2021. december 13. | Közösség

Hogyan érvényesíthetik hatékonyabban a betegcsoportok az érdekeiket? Milyen módszerekkel lehet nagyobb hatékonysággal eljutni a nyilvánossághoz és befolyásolni egészségpolitikai döntéseket? E kérdéseket járta körbe a 8 ország – köztük magyar betegszervezetek – képviselőinek részvételével szervezett online fórum.

Vizsgált 28 európai ország közül Magyarországot a legjobb kategóriába sorolták be azon a skálán, amely azt volt hivatott jelezni, mennyire képesek a betegszervezetek az egészségpolitikai döntéshozatalt befolyásolni. Nem az egészségügyi ellátás minőségét vizsgálták, hanem hogy az adott országokban a betegszervezetek mennyire vannak jelen szakértői tanácsokban, döntés-előkészítő csoportokban, a klinikai vizsgálatok etikai bizottságaiban, meg tudnak-e nyilvánulni technológiai kérdésekben, be tudnak-e csatornázódni egészségpolitikai döntéshozatalba. A kutatásról Kyriakos Souliotis görög egészségpolitikai professzor számolt be.

Olyan országokkal kerültünk egy csoportba, mint Ausztria, Portugália, Nagy-Britannia, Lettország, Litvánia és Észtország. A hazai civil szervezetek nehézségeit ismerve az elismerő megállapítás meglepőnek tűnik, ám a kutatás vezetője magyarázatként elmondta: kidolgoztak egy „egészségügyi demokrácia” indexet, sok szempont szerint vizsgálták meg az egyes országokban a betegszervezetek bevonódását. Ugyan a nemzetközi kutatás a daganatos betegek civil szervezeteire koncentrált, ám általánosan igaz, hogy nagy eltéréseket tapasztaltak, hiszen az egészségügyi rendszerek is nagyon különbözőek.

Fontos megállapítás, hogy a betegszervezetek nagyfokú részvétele (láthatósága) az egészségpolitikában nem egyenlő a nagy hatásossággal. A koronavírus járvány persze alapvetően változtatta meg e téren is a helyzetet, a visszajelzések alapján általános tapasztalat a különféle egészségügyi ellátásokhoz, szolgáltatásokhoz való hozzáférhetőség jelentős romlása.

Zack Pemberton Whiteley

Az érdekérvényesítés alapja a pontos adatgyűjtés és a hiteles adatokon nyugvó érvelés – erről beszélt a nemzetközi betegszervezeti tapasztalatokkal rendelkező Zack Pemberton-Whiteley. Legyen szó a szakma, az egészségpolitikai döntéshozók vagy a sajtó révén a nyilvánosság meggyőzéséről, szükség van olyan pontos kutatási adatokra, amelynek érvényességét széles körben elfogadják. Ugyancsak elengedhetetlen, hogy a betegszervezetek folyamatosan monitorozzák a saját betegközösségüket, ismerjék a betegek valós igényeit és válaszait. Nem szabad megfeledkezni arról sem: egészen másként láthatnak egy adott problémát vagy kérdéskört a nemrégiben, frissen diagnosztizált betegek, mint akik már 5, 10 vagy 15 éve együtt élnek az adott betegséggel. E betegcsoportok kezelési lehetőségei is alapvetően eltérhetnek egymástól.

Mind a betegek, mind a szélesebb nyilvánosság hatékony elérését nyújthatja a közösségi média, ám fontos, hogy legyen stratégiája a szervezeteknek. Marie Ennis-O’Connor közösségi média szakértő hangsúlyozta: minőségi tartalomra van szükség, emellett az érzelmekre is hatni kell. „Mi kell ahhoz, hogy a valakit sikerüljön megállásra, kattintásra késztetnünk akkor, amikor a Facebook hírfolyamát görgeti?” – fogalmazta meg a fő kihívást az előadó. Az internet előnye a mérhetőség, hogy pontosan látszik, hogy adott célközönségnél mi működik és mi nem.
___________________________________________________________________________________________
A cikk a Multiplex Magazin 2021/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi, tudományos partnere az SM betegek kezelésében dolgozó neurológusokat is összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT). A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.