Az ukrajnai háború többszörösen veszélyezteti azok életét, akik súlyos betegséggel küzdenek. A közvetlen életveszélyt a fegyverek okozzák, ám az életet veszélyeztetheti az is, ha elmaradnak orvosi kezelések, például nem jut hozzá egy SM beteg a gyógyszereihez. Már a háború első heteiben megsemmisült számos kórház, akadozott a sürgős esetek gyógyszerellátása is, így még egy azonnali béke esetén is jó ideig előfordulhat, hogy se intézmény, se orvos, se terápia nem áll rendelkezésre. Az Európai SM Platform (EMSP) nemzetközi koordinációt indított, hogy összegyűjtse az egyes országokból az információkat a menekülők számára, majd azokat – például az ukrán SM betegek Facebook csoportjaiban – eljuttassa az érintettekhez. Tagaj Máté, az EMSP kommunikációs vezetője adott összefoglalást a környező országok háború kitörése utáni kezdeményezéseiről.
Legaktívabbnak az Ukrajnával szomszédos, hosszú közös határszakasszal rendelkező Lengyelország bizonyult, hiszen a legtöbb menekült egyébként is Lengyelország felé hagyta el a háborús térséget. A lengyel SM szervezet aktivitását az is magyarázza, hogy nekik van a legnagyobb ukrán közösségük az Európai Unión belül, így sok munkatársuk, önkéntesük is beszél ukránul, ami megkönnyíti a segítségnyújtást. Beszámolójuk szerint a határ menti térségben leginkább a hazai és a nemzetközi civil szervezetek voltak aktívak, a lengyel SM szervezet is elküldte minden munkatársát a határra, ahol részesei lettek az általános humanitárius segítségnyújtásnak. A betegszervezet átadta az irodáját is egy menekülteket segítő civil szervezetnek, itt fogadják egy 24 órában elérhető élő telefonvonalon a hívásokat. Nagyon sok hívást kaptak menekültektől olyan általános és egészségügyi ellátásra vonatkozó kérdésekben, mint a menekültstátusz követelményei, a betegellátáshoz való hozzáférés mikéntje. Tapasztalatuk szerint sokan csak a menekülttáborokig jutnak el, ahol az általános betegellátáson kívül máshoz nem férnek hozzá. De ezek a sátras, táboros helyszínek is csak ideiglenes megoldást nyújtanak, hiszen hosszú távon ott nem lehet az életre berendezkedni.
A lengyelek közül nagyon sokan fogadtak be ukrán családokat saját otthonaikba is, ám nem tagadják azt sem, hogy feszültséget is okozott a kialakult helyzet. A menekültstátusszal rendelkezőknek a lengyel kormány ugyanis köteles ugyanolyan betegellátást biztosítani, mint maguknak a lengyel lakosoknak, emiatt a megnövekedett egészségügyi ellátási igények konfliktusokat is szülnek, hiszen a lengyel betegszervezetek békeidőben is hosszú várólistákról és olykor gyógyszerhiányról számolnak be.
Ha a jó szándék meg is van, sok környező országban nincs elég kapacitása a betegszervezeteknek a saját betegeikre sem. Ráadásul egy napi több tízezres menekült- áradatban gyakorlatilag lehetetlen megtalálni azokat, akik egy adott – különösen egy ritka – betegség diagnózisával élnek. Általában a nagy segélyszervezetek tudnak segíteni abban, hogy az ellátásra szorulók eljussanak kórházba.
Romániában nem sokan keresték meg kifejezetten az SM szervezetet közvetlenül a konfliktus kirobbanása utáni hetekben. A románok felvették a kapcsolatot néhány neurológiai betegségek kezelésére szakosodott klinikával, hogy amennyiben Ukrajnából érkező SM betegnek ellátásra van szüksége, ne tévedjen el az egészségügy útvesztőjében, hanem célzottan hozzájuk irányíthassák őket. Csehországban is az általános EU-s szabályoknak igyekeznek eleget tenni az egészségügyi ellátás megszervezésében. Nyelvi akadályokról nem számoltak be, mivel Csehországban is nagy ukrán közösség él, így van segítség a tolmácsolásban. Hasonló helyzetről adtak hírt az EMSP számára Szlovákiából is, ahol azt tapasztalják, hogy a legtöbben csak átutaznak az országon Nyugat-Európa vagy Lengyelország felé.
