Hatékony érdekképviselet nélkül a betegek sokkal hátrányosabb helyzetben lennének; a profi kommunikáció nem olcsó, de megtérülő befektetés – hangzott el azon a genfi találkozón, amelyen az érdekérvényesítésről tartottak továbbképzést a betegszervezetek képviselőinek. Magyarországról a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) delegálhatott egy résztvevőt, mellette Lengyelországból és Ausztriából érkeztek. A civil szervezeteknek sem a képzés, sem [&hellip
Hatékony érdekképviselet nélkül a betegek sokkal hátrányosabb helyzetben lennének; a profi kommunikáció nem olcsó, de megtérülő befektetés – hangzott el azon a genfi találkozón, amelyen az érdekérvényesítésről tartottak továbbképzést a betegszervezetek képviselőinek.
Magyarországról a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) delegálhatott egy résztvevőt, mellette Lengyelországból és Ausztriából érkeztek. A civil szervezeteknek sem a képzés, sem az utazás nem járt kiadással. Az angol nyelven zajló szakmai eszmecserén szó volt a kormányzattal való kapcsolattartásról, hogy miként lehet megnyerni a döntéshozókat és a betegség által nem érintett embereket egy ügynek, miközben sok civil szervezet próbálkozik ezzel egymással párhuzamosan.
A célok egyes országokban nagyon különbözők, hiszen például a lengyeleknél az SM betegeknek ma is csak a töredéke jut hozzá a terápiához, míg idehaza ez mindenkinek adott, s a civilek a rehabilitációért, az otthonápolásért, a közösségszervezésért dolgoznak. Igaz, az MSMBA-t 1999-ben még idehaza is azért hívták életre, hogy kiharcolják: minden SM beteg késlekedés nélkül megkapja a számára szükséges kezelést.
