amelyekből önmaguk próbálják kiszemezni a nekik tetszőket. Akit az SM nehéz terhével sújtott a sors, a betegségéről nem tehet. De az mindenkinek az egyéni felelőssége, hogy él-e az orvostudomány lehetőségeivel vagy sem.
– Nehéz időről-időre szembesülni azzal, hogy korlátozottak az orvostudomány lehetőségei.
– Nagyon sokat fejlődött a neurológia, de tény, hogy még mindig nem tudjuk meggyógyítani a sclerosis multiplexet. Sokszor irreális elvárásokat támasztanak a betegek, ezért fontos, hogy értsék, mit tehetünk és melyek a korlátaink. Nem a mellékhatásoktól kell félni, mert amit én okozok a kezeléssel, azt döntő többségében kezelni is tudom. A betegség természetes, azaz kezelés nélküli lefolyásától kell tartani. Végtérre is el kell dönteni, hogy valaki nekünk, szakorvosoknak a szavára ad, akik évtizedek óta SM betegek gondozásával és a betegség kutatásával foglalkozunk, vagy a szomszédasszonynak, az internetes fórumoknak és hirdetéseknek, netán a termékbemutatók ügynökeinek hisz. Utóbbiak mindig azt mondják, amit a beteg vagy a családtag hallani akar, mert ezzel ösztönzik vásárlásra. Nem ritkán ordas hazugságokkal vezetik félre a kétségbeesett beteget, aki ezt később úgysem tudja számon kérni rajtuk. Sok betegszédítő próbálkozást megértünk már, amelyek a lelkesedés és pénzlenyúlás után eltűntek a süllyesztőbe, csalódott és megkárosított családokat hagyva maguk mögött. Engem a betegeim ugyanott találnak meg ma is, ahol húsz évvel és tíz alternatív divathullámmal ezelőtt.
– Hozzáférhetők az SM terápiák idehaza a betegek számára?
– Egy ma induló SM betegnek számottevően jobbak a kilátásai, mint egy húsz éve diagnosztizált sorstársnak voltak. Gyógyszerellátottságban a magyar betegek nemzetközi összehasonlításban nincsenek rossz helyzetben: a társadalombiztosítás fedezi az SM kezelésének több százezres, esetenként milliós havi költségét. Ha a legújabb terápiák még nincsenek is benne a normál finanszírozásban, indokolt esetben egyedi méltányossági eljárás útján általában akkor is biztosítani tudjuk a hozzáférést, illetve klinikai gyógyszervizsgálatok keretében is nyílhat lehetőség hozzájutni az új készítményekhez. Az is előny, hogy míg vannak országok, ahol az SM betegeknek a neurológus csak elindítja a terápiáját, majd a háziorvoshoz járnak kontrollra, addig idehaza a gondozás 32 SM centrumba koncentrálódik, ahol a betegséghez értő, tapasztalt neurológus szakorvosokra és SM szaknővérekre számíthatnak a betegek.
– Azzal, hogy egyre többféle terápia érhető el, mást gondolnak a betegségről az orvosok, mint régen?
– Korábban, ha valakinél igazolódott, hogy rosszabbodó-javuló kórformájú sclerosis multiplexe van, a régóta használt, évtizedes távlatban is biztonságosnak bizonyult, viszont kevésbé hatásos gyógyszerek valamelyikével kezdtük a kezelést. A betegek egy részénél ez is elegendő a betegség kordában tartásához. Akinél a kezelések ellenére állapotrosszabbodás következett be, váltottunk a hatásosabb, de kockázatosabb gyógyszerek valamelyikére. Ez mára annyiban változott, hogy ma már a kezdetek kezdetén igyekszünk eldönteni azt, vajon egy szelídebb vagy egy agresszívabb lefolyású betegséggel állunk-e szemben, s rögtön ez alapján választunk gyógyszert. Kiderült ugyanis, hogy a beteg sorsa szempontjából döntő fontosságú, hogy a betegség első éveiben milyen kezelés történik.
– Milyen kritériumok alapján lehet erről dönteni?
– Fontos, hogy az SM-re a figyelmet felhívó első állapotrosszabbodás után mennyi idővel következik be a második? Mennyire súlyosak a tünetek, azok milyen korlátozottságot okoznak? Nagy figyelmet kell fordítani az MRI felvételek elemzésére: hány léziót, azaz kóros elváltozást látunk kezdetben az agyban, ezek mennyire aktív, azaz milyen mértékben kontrasztanyag-halmozó elváltozások? A gyógyszerválasztást befolyásolják a társbetegségek is: az SM-től függetlenül van-e gond a szívvel, a pajzsmiriggyel, áll-e fenn kockázatot hordozó fertőzés? Az egyik legfontosabb kérdés pedig, hogy mit szeretne a beteg, mely terápiát érzi a mindennapjaiba beilleszthetőnek és vállalhatónak? Ugyanis az orvos tudomá- nyának csak a beteg elszántsága és együttműködése által támogatva lehet esélye feltartóztatni a betegséget.
KEZELHETETLEN BETEGEK REMÉNYE
Mindig reménykedve várnak új gyógyszerekre a betegek, különösen azok, akiknek az orvostudomány eddig semmilyen lehetőséget nem nyújtott a betegségük lassítására. Jelenleg valamennyi SM gyógyszer a javuló-rosszabbodó kórformájú betegek számára lehet hatásos, a kezdetektől folyamatos állapotrosszabbodással járó primer progresszív esetekben eddig egyetlen hatóanyagról sem tudták bizonyítani, hogy hatékony lenne – egészen a közelmúltig. 2017 tavaszán Amerikában, azóta pedig már Ausztráliában is engedélyeztek egy új infúziós terápiát, amelyet nemcsak a javuló-rosszabbodó kórformában használhatnak, hanem a primer progresszív betegek egy részénél is hatékonynak bizonyult. Az előrelépést a hazai betegszervezetek is szorgalmazzák. Az európai gyógyszer-forgalmazási engedély egyébként csak az első lépés, az még nem jelent automatikusan hozzáférést is, mert arról minden országban a finanszírozást nyújtó társadalombiztosító dönt saját hatáskörben.
Bencsik Krisztina elmondta: az új hatóanyaggal klinikai gyógyszervizsgálat keretében hazai betegeket is kezeltek már. Hangsúlyozta: nem csodaszerről van szó, az SM betegséget sem meggyógyítani, sem visszafordítani nem képes, illetve mint minden gyógyszer esetében, tekintettel kell lenni a kezelés esetleges mellékhatásaira, kockázataira is. Viszont azért tekintik mérföldkőnek a fejlesztést, mert – ha a nemzetközi törzskönyvezés, majd a hazai ártárgyalás sikerrel zárul – egy olyan betegcsoport tagjainak is tudnak terápiát és reményt nyújtani, akiknél eddig semmi sem hatott.
A cikk a Multiplex Magazin nyomtatott kiadásában jelent meg. Az országos, ingyenes, civil betegtájékoztató és életmód magazint a kiadó Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete eljuttatja az ország SM centrumként működő neurológiai osztályaira, betegszervezetekhez, valamint közvetlenül az érintettekhez is. A lapot főszerkesztőként B. Papp László egészségügyi szakújságíró jegyzi: az újság elsősorban az érintett betegeknek és családoknak szól, ám célja a sclerosis multiplexről való ismeretszint növelése, a betegek elfogadásának elősegítése is. Kapcsolat: multiplexmagazin@gmail.com