Az egyik legnépszerűbb célország egyértelműen Németország. A regisztrációt követően a menekültek anyagi segítséget, szállást és orvosi támogatást kaphatnak annak az adott városnak a szociális hivatalánál, ahol ideiglenesen tartózkodnak. Ott kaphatnak kezelési igazolásokat, terápiás recepteket is, szintén ezek az irodák felelősek az anyagi támogatások odaítéléséért, illetve a szállásigények koordinálásáért. Az ukrán állampolgárok azonnal munkába állhatnak, úgy pedig egészségügyi problémáik orvoslását már a saját egészségbiztosításuk fedezi. Ha sürgős orvosi ellátásra van szükségük közvetlenül a szociális hivatal egészségügyi részlegéhez fordulhatnak egy segélyvonal felhívásával. A szociális hivatal mellett kérhetnek segítséget az adott város menekültügyi tanácsától is. A Medinetz önkéntes orvosok, pszichoterapeuták, ápolók, szülésznők, gyógytornászok és más segítő szakmákat tömörítő szakemberek szervezete, ők szintén segítenek. Ezenfelül Németország több mint 30 településén elérhető egy Gesundheit für Geflüchtete nevű hálózat, ahol azért dolgoznak, hogy egészségügyi ellátást nyújtsanak a menekülteknek és bevándorlóknak. Rajtuk kívül a Caritas Deutschland és a Diakonie Deutschnald irodái is bekapcsolódnak a segítségnyújtásba.
Az Ukrajnából Magyarország irányába menekülő betegek is számíthatnak egészségügyi ellátásra. A hivatalos szóhasználatban „menedékesnek” (illetve menedékesként elismerését kérőnek) minősül minden ukrán állampolgár, aki az orosz támadás előtt Ukrajnában tartózkodott. A menedékes betegek nemcsak sürgősségi, hanem alapellátásra, járóbeteg és fekvőbeteg szakellátásra is jogosultak. A lapunk által megkérdezett kórházakból – Nyíregyházáról, Debrecenből, Budapestről – azt a választ kaptuk, hogy leginkább a sürgősségi osztályokon keresztül jutnak el a rászorulók a neurológiára. A nyelvi nehézségeket általában gyorsan sikerül áthidalni: a határ közeli régiókban dolgoznak az intézményekben Kárpátaljáról származó munkatársak, akik segítenek ebben, de Budapesten is megoldják, illetve a jótékonysági szervezetek, a nagykövetség is tud közvetíteni. Az SM gyógyszereket gyártó globális gyógyszercégek részéről is több kezdeményezés segíti a menekült betegeket, hogy ellátáshoz jussanak, folytatódhasson az otthonukban megkezdett kezelésük vagy ne szakadjon meg az a klinikai gyógyszervizsgálat, amelynek részesei voltak.
Orvosszakmai szempontból nem könnyű felelősségteljes döntést hozni arról, milyen SM terápia indítható el egy menekültként segítséget kérő betegnél. Sok esetben ugyanis nincsenek meg a korábbi leletek, illetve azok értelmezése is okozhat gondot. A befogadó országban nem biztos, hogy elérhető az a gyógyszer, amit Ukrajnában kapott az illető, különösen ha nem rutin eljárásban, hanem valamely újabb hatóanyag klinikai gyógyszervizsgálata keretében kapott kezelést. Amikor nem a relapszus okozta tünetek szteroiddal való gyors csillapításáról van szó, akkor az SM kezelése hosszú távú terápiás stratégia felállítását követeli meg. Az SM terápiák ugyanis nem váltogathatók hónapról-hónapra, például egyes gyógyszerek befolyásol-ják más gyógyszerek későbbi alkalmazását. Az pedig teljesen beláthatatlan, hogy egy Ukrajnába egyszer hazatérő SM beteg mikor és milyen ellátást kaphat majd újra a saját országában.
Jelen cikk a Multiplex Magazin 2022/1. lapszámában jelent meg. Az országos betegedukációs lap kiadója a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete.
