Nyolcvan hazai SM beteg bevonásával készítettek egy átfogó felmérést arról, ki milyen utat járt be addig, mire diagnosztizálták nála a sclerosis multiplexet. Ennek azért van jelentősége, mert annál nagyobb eséllyel lehet hosszú távon feltartóztatni a betegséget, minél korábban megállapítják azt, és minél előbb megkapják a betegek a szükséges gyógyszert. A kutatásban a betegút mellett az érintettek tüneteit, a betegség miatti nehézségeket, az egészségügyi ellátással való elégedettséget is feltérképezték.
A kutatás során – amelyet az Inspira Research kutatócég egy gyógyszeripari cég megbízásából készített – olyan SM betegeket kerestek, akiket az utóbbi három évben diagnosztizáltak. A felmérés és a mélyinterjúk még 2021-ben készültek, a feldolgozás és az elemzés 2022-ben látott napvilágot.
Dr. Mátyás Klotild
– Az epidemiológiai vizsgálatok alapján, magyarul a betegség népességarányos előfordulására statisztikailag kiszámított „várt” betegszámtól Magyarországon elmarad a ténylegesen diagnosztizált SM betegek száma. Ez azt jelenti, hogy úgy is élnek közöttünk SM betegek, hogy nem tudnak erről a betegségükről: megkésve kerülnek be az egészségügyi ellátásba vagy ugyan kezelik őket valahol, csak nem SM-re – ismertette a kiinduló problémát dr. Mátyás Klotild neurológus főorvos, az egri Markhot Ferenc Kórház SM centrum vezetője. Hozzátette: ez azért probléma, mert a mielőbbi pontos diagnózis és a személyre szabott kezelés a kulcsa az SM hosszú távon történő kordában tartásának. Akiknek előrehaladottabb, rosszabb állapotban, több látható agyi, idegrendszeri góc mellett kezdődik meg csak a kezelésük, a kilátásaik is rosszabbak.
– A környező országokban, Ausztriában, Csehországban, Szlovéniában lakosságarányosan számottevően több SM beteg kap az SM lefolyására ható gyógyszeres kezelést, mint Magyarországon. Ezt a megállapítást alátámasztják idehaza a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elérhető statisztikái és a gyógyszerforgalmi adatok is. Alapvetően erre a különbségre szerettünk volna magyarázatot találni: arra kerestük a választ, hogy a hazai SM betegek hol akadnak el a betegúton, hol csúszhat el a kivizsgálásuk, ezáltal a kezelésük megkezdése – erősítette meg a kutatás létjogosultságát Abonyi Zsolt, az Inspira ügyfélkapcsolati igazgatója. Hozzátette: ha már országszerte sok érintettel találkoztak, kérdezték a betegeket az életminőségük alakulásáról, a nehézségeikről, az egészségügyi ellátással való elégedettségükről is.
A kutatásba igyekeztek minden korosztályból, országrészből, településtípusról bevonni betegeket. A válaszadók között ezzel együtt is a budapestiek és a megyeszékhelyeken élők voltak túlsúlyban. A megkérdezettek többsége valamely nagy betegforgalmú SM centrum páciense, de vontak be résztvevőket a közepes és a kis centrumokból is. A többség a relapszáló-remittáló kórformában volt érintett, de primer progresszív és szekunder progresszív kórformában lévő pácienseket is kérdeztek. Odafigyeltek a végzettség szerinti megoszlásra is, hogy kevésbé iskolázott és magasan képzett betegek is legyenek a válaszadók között. A többség a teljes vagy részmunkaidőben dolgozók közül került ki. Az ilyen kutatásokba ugyanakkor rendszerint nagyobb eséllyel kerülnek be a nyitott, tudatos, jól kommunikáló betegek, mivel őket ajánlják a kezelőorvosok, hiszen érdemi információkkal inkább ők szolgálhatnak. Mivel közöttük valószínűleg nagyobb arányban vannak a tájékozott, önmagukért jobban kiálló páciensek, feltételezhető, hogy az általuk megfogalmazott nehézségek a betegút során még nagyobb arányban fordulnak elő a kevésbé felkészült, az egészségügyben kevésbé jártas betegek körében.
A válaszadók között az SM betegség kezdeti, vezető tünete a kimerültség, a koncentrációs képesség romlása volt, amelyet minden második beteg rendszeresen, további 20 százalék alkalomszerűen tapasztalt. Szédülésről a válaszadók kétharmada szólt, tízből négy beteg küzdött egyensúlyproblémákkal. Gyakori induló tünetnek szá- mítanak az izmokat, valamint a szemet érintő elváltozások is. A kezdeti tünetek szinte mindegyike igen zavaró volt az SM betegek számára, de különösen a kimerültség, a fájdalom okozott kellemetlenséget. Mégis: a betegek fele nem fordult orvoshoz az első tünetek jelentkezése után. A fiatalabbak, a 20-29 évesek körében alacsonyabb volt a tüneteket bagatellizálók aránya, ők nagyobb arányban kerestek fel azonnal orvost. Az első panaszokat tízből ketten vény nélkül kiváltható gyógyszerekkel próbálták kezelni, a többiek valamilyen más módon – vitaminokkal, étrend-kiegészítőkkel, alternatív gyógyászati praktikákkal – próbáltak javulást elérni.
Azok közül, akik nem fordultak azonnal orvoshoz, minden harmadik beteg kért 3 hónapon belül mégiscsak egészségügyi segítséget, azonban az összes válaszadó közül minden hatodik beteg csak fél éven vagy akár egy éven túl keresett fel először orvost. A késlekedés persze több okra vezethető vissza, hiszen múlhatott azon, hogy mennyire érezte komolynak a tüneteit valaki, mennyire gátolta a mindennapokban, mennyire tulajdonított azoknak jelentőséget, milyen a személyisége, milyen volt az élethelyzete, milyen gyakran vett igénybe egyébként orvosi ellátást. (Mivel a részvételre a 2018-ban, 2019-ben és 2020-ban diagnosztizált betegeket kérték fel, a többségüket a koronavírus-járvány miatti egészségügyi korlátozások nem érintették, hiszen 2020. márciusban adtak hírt először idehaza koronavírusos betegekről.) Fontos, hogy mivel a kutatás SM centrumban kezelt betegekkel zaj-lott, azokról nincs hír, akik esetleg a mai napig úgy élnek SM betegségükkel, hogy erre nem derült fény. A már diagnosztizált betegek történeteiből azonban így is következtetni lehet a problémás pontokra.
A kérdőíves kutatás eredményei szerint a betegek 33 százaléka jelentősen, további 21 százaléka valamelyest vagy döntően akadályoztatva érezte magát az állami egészségügyi ellátás elérhetősége kapcsán, különösen a 40 év felettiek körében. Sokaknak okozott gondot a megfelelő információ hiánya is.
A 80 betegből mindössze ketten fordultak rögtön neurológushoz. A válaszadók háromnegyede a háziorvosától kért első körben segítséget, a többiek sürgősségi osztályhoz vagy szemészhez fordultak jellemzően. A háziorvosok a pácienseik felét irányították rögtön szakorvosi kivizsgálásra, a betegek másik felét első körben saját maguk próbálták kezelni, majd ezt követően küldték tovább őket szakorvoshoz. A legtöbbeket neurológiára irányították, a páciensek egy részét szemészhez, volt akinél fül-orr-gégészeti kivizsgálást láttak indokoltnak, de pszichiáterhez is utaltak tovább betegeket.
Abonyi Zsolt
A betegutat a szemésznél kezdő betegek között is akadt, akit nem neurológiára küldtek tovább, hanem második és harmadik lépcsőben is a szemészetre rendelték vissza. A kutatás eredményeként felrajzott kacskaringós folyamatábra tanulsága szerint ugyan a betegek nagyobb része viszonylag hamar eljutott SM centrumba, ám nem elhanyagolható azoknak az aránya, akiknél csak többedik szakorvosi vizsgálat után merült fel a neurológiai vizsgálat szükségessége, illetve az SM gyanúja. Amint Abonyi Zsolt kiemeli, összességében a betegek 40 százaléka csak a 4. vagy 5. állomásnál jutott el az SM diagnózisig – átlagosan 3,6 különböző orvosnál járt egy beteg az SM kapcsán.
Kiderült az is, hogy a diagnózis után minél nagyobb centrumban kezeltek valakit, annál elégedettebb volt az ellátással. Az SM szakorvosokkal és SM nővérekkel ápolt kapcsolatot alapvetően pozitívnak ítélték a betegek. (Ne felejtsük el, hogy a válaszadókat a kezelőorvosok ajánlották a részvételre, emiatt kis esély volt arra, hogy problémás esetek bekerüljenek a kutatásba.) A válaszadók úgy értékelték, hogy esetükben működik az orvos-beteg kapcsolat alapját jelentő bizalom, és hasznos információkat kapnak az egészségügyben dolgozóktól. Kritikaként ugyanakkor többen megfogalmazták, hogy az életmóddal, a hétköznapi szükségletekkel összefüggésben örülnének részletesebb, személyre szabottabb konzultációknak.
– Amikor megérkezik egy beteg az SM centrumba, onnantól jellemzően jó kezekben van. Tapasztalataink szerint az SM betegeknek kiemelkedően jó az orvosukkal való együttműködési készségük, a terápiahűségük. Ebben szerepet játszik az a magyar sajátosság is, hogy SM centrumokban, neurológus specialisták kontrollálják a hazai betegeket. Németországban például szakorvosi javaslat alapján rendre a háziorvos írja ki a gyógyszert, neurológus csak évente találkozik a betegével, míg nálunk sokkal több alkalom van a tapasztalatok, a nehézségek, esetlegesen a terápiaváltás indokoltságának megbeszélésére. Viszont ez csak onnantól igaz, hogy nálunk célba ért a beteg. Ekkortól már jól képzett SM nővérek is segítik a pácienst és az orvosok munkáját. Az SM nővérekkel a betegek gyakran még személyesebb, közvetlenebb kapcsolatban állnak, mint az orvosokkal – mondta Mátyás Klotild.
Természetesen az érthető, ha olyan bizonytalan tünetekkel, mint a fáradékonyság, a látásromlás vagy a szédülés nem gondol rögtön mindenki a sclerosis multiplexre, hiszen az esetek többségében valóban nem SM áll e panaszok mögött. Ugyanakkor fontos, hogy mind a lakosság, mind a háziorvosok vagy a nem SM specialista szakorvosok is mielőbb gondoljanak arra bizonyos együttállások esetén, hogy neurológiai vizsgálat is indokolt lehet. Ez azzal együtt is igaz, hogy az SM betegség jellegzetességei és sokszínűsége miatt még a neurológián – akár még koponya MRI felvétel birtokában – sem mindig állapítható meg rögtön a diagnózis. A bizonytalansági tényezőkkel együtt is sokkal nagyobb esélye van annak a lehető legkorábban diagnózishoz és kezeléshez jutni, akinél nem telnek el hónapok a különféle orvosok és szakrendelések közötti bolyongással.
– Az orvos kollégák továbbképzése és érzékenyítése nekünk SM specialista neurológusoknak a feladatunk. Ugyanakkor a már diagnosztizált SM betegek is segíthetnek azzal, ha nem titkolják, hanem felvállalják betegségüket és saját történetüket a környezetükben. Ezzel ugyanis hozzájárulnak ahhoz, hogy a közgondolkodásban jobban benne legyen adott tünetek jelentkezése esetén a sclerosis multiplexnek is a gyanúja. Ebben a betegszervezeteknek is kiemelkedő szerepük van – fogalmazott Mátyás Klotild. Hozzátette: már diagnosztizált betegként is hasznos a sorstársakkal való kapcsolattartás és tapasztalatcsere. Az SM „láthatóbbá tétele” segítheti a betegek elfogadását és érdekeik társadalmi képviseletét is.
SM betegek mondták…
„Visszagondolva valószínű, hogy már évek óta bennem volt a betegség, csak még nagyon-nagyon minimálisak voltak a tünetek, és nem is zavartak.”
„Valójában már nagyon sok éve is voltak tüneteim. De ki gondolta volna, hogy egy kis végtagzsibbadás egy ilyen betegségnek az előjele?”
„A derékfájásom és az imbolygásom miatt elég sok MR-en voltam túl, de csak a gerincemet vizsgálták és ugye ott nem volt semmi elváltozás.”
„Eleinte senki nem küldött tovább. Több orvos is azt mondta, hogy ezzel együtt kell élni, ahelyett hogy például MR-re küldtek volna.”
„Egyik szemészet sem vett komolyan. Amikor az ötödik helyre küldött a háziorvos, ott már komolyabban vettek és végre elküldtek a neurológiára.”
„Több fázis volt mire a tüneteimet beazonosították az SM-re. Közel háromnegyed év volt mire mindent végigjártam, időpontokat kaptam.”
„Mivel már hallottam az SM-ről, kifejezetten SM-specialistát kerestem. Sajnos azt mondta, amitől tartottam: jelentkezzek a háziorvosnál, ő majd elküld a területileg illetékes neurológushoz, ott lehet ezt diagnosztizáltatni, majd ha mindez megtörtént, akkor jelentkezhetek náluk. Úgyhogy inkább kerestem egy magán neurológust, ő rögtön felvette a kapcsolatot egy budapesti SM-centrummal, hogy lenne egy olyan beteg, akinek azonnali kórházi ellátásra van szüksége.”
Jelen cikk a Multiplex Magazin 2022/1. lapszámában jelent meg. Az országos betegedukációs lap kiadója a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete.
